Tja,
We wisten dat we niet maar voor een nacht of 2 hier waren, maar nu lijkt het er toch op dat we hier nog een tijdje zullen zijn...
We zijn terug waar we gestart zijn...
Luna heeft vannacht voor de tweede keer luminal gekregen. Maar, ze is lang wakker geweest vannacht...
Gisteren hebben ze haar luminal gegeven via haar infuus, bovenop haar melatonine, trazodone en rivotril.
Ze heeft toen de hele nacht doorgeslapen, maar ze was overdag echt enorm groggy...
Ze was enorm hangerig, klagerig, huilen...
Ze was ook erg overprikkeld en heeft de hele dag in een donkere kamer moeten zitten met snoezellichtjes...
Toen ik haar een badje gaf was het op dat moment beter maar nadien was ze weer vertrokken... :(
Dus,
Probeerden ze het deze nacht anders.
Ze kreeg opnieuw luminal, maar deze keer via haar sonde in pilvorm.
De dosis via sonde is hoger dan via haar infuus omdat het daar meteen wordt opgenomen, terwijl in haar maagje niet alles volledig wordt opgenomen...
Ze hebben gisteren ook besloten om haar rivotril stop te zetten.
Dus deze nacht kreeg ze Luminal, melatonine en trazodone om te slapen.
Luna heeft geslapen tot 1 uur. Daarna is ze een lange tijd wakker geweest en daarna heeft ze nog 3 uurtjes geslapen...
De dokters vinden het ongeloolijk dat ze zelfs met de luminal alleen niet zou slapen...
We zijn nu nog aan het wachten op de neuroloog, maar wij willen dat ze testen doen.
We willen weten hoe het komt dat Luna ondanks al die zware medicijnen niet slaapt!!!
We staan niet achter het feit dat ze medicatie toedienen en zien wat er gebeurd...
Ze kan zo helemaal lam gelegd worden, en dan?
Als het probleem niet gevonden wordt of niet opgelost wordt dan staan we daar binnen de kortste keren terug...
En ik snap wel dat het allemaal niet evident is, en dat niet overal een testje of reden voor bestaat. Maar gewoon eens verder zoeken dan gewoon medicijnen proberen zou ons al iets geruster stellen... dat er niets over het hoofd gezien wordt ofzo...
We maken ons echt heel hard zorgen, en de machteloosheid verergert met de dag...
Als ze niets vinden en Lunatje niet deftig gaat slapen is dat voor haar enorm slecht! Met alle gevolgen van dien. Maar voor ons ook...
Ik hou dit niet nog langer vol om niet te slapen... en ik ben heel bang voor haar hartje als ze niet beter gaat slapen...
Ik zou graag hebben dat ze wat testen doen... bloed trekken, hersenactiviteit checken... gewoon iets, zodat we weten wat er precies verkeerd gaat snachts!
Hopelijk weten we straks meer als de neuroloog is langs geweest 🤞
UPDATE
We hebben meer nieuws over Lunatje...
Ze heeft dus deze nacht niet geslapen met de medicatie zoals zou moeten.
Maar dat hadden ze blijkbaar verwacht.
De eerste nacht heeft ze een heel erg hoge dosis gekregen via haar infuus, waardoor ze overdag zo groggy was. Da's was de bedoeling...
Die dosis noemen ze een oplaaddosis. Zodat haar lijfje zich wat kan herstellen, maar vooral voor het volgende:
Die medicatie moet zich eigenlijk wat zetten in het lichaam... je kan het vergelijken met software die je op een computer zet en ingesteld moet worden.
Ze willen een spiegel in het bloed bereiken. Dus, ze heeft eerst een erg hoge dosis gekregen, en vannacht de laatste dosis. Ook bewust, en ook wetende dat ze niet ging slapen.
Maar, doordat ze die hoge dosis gegeven hebben weten ze ook dat het kan werken, dus willen ze eerst de luminal een kans geven.
Vanaf nu gaan ze elke dag haar dosis wat verhogen en kijken hoe ze snachts en overdag is. Uiteindelijk gebeurd er dan iets in haar bloed waardoor ze goed zou moeten zijn met die medicatie.
Maar ze weten dat het nog een lange weg wordt en we er zeker nog niet zijn om naar huis te mogen gaan. Eens ze de juiste dosis gevonden hebben moeten ze die een aantal dagen testen om zeker te zijn dat het werkt en dat we binnen de kortste keren niet terug moeten komen.
Dus,
We moeten er in geloven ❤
Ze heeft juist een mini dutje gedaan, en is erg blij!
Ze kunnen trouwens geen testen doen... bloed trekken, scan of wat dan ook hebben allemaal geen impact om haar slaapproblemen. Ze gaan daar niet wijzer uit worden...