Het is alweer een tijdje geleden sinds de vorige blog! Maar het is echt enorm druk en hectisch geweest...
Bij de laatste blog ging het nog over het feit dat Luna misschien een waterhoofdje aan het ontwikkelen was. Ondertussen weten we al weer veel meer en is het al weer het een en ander geweest.
Het goede nieuws is dat ze waarschijnlijk geen waterhoofdje aan het ontwikkelen is. Ze heeft ondertussen terug een weekje in het ziekenhuis gelegen, voor andere redenen, en daar heeft ze dan een CT-scan gekregen waar ze geen vocht op zagen! Dus, duimen!!
De reden waarom ze een weekje in het ziekenhuis gelegen heeft is een ander verhaal... Luna heeft met momenten erg last van hevige paniekaanvallen waarbij ze haarzelf zou pijn doen. Ze slaat dan haar armen en hoofdje enzo overal tegen en dan moeten we haar echt tegenhouden zodat ze zichzelf niet verwond! Maar aangezien ze groter en sterker wordt, en ik ook sukkel met o.a kracht in m'n spieren kan ik haar bijna niet meer tegenhouden... We hebben dit dan ook besproken met onze kinderneuroloog in het UZ Gent, en we hebben toen samen beslist om toch medicatie op te starten hiervoor en te kijken wat werkt voor Luna.
Op het filmpje kan je zien hoe Luna reageert als ze een paniekaanval heeft... Dit komt plots op, en we kunnen hier niets aan doen behalve haar proberen kalmeren... Dit is voor de medicatie...
Maar...
Door wat een hel zijn wij geweest zeg...
Voor de CT-scan die ze een tijdje ervoor gekregen had, hebben ze haar temesta gegeven. Dat is een soort kalmeringsmiddel. Ze hadden ons dan ook gezegd dat ze hier erg slaperig van ging zijn, omdat ze moest stil liggen voor de scan. Maar dit had een VOLLEDIG VERKEERD effect! In plaats dat Luna rustig werd, heeft ze die avond 2 erg hevige paniekaanvallen gehad, waarbij ze moest overgeven en hyperventileren gewoon door haar zo hard op te jagen in haar angsten... we hebben ze met 2 vast gehouden en ze was nog te sterk...
We hebben dat dan natuurlijk ook laten weten aan de dokter, want normaal moest Luna temesta krijgen als ze een epilepsieaanval heeft die langer dan 5 minuten duurt. Maar aangezien dit een volledig verkeerd effect heeft op haar is dit helemaal geen oplossing!!!!
Een beetje later zijn we dan terug naar de neuroloog gegaan, om dit voorval te bespreken. Hij stelde dan voor om eens dipiperon te proberen. De technische uitleg hiervan is:
'Pipamperon (ook wel dipiperon) is een antipsychoticum dat wordt gebruikt bij de behandeling van schizofrenie en moeite hebben om te kunnen slapen en/of wegens emotionele gebeurtenissen. Ook wordt het gebruikt bij agressie.'
Wij zijn altijd heel terughoudend op het geven van medicatie aan Luna... en zelfs op medicatie in het algemeen...
Maar we dachten: 'we moeten iets doen om haar te helpen...' dus hebben we het een kans gegeven... 1 kans. Want echt waar, het was ons ticketje naar de hel...
Ze mocht 3x1 druppel krijgen per dag. Dus bij het eerste druppeltje 's ochtends dachten we: 'hmmm... ze is precies wel wat afwezig...'
Dan kreeg ze 's middags haar 2de druppeltje en vanaf daar mochten we het eigenlijk gewoon rechtstreeks de vuilnisbak ingegooid hebben!!!
Luna is zo erg in paniek geweest, dat hebben we nog nooit meegemaakt met haar. Je moet weten, Luna weent echt alleen maar als er écht iets aan de hand is. Ze zal soms eens een beetje zeuren, maar ze is zo super flink... als ze weent dan is er echt wel al iets aan de hand.
Ze heeft na haar 2de druppeltje LETTERLIJK, zonder overdrijven 32 uren aan een stuk gehuild... dag en nacht... niet alleen zij, maar wij waren volledig uitgeput. Zowel fysiek als mentaal. Ik kon gewoon niet meer helder nadenken!!
Mijn mama is dan komen helpen en zelfs zij kon het bijna niet aan! En dan is het echt hevig. Want Luna is haar hele wereld! (Al haar kleinkindjes trouwens)
De laatste uren van het wenen dachten we, nu kan het toch niet meer... dus zijn we naar spoed gegaan in het UZ. aangezien we daar meer geholpen worden dan in het ziekenhuis van waregem op de spoeddienst. #sorrynotsorry
Daar zeiden ze dat we moesten wachten tot de medicatie was uitgewerkt. Maar doordat Luna sondevoeding krijgt is haar vertering veel trager. De vertering begint normaal al in de mond en slokdarm enzo... maar aangezien de voeding rechtstreeks in haar maagje 'gepompt' wordt (klink erger dan het is hoor), is die vertering dus trager en duurt het langer vooraleer de medicatie is uitgewerkt. Dus, na 32 uur was ze eindelijk gekalmeerd. Het was gewoon hartverscheurend om haar zo te zien!
We zijn dan terug opnieuw naar de neuroloog geweest, en hij zij ook dat 3 kindjes op 10 een andere ervaring had een met de medicatie... dus moesten we een andere soort opstarten. Namelijk risperdal. ('Risperidon (Risperdal®) behoort tot de atypische antipsychotica. Het middel is geregistreerd voor gebruik bij de behandeling van schizofrenie, ernstige agressie bij dementie, en manische episodes.') Dat is ongeveer hetzelfde maar heeft een andere werking, waardoor ze niet meer zo een paniekaanval zou hebben zoals bij de dipiperon.
Op dit filmpje zie je hoe Luna reageert als de de medicatie gekregen heeft... 1 druppeltje is al genoeg om een aanval uit te lokken. Hierna zijn we dan ook meteen gestopt met de medicatie en hebben we terug gebeld naar de neuroloog...
Maar je kan het al raden zeker...
Juist hetzelfde...
Dat weekend waren mijn omatje en mijn tante juist op bezoek bij mama uit Limburg... en als ik die blik zag in hun ogen was ik gewoon volledig gebroken. Je zag gewoon dat ze plots echt heel hard beseften hoe ernstig het is met Luna. Ik snap dat ook, je hoort wel dingen en we vertellen wel dingen van Luna, maar volledig inschatten hoe ernstig het is, is moeilijk he... Kevin en ik waren een wrak... we moesten ook constant meehuilen met Luna. En daarbovenop had Léon ons natuurlijk ook nog nodig hè.
We zijn toen opnieuw naar de spoeddienst geweest omdat we ons gewoon echt geen raad meer wisten en er ook gewoon volledig door zaten. En de kinderarts heeft ons toen daar gehouden. We zijn toen wel naar waregem gegaan omdat het nog erger was dan de dipiperon, en we zo niet naar Gent konden rijden. Eens in het ziekenhuis was de medicatie dan zo goed als uitgewerkt. De kinderarts wou natuurlijk wel weten als er misschien nog een ander probleem was dat we over het hoofd zagen. Dus ze hebben vanalles gedaan dan! Ze zei dat het zoeken was naar een naald in een hooiberg, maar ze wou ons helpen. Ze hebben daar toen allerlei scans en testen gedaan, maar alles was geruststellend. Het enige wat ze daar dan gezien hebben is dat haar darmpjes wat aan de brede kant zijn, maar dat kan dan wel haar stoelgangproblemen verklaren. Na alle testen moest ik op gesprek gaan, en toen is het ter sprake gekomen dat ze op Luna haar hersenscan van een jaar en half geleden (20 maart 2018) gezien hadden dat ze puntletsels heeft, en dat haar hersentjes te klein zijn voor haar leeftijd. De puntletsels zijn aangeboren, maar verwaarloosbaar. Waarschijnlijk wisten we het daarom niet. Maar, dat haar hersentjes te klein zij is ons nooit gezegd geweest! Zij vond dit ook schandalig dat wij hiervan niet op de hoogte gebracht zijn. Maar die hersenscan die in oktober gepland staat voor dan dat waterhoofdje in het oog te houden van de vorige blog, gaan we nu sowieso laten doorgaan om te kijken als haar hersentjes ondertussen wel al gegroeid zijn naar haar leeftijd.
Na alle testen, en weeral een week in het ziekenhuis gelegen te hebben mocht ze dan toch naar huis. Buiten de darmpjes hadden ze niet echt iets gevonden (gelukkig!!!), alleen moest ze wel terug de sondevoeding krijgen. Nu gaven we gewoon flesjesmelk via haar maagsonde om de kosten wat te kunnen drukken, aangezien de sondevoeding ons om en bij de 700€/maand kost, waarvan we max. 153 euro terugkrijgen... Maar ze was daar terug van aan het afvallen... dus zijn we terug gestart met de echte sonde voeding. Ze kreeg eerst de nutrini multi fibre. Maar we zijn nu overgeschakeld naar de nutrini energy multi fibre voor overdag omdat ze altijd zo moe is, en dan de laatste voeding krijgt ze de gewone nutrini multi fibre.
Nu zijn we vorige week weer terug bij de neuroloog geweest om alles te bespreken, en hij zei ook: 'als de dipiperon en de risperdal hetzelfde effect hebben mogen we niets anders geven van kalmeermiddelen want dan zal ze overal hetzelfde op reageren en dat is natuurlijk geen oplossing.'
We zijn nu wel iets anders gestart.
Iedereen maakt een slaaphormoon aan. Namelijk melatonine. ('Melatonine is een hormoon dat bij mensen in de epifyse geproduceerd wordt uit serotonine en in een met de tijd van de dag variërende hoeveelheid aan het bloed en het hersenvocht wordt afgegeven.') Maar bij Luna is dat slaaphormoon volledig verstoort. Dat is ook de reden waarom ze zo slecht slaapt. Dus moeten we haar nu een half uur voor ze gaat slapen dat slaaphormoon geven. Dat zijn kleine capsules die je moet open doen en oplossen in water, om dan met een spuitje via haar maagsonde in te spuiten. We waren wat bang om het te proberen. De schrik zat er al in dat ze weer volledig verkeerd zou reageren... maar het werkt! Ale, ongeveer dan. Ze valt effectief gemakkelijker in slaap, maar haar nachten zijn zo onderbroken hè...
De laatste week slaap ik nog geen 3 kwartier aan 1 stuk telkens.. Ik moet constant opstaan omdat ze ook begint te wenen. Meestal start het slecht slapen zo rond 2.30 u 's nachts... vanaf dan is het bergaf... maar mijn dag begint dan tussen 3 a 4 u 's nachts ongeveer, en ik moet dat dan volhouden tot 23 u 's avonds... zelfs de energiecapsules die ik dagelijks neem werken niet meer... ik heb zo nood aan slaap! maar het zal afwachten zijn hè.. Misschien hebben die hormonen wat tijd nodig om deftig hun werk te kunnen doen.
Ik had al een klein beetje verteld over Luna haar darmpjes die aan de brede kant zijn en haar harde stoelgang altijd... maar het grootste probleem is dat Luna zelf niet meer duwt als ze stoelgang moet maken, en alles continue ophoud. Ze wordt ook bang als ze voelt dat ze naar het toilet moet... dus moesten we elke dag een lavementje opsteken, in de hoop die cirkel van angst te doorbreken zodat ze zelf terug naar toilet zou kunnen gaan... maar, zij kan het nu presteren van het lavement uit te duwen en de stoelgang op te houden. Volgens de artsen is dit echt puur haar autisme die daar de grootste rol in speelt. Dus nu moeten we 29 augustus terug naar het UZ voor een soort botox in haar sluitspier te laten spuiten zodat die eigenlijk een paar weken verlamd wordt, en dan moeten we forlax geven zodat de stoelgang echt 'koeienvlaai' is en er eigenlijk gewoon kan uitlopen... we krijgen dan ook wel nog meer uitleg van de darmspecialist maar ik ben er toch niet zo gerust in...
Nuja, ze hebben ons gezegd dat ze alles gaan proberen wat ze kunnen want we willen natuurlijk een stoma vermijden hè... ('Een stoma is een stukje darm, dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Dit wordt in het ziekenhuis tijdens de operatie gedaan. Een stoma wordt aangelegd, wanneer de ontlasting of urine het lichaam niet meer via de natuurlijke weg kan verlaten.') Ze heeft al een maagsonde... dan nog eens een stoma... ik weet niet als ik dat allemaal aankan... de neuroloog sprak ook dat we de kine in kruishoutem misschien best een beetje afbouwen. Want zij denken dat de kans dat Luna ooit zal staan/stappen erg klein is, en dat teveel therapie haar stress bezorgt...
Ze gaat al 2 jaar naar de kine, en ze kan nog steeds enkel maar zitten. Pas op, ik zeg 'maar', niet in de zin dat ze niet haar best doet he want we zijn echt super trots op haar! En de kine is ook enorm goed met Luna! Die doen echt keihard hun best! Maar de artsen zeggen ook dat we niet teveel meer mogen hopen dat ze het ooit zal doen. Nu ik moet zeggen, echt hopen daarop ofzo heb ik nooit echt gedaan... ik kijk eigenlijk niet echt naar wat ze niet kan, maar vooral naar wat ze wél kan! En daar ben ik dan trots op! Maar ze zal dus een rolstoel nodig hebben.
We hebben de aanvraag gedaan voor een tegemoetkoming hiervoor, maar daar hebben we nog geen antwoord op gekregen. Dat duurt ook wel allemaal even hoor.
Dus nu is het afwachten tot 29 augustus hè...
Ze heeft ook foto's moeten laten nemen van haar heupjes, omdat die kunnen onderontwikkelen als ze geen druk op komt door bv recht te staan, maar daar hebben we de resultaten nog niet van terug. Ik kan hen niet bereiken, en als zij mij bellen is er geen klank, dus ik denk dat we die resultaten ook pas de 29ste zullen weten.
Om te eindigen met iets leuks, Onze Léonskiponski is 16 juli 1 jaar geworden! Wat vliegt de tijd!!!!!! Al 1 jaar!! Waar is mijn babytje gebleven maar hij is zo flink! Hij zorgt zo goed voor zijn zusje! Tutje geven, en aaike doen... echt een flinke kleine grote broer!!!
Nu zaterdag gaan we dan ook eens een dagje naar plopsaland met hem, terwijl luna bij mammie en pappie gaat blijven slapen. Dan kunnen we ons eens echt concentreren op Léon, zonder telkens rekening te moeten houden met Luna haar sondevoeding, of als het al dan niet te druk is voor haar enz .. Eens een dagje volledig voor Léon, en luna gaat lekker verwend worden met knuffels bij mammie 🥰
Zo, dat is het een beetje denk ik... een hele boterham. Maar zo zijn we weer volledig terug met schrijven!!
Tot de volgende blog!
x Evy