De laatste dagen waren echt een rollercoaster van emoties...
Luna heeft al altijd heel veel problemen gehad om te eten. We moesten niet alleen rekening houden met een koemelkallergie in het begin, maar ook met welke structuur de voeding had en welke materialen we gebruikten om haar eten te geven...
Op haar 4 maanden zijn we vaste voeding beginnen aanbieden. Elke dag opnieuw. Maar ze is het pas beginnen aanvaarden op haar 14 maanden. We hebben dus 10 maanden dag in dag uit vol gehouden. Niet teveel gewisseld van smaakjes zodat ze het gewoon zou worden. Met dezelfde lepel, dezelfde speentjes en flesjes (die dan plots niet meer te verkrijgen waren), in dezelfde stoel, op dezelfde plaats, met hetzelfde programma en altijd bij mama om te eten. Ze heeft heel erg nood aan structuur dus we probeerden dit ook zo goed mogelijk te doen voor haar.
Toen ze vaste voeding beginnen aanvaarden is ging het eigenlijk vrij goed! We dachten echt dat we vertrokken waren. Vorig jaar heeft ze in de zomer ook even in het ziekenhuis gelegen omdat ze niet genoeg dronk. Ze dronk haar flesje, maar iets anders aanvaard ze (nog steeds) niet. Toen hadden ze ons al gezegd dat ze nadachten om sondevoeding op te starten omdat haar vorm van autisme toch wel vrij ernstig was en ze weten dat stoppen met eten daar een gevolg van is. Wij vonden dat dit wel meeviel, en wilden het niet opgeven. Zeker omdat ze zo haar best deed om zelf te eten!
Maar nu, een jaar later hebben we toch moeten toegeven aan de sondevoeding. Vorige week woensdag (24/04/2019) moest Luna naar therapie. Daar zei de therapeute dan ook dat ze meer en meer merkt dat Luna gewicht aan het verliezen was, en wij merkten ook dat ze echt constant moe was, geen energie had en zelfs krachtverlies had. Ze kon max. 15 minuutjes zelf op haar poepje blijven zitten en ze was al uitgeput. Ik had al langer het gevoel dat ze aan het afvallen was, maar aangezien mensen mij veel zeggen dat ik te snel panikeer en teveel bezorgd ben dacht ik dat het aan mij lag. Maar toen de therapeute zei dat ze het ook merkte werd mijn gevoel bevestigd. Ik ben dan na de therapie ook meteen naar de kinderarts gegaan om te kijken als ze ondervoed was enzo. Hij heeft haar dan gewogen en gemeten, en ze heeft toch wel een vrij opvallende groeiachterstand. Ze stond al ingepland om een maagsonde te krijgen in het UZ Gent op 13 juni, maar de arts zei ook omdat ze slechter en slechter begon te eten en gewicht begon te verliezen dat we hier niet op konden wachten. Ze werd dus meteen opgenomen in het ziekenhuis om een neussonde te krijgen.
In tussentijd had de arts dan ook gebeld naar het UZ, om de afspraak voor een maagsonde te plaatsen te vervroegen. Dat was gelukt, en de nieuwe afspraak zou doorgaan op 20 mei. Maar aangezien het niet haalbaar is om een maand in het ziekenhuis te blijven wachten met Luna gingen ze dan ook kijken om een externe firma te contacteren die ons alle benodigdheden kon leveren om Luna thuis verder haar sondevoeding te kunnen geven. Die firma kon ten vroegste maandag, dus moesten we een kleine week in het ziekenhuis blijven.
Na een dag of 2 begonnen we echt al een groot verschil te zien bij Luna! Ze kwam heel goed bij, haar gezichtje begon al terug wat voller te worden en ze begon terug te spelen en te lachen, wat natuurlijk een super goed teken was! Ondertussen waren we dan ook vanalles aan het regelen zodat we dat niet meer moesten doen als we thuis kwamen. De sondevoeding is vrij duur, en eerst werd ons dan dan ook verteld dat het ongeveer 600 euro was voor 1 maand. We waren er wel wat van verschoten, maar rekenden op een terugbetaling. En daar ging het mis, want omdat Luna haar aandoening zo zeldzaam is, en haar autisme en slecht eten een gevolg is van haar aandoening werd er niets terug betaald. We zaten echt met ons handen in ons haar! Het is al niet gemakkelijk om haar alle zorg te kunnen geven die ze nodig heeft en dat kwam er dan nog eens bovenop ook... Ik heb gebeld met verschillende mensen van de mutualiteit. Uit Kortrijk, waregem, Brugge... die hebben dan op hun beurt ook nog rond gebeld maar ze wisten mij allemaal te vertellen dat er geen terugbetaling mogelijk was. We hebben dan nog geïnformeerd bij het Vlaams fonds, en het OCMW maar helaas. We zaten er echt volledig door. Hoe kunnen we nu in godsnaam een bedrag van 600 euro per maand plots missen?! We hadden ook niet echt een andere keuze dus het was van moeten... gelukkig kwam de arts de dag erna met een mogelijke oplossing. Een formulier voor een tegemoetkoming speciaal voor sondevoeding. We weten nog niet in hoeverre dit zal worden goedgekeurd, maar laat ons op het beste hopen! 🤞
De dagen erna waren moeilijk. De angsten voor de sondevoeding, voor het financiële en als we wel de juiste keuze gemaakt hadden waren erg aanwezig. Maar de verpeging, de thuisbegeleiding, de therapeuten en onze familie hebben ons er echt wel door geholpen. Zonder hen zouden we het nog veel moeilijker gehad hebben!
Maandag mochten we dan eindelijk naar huis! De firma die alle benodigdheden ging leveren zouden dan komen, dus we mochten eindelijk vertrekken! Zij hebben dan ook alle uitleg gegeven over hoe we de sondevoeding moesten aan- en afkoppelen aangezien er hiervoor in het ziekenhuis nog geen 'protocol' bestaat. Ik was echt wel heel erg onzeker hierover... Ik had echt het gevoel dat ik dit niet zou kunnen. De nachtmerries en het piekeren savonds om iets verkeerd te doen hielpen daar dan ook niet echt mee...
Maandagavond is er dan ook thuisverpleging gekomen om de sonde aan te koppelen, maar die konden niet blijven natuurlijk. Dus moest ik voor de eerste keer al alleen afkoppelen zonder toezicht... ik ben denk ik nog nooit zo onzeker geweest... uiteindelijk is het dan wel gelukt en goed verlopen, maar dan...
Luna haar sondevoeding was afgekoppeld, en ik heb haar dan ook in haar bedje gelegd. Ondertussen was ik Léon zijn avond flesje aan het geven en begon hij stilletjes aan in slaap te vallen. Op het moment dat ik Léon in zijn bedje wilde gaan leggen begon Luna plots de hele tijd te hoesten. Ik zei tegen Kevin: 'ga vlug kijken want ik heb het gevoel dat ze aan haar sonde gezeten heeft!' Maar die was er gerust in. Ik ben dan Léon in zijn bedje gaan leggen en als ik ging kijken naar Luna had ze dus inderdaad aan haar sonde gezeten! Het darmpje hing bijna volledig uit haar neus. dus, heb ik Luna terug meegenomen naar beneden en ben ik meteen vertrokken naar het ziekenhuis! Al een geluk dat we praktisch om het hoekje wonen! Het was al 22 u, dus kon ik alleen maar binnen gaan via de spoed. Daar zeiden ze dat ik 2 keuzes had. Ofwel moest ik terug naar de pediatrie om dan sochtends de sonde opnieuw te laten steken, ofwel moest ik terug naar huis gaan, en dan sochtends terug naar het ziekenhuis gaan om de sonde te hersteken. Dat hebben we dan ook maar gedaan aangezien broertje thuis al in zijn bedje lag bij papa en we op dat uur ook geen babysit meer konden vinden. Dan kon ze die nacht toch eens in haar eigen bedje slapen.
Sochtends zijn we dan heel vroeg opgestaan, zodat ik Luna, Léon en mezelf kon klaarmaken want we moesten papa eerst nog naar het werk brengen omdat onze andere auto in de garage staat omdat we daar vorige week mee in panne gevallen zijn...
Eens aangekomen in het ziekenhuis stuurde oma al een berichtje dat ze onderweg was, want die wist het maar net omdat ze de avond er voor al sliep toen we belden om het te laten weten. Gelukkig was ze daar! Want ik moest terug naar huis om te kijken als ons sondegerief zou passen op de sonde die ze gingen steken omdat het niet dezelfde ging zijn als ze al had. Ze zeiden toen ook dat de echt geen 3 weken meer konden wachten op de maagsonde... maar aangezien ze de datum al eens vervroegd hadden zou het moeilijk worden om die nog eens te vervroegen. We hebben dan ook gedacht om gewoon meteen binnen te gaan via het spoed in het UZ, maar dan gingen ze ons ook gewoon daar houden met die neussonde tot 20 mei dus dat was geen oplossing...
De arts kwam ons dan het goede nieuws vertellen dat we nu maandag, 6 mei om 7 u binnen mogen om de maagsonde te plaatsen en dat we morgen al mogen gaan voor de info over hoe alles in zijn werk zal gaan. Ooooh het is heel raar om te zeggen want natuurlijk wil je geen sondevoeding voor je kind, maar we zijn zo blij en dankbaar dat we maandag al kunnen gaan! Onze kinderarts heeft echt voor de zoveelste keer haar nek voor ons uitgestoken! We hebben echt heel veel aan haar te danken qua hulp en ondersteuning! We gaan haar dan binnenkort ook nog eens een persoonlijk en speciaal bedankje gaan brengen als alles wat achter de rug is. Dus, morgen krijgen we meer info over wat er ons te wachten staat. Nu zijn we op zoek naar een soort statief die we op de buggy kunnen bevestigen. En dat is niet gemakkelijk want ze zijn bijna allemaal voor op een rolstoel maar Luna zit nog niet goed genoeg daarvoor... we kunnen het statief van thuis ook niet overal mee naartoe slepen want dat is echt een groot met een brede voet... dus hopelijk vinden we snel iets!
Om te eindigen met iets positiefs...
Léon is vandaag voor de eerste keer helaam alleen gaan rechtstaan! 😍 hij gaat zo snel vooruit! T ventje is 9 maanden oud! Het is zalig om hem zo vooruit te zien gaan! Het is ons tweede kindje maar het is de eerste keer dat we dat allemaal meemaken dus we zijn echt blij en trots op hem! Hij zal een kleine grote broer zijn voor Lunatje ❤❤❤
Ik wil nog even iedereen bedanken die er de afgelopen dagen voor ons geweest zijn. Maar echt iedereen! Al heb je gewoon even aan ons gedacht, dankjewel! Het is dankzij jullie vertrouwen en steun dat we door kunnen gaan! Zodat we geloven in onzelf en de moed niet verliezen. We zijn al door veel gegaan de laaste 2 jaar maar dit was voor mij toch wel een van de meest ingrijpende en oveeweldigende momenten.. ook omdat het voor de komende paar jaar is... dus een welgemeende, oprechte, dikke merci! 💋💋💋💋💋💋 xxx van Luna & Léon en Evy & Kevin ❤❤❤
Foto's van Luna toen ze nog at vs. wanneer ze in het ziekenhuis lag voor sondevoeding wegens het weigeren van eten. Ze wilt wel eten, maar ze kan het mentaal gewoon niet opbrengen. Het is was de laatste optie die we hadden, maar we zien wel dat ze er deugd van heeft! Onze flinke prinses. Zij is mijn superheldin ❤