Dankjewel!
Daarmee wil ik de blog beginnen! Wauw, wat hebben we veel steun gekregen van iedereen! Al die lieve berichtjes, telefoontjes... Het doet echt enorm veel deugd om te zien hoeveel mensen begaan zijn met Lunatje en met ons! Dus echt een welgemeende dankjewel daarvoor!!
Dus, hoe gaat het nu met Lunatje...
wel, vorige donderdag zijn we op controle geweest in het UZ. Luna is echt enorm vooruit gegaan qua groei en gewicht! Ze heeft altijd al onder de onderste lijn op de curve gezeten, en nu zit ze mooi met alles op het gemiddelde! We voelen en zien het ook aan haar, en aan haar kleertjes dat ze echt goed aan het bijkomen is! doet echt deugd om te zien hoeveel deugd ze heeft van de sonde. We moeten niet meer piekeren over het feit dat ze niet genoeg gegeten heeft en dat merkt Luna ook.
Eten is voor haar vooral een mentale hoge drempel. En hoe meer wel het probeerden, hoe minder ze at. Waardoor wij natuurlijk ook gefrustreerd waren! En zo kom je dan in een vicieuze cirkel waardoor ze op het einde helemaal niets meer aanvaarde... zij voelde onze stress, en wij kregen nog meer stress omdat zij daardoor volledig blokkeerde.
Maar nu, sinds ze goed is aangesterkt door de sonde en dus geen stress meer voelt van onze kant om te eten heeft ze al 2 keer een volledig fruitpapje opgegeten, en zelfs al eens een paar schepjes gegeten op verplaatsing in de therapie! Het lijkt misschien niet veel.. maar voor Luna is dit echt een super grote stap in de goede richting! Voor haar is het echt heel moeilijk om dit te overkomen, en doordat ze de wereld ook volledig anders ziet dan wij dat doen, maakt dat het allemaal nog wat moeilijker. Dus we kunnen echt niet trotser zijn op haar dan we nu zijn!
De dokters waren dan ook erg blij donderdag want dat is de bedoeling hè... Als ze ooit volledig zelfstandig zal kunnen eten (en daarmee bedoel ik dus voedsel aanvaarden) weten we nog niet. Maar alle kleine beetjes helpen en dat is wat telt!
Dus, dat is allemaal heel goed nieuws!
De artsen hebben dan ook eens haar hoofdje terug opgemeten, omdat dat al altijd wat aan de grote kant geweest is. En daar is ze wel te snel in aan het groeien volgens de curve... De oorzaak daarvan is dat er wat vocht aanwezig is, maar nog niks ernstig. Nu moeten we dus voor de veiligheid elke maand op controle gaan om haar hoofdje op te meten, op goed in het oog te houden welke richting het uitgaat. Als we zien dat haar hoofdje blijft groeien, en ze wordt moe en lastig dan zit de kans er in dat dat dus een teken is van teveel vocht in haar hoofdje, een waterhoofdje zoals ze zeggen. Daarom hebben ze al een hersenscan gepland voor in oktober. Als het niet nodig is zeggen ze die gewoon af, maar aangezien de wachtlijsten daarvoor zo lang zijn, is het wel goed dat die al gepland is want dat was het eerste gaatje dat vrij was. Dus als we in oktober zouden merken dat haar hoofdje effectief een waterhoofdje aan het ontwikkelen is, en we moeten dán nog een scan inplannen dan kan het zijn dat ze teveel tijd tussen zit. Dus, onze voorzorgen zijn genomen. Ik hoop natuurlijk dat het niet nodig zal zijn... maar we houden er wel rekening mee dat die kans bestaat.
Vorig jaar (december 2018) hebben we tijdens onze afspraak bij het COS ook al gesproken over de kans dat Luna een waterhoofdje aan het vormen is. Toen hadden ze wel al gezegd dat het zeker nog niets ernstigs was, maar gewoon dat de kans er wel was. Nu is het de tweede keer dat dat ter sprake komt, dus bereiden we er ons wel al op voor.
Wat er nu juist gaat gebeuren als de scan aantoont dat er effectief een waterhoofdje ontstaat is hetgene waar ik me het meeste zorgen in maak. Alhoewel dat het volgens de artsen maar een kleine ingreep is, vind ik het best wel akelig...
Ze gaan dan een soort 'drain' in haar hoofdje plaatsen, die het teveel aan vocht van haar hoofdje naar haar maagje laat druppelen. De manier hoe ze dat doen, is: ze maken (onder volledige verdoving weliswaar) een klein gaatje in haar schedeltje. Daar installeren ze dan die drain en dat kabeltje gaat volledig van haar hoofdje naar haar maagje. En dan plast ze dat teveel aan vocht eigenlijk gewoon uit.
Als we te lang wachten met het plaatsen van die drain kan ze erg veel druk ervaren in haar hoofdje, en dat is, los van het feit dat dat gewoon niet leuk is, natuurlijk ook niet zonder gevolgen...
Dus, dat is waar we momenteel voor staan. Ik hoop, uit de grond van mn hart dat het niet nodig zal zijn. Maar als het effectief zo is, dan gaan we hier door. Zoals altijd. Samen, als gezin. Alles voor de gezondheid van ons meisje!
Op deze site kan je meer info vinden over waterhoofdjes en drains:
https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/hydrocefalie
Veel liefs, Dikke kus!