Kinderziekenhuis 24/7

Vanaf 18 januari 2021 is Luna te zien in het tv-programma 'kinderziekenhuis 24/7' op één.  Hierin wordt Luna gevolgd wanneer zei in 2019 voor het eerst haar PEG-sonde kreeg. 
De opnames vonden ondertussen al 2 jaar geleden plaats. En sindsdien is er erg veel veranderd in het leven van Luna. Zo heeft zij al veel obstakels moeten overwinnen door haar aandoening. 
Luna kan niet eten of drinken door de ernst van haar autisme. Daardoor kreeg zij in 2019 een PEG-sonde. Hierover kan je ook meer lezen in de blogs! Je kan ook zien hoe haar leven eruit ziet met een sonde in de Vlogs op YouTube. 
Luna heeft niet alleen moeite met eten en drinken, we zijn sindsdien ook op andere obstakels gebotst. Zo heeft Luna ook epilepsie, zware slaapproblemen (ze maakt onvoldoende slaaphormoon aan waardoor ze erg veel en zware medicatie krijgt om te slapen), ze heeft hartritmestoornissen en heeft ondertussen al 2 hartaanvalletjes gehad in het laatste jaar. Ze kan nog steeds niet kruipen, staan, stappen, spreken en is volledig afhankelijk van mama en papa. Motorisch en mentaal zit Luna momenteel op een leeftijd van ongeveer 8 tot 10 maanden oud. Ze wordt in februari 2021 vier jaar. 
In februari 2021 krijgt Luna ook een stoma. Door de ernst van haar autisme heeft ze erg veel stoelgang problemen en ophoudgedrag. Na verschillende manieren om haar te proberen helpen, zijn we tot het drastische en laatste hulpmiddel gekomen die we hebben. Hierover kan je ook meer lezen in de blogs. 
De reden waarom wij meegedaan hebben met het kinderzieknhuis, en waarom deze blogs en vlogs gemaakt worden, is omdat er veel te weinig geweten is over Luna haar aandoening aangezien er maar 6 kinderen wereldwijd zijn met dit specifieke chromosoom tekort. Daarom willen wij ervoor zorgen dat Luna een stem krijgt! En dat haar aandoening de aandacht krijgt die het nodig heeft. Dat Luna de erkenning op europees niveau krijgt die ze nodig heeft om verder geholpen te worden! 
Wij als ouders zullen er dan ook alles aan doen om te blijven vechten voor onze kleine meid! 

 

Subscribe Form

 

Contact

Waregem, West-Vlaanderen, Belguim

123-456-7890

 

Subscribe Form

Waregem, West-Vlaanderen, Belguim

  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • YouTube

©2019 by MommyTalk. Proudly created with Wix.com