Hoe gaat het nu met Luna?

Wauw...

Door alle drukte heen ben ik dus helemaal vergeten om een opvolgblog te schrijven over Lunatje na de opname voor haar hartritmestoornissen...

Maar eerst wil ik even iedereen KEIHARD bedanken om ons te helpen en steunen! Natuurlijk voor alle donaties die we al ontvangen hebben!!! Maar ook iedereen die geluisterd heeft naar ons, of ons een schouder heeft gegeven om op uit te huilen... iedereen die het bericht gedeeld heeft van Luna, of zelfs nog maar gelezen heeft! Ook alle journalisten, BV's, radio- en tv-zenders die ons al geholpen hebben en ons aan het helpen zijn waar in de toekomst nog meer van zal verschijnen! Het betekent zo ongelooflijk veel voor ons dat jullie allemaal achter ons staan... Dat maakt de strijd voor ons ook zoveel draaglijker! We hadden NOOIT verwacht dat wij zoveel begrip zouden krijgen van buitenaf...

Dus, een erg welgemeende dankjewel daarvoor! Want we beseffen maar al te goed dat wat we vragen niet zo vanzelfsprekend is... integendeel! Maar toch staan jullie allemaal klaar om ons te helpen, en dat is iets dat we voor altijd met ons zullen meedragen in ons hart!

Dus... Hoe hoe gaat het nu met Luna na de opname voor haar hartritmestoornissen?

Wel ondertussen is er toch weeral het een en ander gebeurd... helaas...

Kort na haar opname voor haar hartje zijn we terug bij de cardioloog moeten gaan. Luna kreeg namelijk telkens erge episodes. Niet van haar epilepsie, maar haar pupillen stonden wel erg groot, haar oogjes draaide weg en op het einde van haar episode moest ze telkens braken... Dat braken deed ze toch al een maand ongeveer maar voor de rest had ze geen ziektesymptomen dus dat moest dan wel onderzocht worden!! Ik had gebeld naar de neuroloog om hem dit allemaal uit te leggen, en de dag daarna had hij haar dan meteen op de lijst gezet voor een hersenscan. De 2de, want ze had een jaar en half geleden ook al een gehad... Hij had een vermoeden dat er iets gekneld zat in haar hoofdje of misschien erger, een soort gezwelletje... Ik was doodsbang... Van al het nieuws dat we al ooit te verwerken hebben gekregen was dit de grootste bom die insloeg!

Dus, zijn we de volgende dag met haar binnen gegaan in het UZ Gent. Het was dagkliniek. Dat bestaat dus vooral uit wachten, wachten, en nog eens wachten... We zijn naar daar moeten gaan in de voormiddag en luna mocht na 8.30 niets meer eten of drinken. Geen sonde meer dus. Maar eens we daar waren mocht ze pas om 15 u onder de scanner, dus natuurlijk had mn kleine meisje super veel honger he... :( Maar, eens het tijd was om te gaan was ze wel rustig! We zijn dan alletwee met haar meegegaan, papa vooral ook om mij te steunen en ik wilde tot op de laatste seconde knuffelen met haar! We hebben daar toch een tijdje gestaan hoor... maar ze kwamen haar dan wel halen. Het heeft uiteindelijk niet zo lang geduurd... maar ik was wel enorm blij als ze terug was!

Luna heeft het heel moeilijk als ze wakker wordt uit haar narcose. Ze weet niet waar ze is en ze slaat in paniek... Maar aangezien ze pas rond 17 u terug was, en de dagkliniek sluit om 18 uur hebben ze ons naar huis gestuurd nog voor ze pipi gedaan had of had gegeten. Hier was ik echt niet mee gediend... Maar toen ik vroeg: 'wat als er nu iets gebeurd?' Wisten ze me te vertellen: 'als ze koorts krijgt of blijft braken dan moet je terug komen via spoed.' Ik vond dat echt niet kunnen maar kom... zal misschien wel aan mijn overbezorgde hart liggen dan...

We zijn dan vertrokken naar huis, en 2 dagen laten kregen we telefoon met de resultaten. GEEN KNELLING EN GEEN GEZWEL! GE-LU-KKIG!!! wat ze wel gezien hadden was dat haar hersentjes nog steeds te klein zijn voor haar leeftijd, haar holtes niet goed dichtgroeien en er toch wat meer vocht aanwezig was dan in vergelijking met de vorige scan. Toen dachten we dan ook, aangezien luna al zo hoogsensitief is dat ze dat misschien dan toch gewaar nam, dat extra vocht in haar hoofdje... Dus zijn we doorverwezen naar de oogspecialist om te kijken als er teveel druk zat op haar oogzenuw. Als dat zo was, dan was dat het bewijs dat ze dus teveel druk heeft in haar hoofdje en dat verklaarde alle symptomen die ze had.

in de wachtzaal bij de oogarts, aan het spelen met Mammie

Maar alles was heel geruststellend! En hoewel dat goed nieuws was, toch zit je dan met een dubbel gevoel omdat ze nog steeds niet gevonden hebben waarom ze nu zo braakt, wegdraaiende en grote oogjes heeft...

Dus, zijn we weer terug naar huis gegaan zonder antwoorden...

Ze deed dan natuurlijk weer een episode, dus heb ik weer maar eens terug gebeld naar het UZ, en mochten we diezelfde dag nog langs gaan bij de cardioloog. Luna wist al hoelaat het was natuurlijk... wat wil je? We zitten meer in het ziekenhuis dan thuis... dus ze was wel enorm in paniek... Ze hebben dan terug testjes gedaan van haar hartje, en hebben haar dan naar huis gestuurd met een bakje om 24 uur haar hartje te kunnen registreren. Ze wilden haar eerst weer binnen houden, maar aangezien ze al zo in paniek was, en ze dan bijna een hele maand in het ziekenhuis was heb ik daar niet mee ingestemd. Ik weet dat dat niet altijd de juiste keuze is, maar ik moet ook denken aan Luna, en hoe zij haar de dagen na het ziekenhuis voelt! Want voor haar is dat niet ontslaan worden en naar huis gaan... meestal ben ik nog een week, week en half bezig met haar rustig te krijgen en haar terug in haar gewoonlijke structuur te krijgen... Dus zijn we fijn naar huis gegaan met dat bakje!

De dag erna zijn we het dan moeten gaan terug brengen zodat ze het konden uitlezen, en 2 dagen daarna hadden we de resultaten. Alles was in orde! Ale, los van de hartritmestoornissen hè. Maar ze zagen wel dat die goed onder controle gehouden worden met de medicatie die ze krijgt, dus dat is wel een geruststelling!

Natuurlijk had ze de nacht van dat bakje juist een goede nacht, en heeft ze ook geen episode gehad... typisch, dat is echt altijd zo als ze wat willen onderzoeken! Want de nacht na dat bakje... 3 keer raden... idd, een episode!

hier zie je Luna tijdens een episode. grote pupillen, wegdraaiende oogjes en braken...

En dan dacht ik... Dit kan nu toch niet meer? Dus nadat ik om 4 u snachts alles had gepoetst en opgekuist omdat Luna terug moest braken dacht ik: 'ik geef haar perdolan!' Ik weet dat dit pas gegeven wordt aan een temperatuur van 38,5 maar ik was ook gewoon ten einde raad, en voor nachtangsten was ons al gezegd dat we dan perdolan mochten geven om haar te kalmeren... Dus, ik geef haar perdolan en nog geen half uur later was Luna in slaap gevallen! De dag erna was ze echt super blij! Ze speelde, en ze zag er echt goed uit! Die avond heb ik haar dan geen perdolan gegeven omdat dat ook niet nodig was vond ik, en... ja hoor... episode... Dus, die avond daar nog eens na gaf ik haar wel perdolan en ze sliep weer door en had geen episode, en was de dag erna ook weer heel erg blij..

Dus, ik belde NOG maar eens terug naar de neuroloog, en vertelde hem dat ik dat dus geprobeerd had en het leek te helpen. Hij zei meteen dat we dat moeten blijven doen, en dat het nu duidelijk was dat die episodes hoogstwaarschijnlijk dus gewoon vanuit haar autisme komen... Hij denkt dat die perdolan haar angsten tegen houdt, waardoor ze goed slaapt en dus een beter humeur heeft. En door een beter humeur is ze minder bang waardoor ze minder angsten krijgt... En het is inderdaad zo als luna bang is en haar opjaagt dat ze dan ook moet braken. En dat kan echt op 2 seconden van niets naar alles gaan!

Dus, nu geven we haar perdolan voor ze gaat slapen en het is gewoon een immens groot verschil!

Nu is het dus de bedoeling dat ze in tussentijd zoeken naar gepaste gedragsmedicatie voor Luna, om dan te kunnen stoppen met die perdolan. Maar ik voel me daar niet helemaal goed bij... niet alleen omdat de vorige 2 gedragsmedicaties zo een verschrikkelijk ramp waren! (Lees blog medicatie is geen oplossing) Maar ook gewoon omdat dat haar persoonlijkheid ook kan veranderen en dat willen we niet... Wat de neuroloog dus ook volledig begrijpt... Dus daar zijn we nu nog niet helemaal uit, want we willen dat Luna haar zelf kan blijven maar we willen natuurlijk ook dat ze zich goed voelt en je kan geen perdolan blijven geven he...

Dus dat is waar we nu voor staan. Nadenken en zoeken naar gepaste gedragsmedicatie...

Dinsdag kan ik terug bellen naar de neuroloog, dus hopelijk weten we dan weer wat meer! Maar ik hou jullie allesinds op de hoogte!

Luna heeft trouwens sinds kort ook haar sta-apparaat gekregen!

En ze doet het echt héél goed hierin!!

Tot de volgende blog!