Zoals jullie weten heeft Luna thuisbegeleiding van start west-vlaanderen.
Zij hebben ook een eigen soort (online) magazine, en daar mocht ik nu een stukje voor schrijven over luna!
Ik was hier volledig vrij in, en vind het super dat ik dit mocht doen!
Ik heb natuurlijk vooral verteld over Luna haar aandoening, een beetje algemeen want anders werd het veel te lang... maar ik heb ook geprobeerd om andere ouders een hart onder de riem te steken en te laten weten dat ze er niet alleen voor staan!
Dit is mijn artikeltje...
Hoi, Mijn naam is Evy Reynkens. 26 jaar en mama van 2 fantastische schatjes!!! Namelijk Luna en Léon.
KORTE INTRO
Léon is een heel vrolijk en actief jongentje van 1 jaar, en Luna is zijn grote sterke zus van 2.5 jaar. Maar Luna is niet zomaar een grote zus. Ze is Léon zijn grote kleine zus.
CHROMOSOOM-DELETIE
Raar hè? Wel, Luna heeft namelijk chromosoom-deletie. Novo deletie op 3p14.2-14.1 om precies te zijn. Haar aandoening komt nog voor, maar dat precieze type van aandoening is maar bij een 6-tal kinderen wereldwijd gekend. Je kan je voorstellen dat dat bij ons voor heel veel onbeantwoorde vragen zorgt, en dat wij niet alle hulp krijgen waar we normaal recht op zouden moeten hebben...
WAT IS DAT NU PRECIES?
Chromosoom-deletie is een genetische aandoening. Dat wilt zeggen dat er eigenlijk een stukje DNA ontbreekt bij haar. In dit geval een stukje van chromosoom 3, met alle gevolgen vandien. Luna is nu 2.5 jaar (19 februari 2017) maar ze zit nu op een mentale en motorische leeftijd van ongeveer 8 maanden oud. Ze kan ook niet praten, kruipen, staan, stappen, eten, goed naar het toilet gaan... ze heeft een vrij ernstige vorm van autisme en een vermoeden van epilepsie. Doordat Luna niet kan kruipen enz krijgt ze elke dag therapie. Ze gaat hiervoor naar Ter Kouter in Deinze, en wanneer ze er klaar voor is gaat ze uiteindelijk naar het heilig hart gaan in bachte. Omdat ze niet kan eten heeft Luna een maagsonde. Wij hangen elke dag zelf haar voedingen aan, of waterzakken aangezien ze ook niet drinkt en moeilijk iets aanvaard in haar mondje. Maar wij blijven wel elke dag fruitpap aanbieden van olvarit omdat dat het enige is dat ze soms aanvaard. Sinds deze week eet ze terug een beetje fruitpap, maar de laatste 4 weken heeft ze geweigerd. Luna beslist dus zelf wanneer ze er klaar voor is om te eten, op welke dag en op welk moment. Aangezien luna zo moeilijk naar het toilet kan gaan, en ik altijd moet helpen om de stoelgang naar buiten te krijgen, krijgt ze binnenkort waarschijnlijk ook een stoma. Maar die onderzoeken zijn nog volop bezig nu!
STA-APPARAAT EN BEENSPALKEN
Voor ons is staan en stappen heel normaal. Maar voor Luna niet. En je zou er niet altijd bij stil staan maar rechtstaan is noodzakelijk. Dan komt er namelijk druk op de heupen waardoor die juist en voldoende gaan ontwikkelen. Luna is hypotoon en hyperlax, heel lenig dus. En door het feit dat ze niet gaat staan en zo lenig is ontwikkelen haar heupjes niet goed. Daarom krijgt ze binnenkort een sta-apparaat. Zo kunnen de dokters ervoor zorgen dat ze later geen complicaties heeft aan haar heupjes, en kan Luna de wereld eens even anders bekijken.
SLAAPHORMOON
Slapen is al altijd een heel groot probleem geweest. Als baby zijnde deed Luna niets anders dan slapen. Dan moesten we haar bijna wakker maken om te eten. Maar naar mate ze groter geworden is slaapt ze helemaal niet meer. Letterlijk. Overdag slaapt ze praktisch nooit, of het is eens een half uurtje als ze therapie gekregen heeft. Ik heb hier met momenten tot 7 u sochtends met haar rond gelopen tot ze dan eindelijk in slaap gevallen was! Maar tegen dan was haar broertje wakker en kon de dag voor mij terug beginnen... Na enkele onderzoeken hebben ze dus ondervonden dat Luna weinig tot geen slaaphormoon aanmaakt. Een stofje in de hersenen dat vooral vrij komt als het donker is. Daarom moet Luna een half uur voor ze in haar bedje gelegd wordt melatonine krijgen. Dit spuiten we dan in via haar sonde en dan valt ze ook effectief in slaap... Voor eventjes toch, want meestal slaapt ze tot ongeveer 1 uur snachts en dan is ze wakker tot 4 uur en daarna gaat ze weer naar dromenland. We kunnen haar ook niet gewoon in haar bedje laten liggen dan, omdat ze enorm last heeft van nachtangsten. Dus tussen 1 uur en 4 uur snachts knuffelen we een beetje in de zetel tot ze terug moe wordt.
HARTRITMESTOORNISSEN
op een bepaald moment sliep ze ook met de melatonine niet meer... Ze hebben op de spoedafdeling van het UZ dan ook ontdekt dat ze in rust een hartslag had van 290, wat heel gevaarlijk is! En dat ze deze hartslag niet naar beneden krijgen zonder continue medicatie te geven. Om haar hartje onder controle te krijgen hebben ze het 'opnieuw moeten opstarten'... ze hebben het dus even laten stoppen... dat was het ergste moment in heel mijn leven... Nu krijgt ze 2 keer per dag atenolol. Een betablokker. Binnenkort gaat ze terug op controle om haar hartje in het oog te houden. Als ze ouder is zal ze hier hoogstwaarschijnlijk ook voor geopereerd worden.
GEEN HULP
tja, al die onderzoeken, medicatie, sondevoeding kost ons natuurlijk handenvol geld... geld die wij niet hebben. Om een voorbeeld te geven: Luna haar sondevoeding kost ons om en bij de 750 euro per maand, waarvan we een 153 euro terug krijgen... dat zijn zware bedragen om elke maand uit eigen zak te betalen. Mijn vriend doet dan ook veel overuren en heeft 2 verschillende jobs om alle kosten te kunnen blijven dekken. Omdat Luna dus nog steeds niet kan staan of stappen en alsmaar zwaarder wordt zijn wij dan ook verhuisd naar een woning op het gelijkvloers met rolstoeltoegang. Maar dit zijn niet genoeg oplossingen om het haar zo aangenaam mogelijk te maken, en om het hoofd boven water te houden. Daarom heb ik eind september een open brief geschreven aan minister De Block, over het feit dat die sms-acties echt super zijn! Maar dat niet iedereen daarmee geholpen is, en er nog zoveel meer gezinnen zijn die hulp nodig hebben! Wij vragen dus om erkenning van een zeldzame aandoening, en we stoppen niet met vechten tot er iets veranderd!
JE BENT NIET ALLEEN!
In die laatste 2 jaar en half dat wij bezig zijn met onze zoektocht naar hulp voor Luna, hebben wij heel veel het gevoel gehad dat wij alleen zijn in onze situatie. Maar niets is minder waar! Er zijn heel veel mensen, kinderen, gezinnen in een gelijkaardige situatie! Maar je ziet dat gewoon niet altijd... Daarom ben ik een jaar geleden begonnen met het schrijven van een blog. Hier kan je alles lezen over Luna haar avontuur, maar er staan ook handige tips op die een hulp kunnen zijn in het zoeken naar antwoorden!
SAMEN STAAN WE STERK
als jij ook het gevoel hebt dat je er alleen voor staat, nood hebt aan een babbel of gewoon wat extra info wilt verzamelen, dan mag je altijd contact opnemen met mij! Via de blogs, via Facebook of Instagram.
De blogs kan je terugvinden op: www.mommytalkblogs.com
De open brief kan je terugvinden op: www.facebook.com/evylunaleondujardin
Instagram: www.instagram.com/mommytalkblogs
Dankjewel, en onthou dat je er niet alleen voor staat! Alles komt goed. ❤
-x Evy
