About The Blog

The Story

Toen mijn dochtertje Luna geboren werd, hadden we al snel door dat er iets niet klopte. Na vele onderzoeken en dokters zijn we na meer dan een jaar te weten gekomen wat er nu eigenlijk precies aan de hand was.

Namelijk: Chromosoom-Deletie.

​

Dit wilt eigenlijk zeggen dat er een stukje van (in Luna haar geval) chromosoom 3 ontbreekt in haar DNA. Het is dus een genetische aandoening. Het gevolg hiervan is dat ze een grote mentale en motorische achterstand heeft. Hierdoor heeft ze dan ook nog eens een vrij zware vorm van autisme, epilepsie en heeft ze sinds kort ook een maagsonde. 

​

Luna kan zelf niet eten, staan, stappen, praten enz... Ze gaat hiervoor elke dag naar therapie om haar zo goed mogelijk te kunnen stimuleren, om haar daar in te helpen. Ondertussen kan ze wel al zelf blijven zitten, maar ze laat haar enorm hangen. Ze is ook hypotoon en hyperlax, waardoor ze erg soepel is en bv bij het staan haar beentjes volledig overstrekt. 

​

De kans dat ze ooit volledig zelfstandig zal zijn is heel klein. En wat voor ons in het begin nog het allermoeilijkst was, is dat haar aandoening erg zeldzaam is. Ze wordt opgevolgd bij het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen in het UZ gent) en daar wisten ze ons te vertellen dat er wereldwijd maar 6 kindjes gekend zijn met dezelfde aandoening als Luna. Die 6 kindjes hun evolutie en kunnen verschillen dan ook nog eens erg van elkaar. Dus echt toekomstgericht kunnen ze ons niets meer vertellen... 

​

Ik heb uren gespendeerd op het internet om hier ook maar 1 deftig artikel over te vinden, maar dat was er dus niet. Het was ook allemaal heel onduidelijk, en ik had het gevoel alsof we de enige waren die hier door moesten. Daarom heb ik besloten om een eigen blog te starten, over alles dat te maken heeft met ontwikkelingsstoornissen, chromosoom-deletie, autisme, epilepsie, het opvoeden van een kind met een beperking enz... 

Ik spreek hier natuurlijk wel enkel en alleen over mijn eigen, persoonlijke ervaringen met mijn dochtertje, aangezien ik geen arts ben. Ik hoop hiermee andere ouders te kunnen bereiken die hetzelfde of iets gelijkaardigs zoals epilepsie, autisme enz meemaken met hun kleine spruit! 

NOTE: In het menu kan je een ook subcategorie 'handige tips' terugvinden.