MommyTalk

leven met een beperking

 

Welkom

Hoi!

Leuk dat je even een kijkje komt nemen.

Mijn naam is Luna, en mijn mama heeft deze website gemaakt omdat ik een erg zeldzame aandoening heb en er maar 6 kindjes wereldwijd zijn die ook hebben wat ik heb! Dus mijn mama vond dat dit wat meer aandacht verdiende, en begon met schrijven van blogs die je hieronder kan lezen.

Ze maakt ook filmpjes over mijn sonde, mijn stoma, en hoe ons dagelijkse leven eruit ziet! Die kan je bhier ook allemaal bekijken onder het tablat 'Vlogs'.

Hierboven op je scherm kan je via het menu naar verschillende pagina's gaan, leuk he? Zo kan je verschillende onderwerpen ontdekken!

Veel liefs, Luna

 
Search

Luna heeft haar stoma!

We hebben het er heel lang over gehad, en op bepaalde momenten zijn we er terug van af gestapt maar... Sinds 22 februari 2021 heeft Luna...

Rare Disease Day ❤

#rarediseaseday Mijn lieve kleine schat... Het is al veel geweest de laatste 4 jaar... Toen je geboren werd hadden we geen idee... maar...

Ze kreeg botox, en nu?

Het is gebeurd... Op dinsdag 1 december heeft Luna haar eerste botox inspuiting gekregen! We moesten om 11 uur op het chirurgisch...

Even een update...

Even een update over Lunatje... Haar medicatie om te slapen was sinds de ziekenhuisopname veranderd naar luminal. Maar, die werkt nu al...

Ze slaapt weer niet... 😭

De eerste dagen na dat we thuis kwamen van het ziekenhuis met Luna's nieuwe medicatie (luminal) heeft ze fantastisch geslapen! Ze sliep...

Luna's prachtige hartje! ❤

We zijn vandaag op de 6-maandelijkse controle moeten gaan bij de cardioloog voor Luna's hartje. Een jaar geleden zijn we met Lunatje op...

Toch nog niet naar huis?

Beginnen met het goede nieuws? Lunatje heeft vannacht de hele nacht doorgeslapen, én is super vrolijk wakker geworden! 😍 De eerste dag...

Een lange weg...

Tja, We wisten dat we niet maar voor een nacht of 2 hier waren, maar nu lijkt het er toch op dat we hier nog een tijdje zullen zijn... We...

Luminal (Fenobarbital) 😴

Wauw, Lunatje heeft voor een van de eerste keren in haar kleine leventje doorgeslapen! We zijn nu sinds vrijdag in het ziekenhuis omdat...

De ziekte van Hirschsprung

Today is the day... Man wat ben ik nerveus... Vandaag is Luna dus opgenomen in het ziekenhuis voor o.a haar slaapproblemen. Haar...

Een gevaarlijk slaaptekort

Tja, De cirkel is weer rond... Luna slaapt opnieuw heel erg slecht... We hebben het er al een aantal keer over gehad, in vorige blogs kom...

Drastisch goed nieuws!

We zijn vandaag op gesprek geweest bij de chirurg i.v.m Luna haar stoma. En eigenlijk hebben we onverwacht goed nieuws gekregen!!!...