Gisteren was weer zo een angstige dag... letterlijk!
Luna is normaal een heel vrolijk, blij meisje. Maar gisteren heeft ze een enorme paniek/epilepsieaanval gehad. Ik heb haar een uur en half proberen troosten, maar niets hielp.
Ze was fijn aan het spelen, samen met haar broertje op de speelmat. Na haar papje werd ze een beetje moetjes, dus is ze rond 10 uur terug in haar bedje gegaan. Meestal slaapt ze niet zo lang, max. een half uurtje, dus tegen 10.30 uur was ze al weer wakker. Ze begon een beetje te jammeren, maar dat doet ze altijd wel als ze juist wakker wordt. Dus ik dacht: 'Ik laat haar nog een beetje liggen dat ze op haar gemakske kan wakker worden.' Maar na een paar minuten werd het jammeren toch wel wat erger, dus ben ik ze gaan halen.
Ze was echt super vrolijk als ik in haar kamertje kwam! Dan begint ze meestal te lachen en te roepen, en de spartelen met haar beentjes van enthousiasme, en dat deed ze dus nu ook! Als we naar beneden aan het gaan waren begon ze echt te lachen! Dat doet ze meestal, ze weet dat we terug gaan spelen dan! Maar toen ik in de woonkamer kwam draaide haar humeur ineens helemaal om! Ze was nog naar de gang aan het kijken, en alles was nog goed. Maar op het moment dat ze haar hoofdje draait en naar de woonkamer kijkt, zag ik plots de angst in haar ogen en begint ze echt keiluid te tieren en te krijsen! Ik wist niet wat er gebeurde! Ze was zo overstuur... volgens mij heeft ze iets gezien waar ze van verschoten is, maar ik weet niet wat... nu, ze heeft dat wel vaker dat ze zo plots een paniekaanval krijgt. Dat is blijkbaar ook deels door haar autisme volgens de artsen, en meestal duurt dit niet langer dan 5 minuten.
Maar nu...
Ze begon te stampen en te slaan, te krijsen, wenen... Ze was zo overstuur dat ze ervan begon te hyperventileren! En zo ging er een half uur voorbij... een uur, een uur en half... en ze wou maar niet kalmeren! Ik was bang dat ze zich misschien pijn gedaan had ergens, dus ben ik haar beginnen controleren, overal voelen en duwen maar ze bleef zo hard krijsen dat ik niet kon zien als ze nu pijn had of gewoon nog steeds bang was. Léon zette het dan ook nog eens op een huilen, maar ik kon Luna niet alleen laten... het was echt zo ongelooflijk hectisch! Papa is dan smiddags naar huis gekomen, want Luna haar hoofdje begon weer helemaal te schudden zoals ze al gedaan heeft als ze een epilepsieaanval had, maar nu was het precies anders...
Papa heeft haar uiteindelijk kunnen kalmeren, gelukkig! Als ze haar epilepsieaanval krijgt is ze daarna echt enorm versuft en moe, en heeft ze écht geen energie meer. Maar nu was ze terug blij, en aan het spelen... ik was er allesinds echt niet goed van, dus hebben we voor de zekerheid toch maar contact opgenomen met de kinderarts.
Ze denken dat het een paniekaanval was, als gevolg van een beginnende epilepsieaanval. Blijkbaar, en dat weet ik pas van gisteren, kan je dus een aanval doen zonder dat je hele lijf er van schokt. Ik dacht altijd dat een aanval gepaard gaat met het trillen, maar dat is dus niet zo. Het kan ook gewoon een gevoel zijn in haar hoofdje, en dat ze daardoor angstig geworden is. Als ze zo een aanval doet draaien haar oogjes ook altijd weg naar de zijkant, en dat deed ze nu ook. Haar pupillen vergroten en ze krijgt het een beetje koud. En dat was gisteren ook zo! Dus... moet ze nu terug naar de neuroloog om uit te maken als ze anti-epileptica gaan starten of niet. Wij hebben hier noodmedicatie liggen als een aanval langer duurt dan 5 minuten maar aangezien ze niet trilde weet ik dus niet als het dat wel was.. en hoe weet ik dan wanneer ik het mag geven? Voor hetzelfde geld is het effectief gewoon een paniekaanval en krijgt ze voor niets die medicatie, en wat zijn daar de gevolgen dan van? Die onzekerheid is zo ongelooflijk frustrerend! Hoe kan ik nu juist reageren als ik niet kan inschatten wat er juist aan de hand is... hopelijk kan de neuroloog ons meer uitleg geven. Ze heeft de laatste tijd ook wel enorm veel last van nachtangsten en paniek als er iets gebeurd, bv het in bad gaan. Ze kan van de ene moment op de andere echt omslaan van emotie. Van blij naar bang, naar verdrietig en dan weer blij... terwijl er niet echt iets gebeurd.
Vandaag was alles terug in orde. Ik hoop gewoon dat ze niet terug onder die hersenscan moet. Natuurlijk, als het moet dan moet het, en ik wil alleen maar het beste voor haar. Maar ik wil gewoon niet dat ze hier terug door moet... Ze heeft al zoveel moeten doorstaan :( en wij ook... als ze gekalmeerd was gisteren, was ik zo misselijk... ik ben naar boven gegaan en heb me even op bed gelegd met wat rustige muziek, ik bleef precies paniekerig zijn. En de hele tijd wenen, gewoon door te verschieten van Luna zo te zien...
De kinderarts had ons al gewaarschuwd dat ze angstaanvallen enzo kan hebben... en dat hoe ouder ze wordt, hoe meer ze zullen voorkomen... maar ik ga echt moeten leren hoe ik hier het beste op reageer want Kevin kan natuurlijk niet altijd naar huis komen he...
Ik hoop gewoon dat we bijna alles weten... dat het gedaan is met onderzoeken en weten waar we ons zowat kunnen aan verwachten...
Ik moet nu, telkens als haar oogjes wegdraaien ook foto's en filmpjes maken hiervan voor de artsen. want dat heeft ze écht wel regelmatig dat dat zo weg draait. Als haar oogjes wegdraaien zit ze precies even in haar eigen wereldje, en als haar oogjes dan weer recht komt te staan is ze terug bij ons en zie je ook dat ze terug reageert op ons. Dus denken ze dat het misschien ook gewoon de angst is omdat ze zo wat tussen haar wereldje en de realiteit zweeft... mn schaapje 😔
Even iets anders,
Dankjewel allemaal voor de steun en interesse! Sinds deze week heb ik dus mijn eigen website, zonder advertenties en rare websitenamen... ik ben echt superblij! Echt mijn eigen plekje! ❤
Dankjewel allemaal! 💋