We zijn gisteren (16 maart 2021) op controle geweest in het UZ voor Luna's stoma!
De stoma op zich ziet er goed uit. Ze heeft een klein beetje irritatie rond de stoma, doordat ze vaak lekkages heeft, maar we hebben een soort poedertje gekregen die je daar dan op doet, en dat droogt die plek dan uit waardoor ze mooi kan genezen!
In de stomaplaat zit er een bepaalde stof, waardoor haar huidje onder de plakker zichzelf binnen de 48 uur altijd hersteld. We zien dat ook, want Luna's huid is echt wel mooi voor continue zo een plakker op haar buikje te hebben!
De draadjes moesten normaal verwijderd worden, maar aangezien het verteerbare draadjes zijn heeft de arts besloten om deze toch te laten zitten, want...
Luna's stoma is helemaal goed. Maar voor daar naar te kunnen kijken hebben ze natuurlijk haar plaat moeten verwijderen. Dit gebeurd thuis ook, om de 3 dagen tenzij ze lekkage heeft. (De plaat is hetgene waar het stomazakje op geklikt wordt. Dit kan je allemaal zien in de vlog hier beneden) En die plaat verwijderen is hetgene wat voor Luna nu zo moeilijk is.
We gebruiken een spay (niltac) die de lijm van de plaat een beetje oplost. Op die manier is het verwijderen van de plaat gemakkelijker, en minder pijnlijk voor Luna. Maar Luna haar autisme speelt hier vaak parten. Ze associeert het verwijderen van de plakker met de witte schorten van de artsen die altijd boven haar staan, en op het moment dat ze die ziet weet ze dat er iets gaat gebeuren... dus, ze was enorm in paniek gisteren...
Dat maakt het aanbrengen van de nieuwe plaat natuurlijk altijd moeilijk. Want je moet zorgen dat doe plaats van de plaat helemaal proper is vooraleer je een nieuwe plaat kleeft. Is de huid niet proper genoeg, dan kleeft de plaat niet goed waardoor je weer lekkage hebt. Op die manier is het dus heel moeilijk om die 3 dagen te overbruggen met 1 plaat, waardoor ze banger en banger wordt natuurlijk.
Omdat ze dus zoveel lekkage heeft door het niet stil liggen, hebben ze ons nu iets anders mee gegeven die mss wel kan helpen! Maantjes.
Maantjes zijn plakkers die je qua textuur een beetje kan vergelijken met compeed plakkers. Die worden dan over de randen van de plaat geplakt zodat die extra verstevigd is! Maar, Luna heeft ook veel lekkage doordat haar sonde lekt. Lekkage van de sonde kan altijd, het is en blijft natuurlijk een gaatje in haar buik dus vloeibare voeding kan sneller lekken. Het moet niet veel zijn, al is het maar een beetje vochtig, dat kan al genoeg zijn om om de plaat los te weken. En dat gebeurd dus ook.
Vroeger deden wij daar altijd een splitcompres rond. Maar ook dat wordt vochtig natuurlijk, en doordat de plaat echt tegen haar sonde zit omdat haar buikje nog zo klein is, kwam de plaat nog steeds los. Gisteren hebben ze ons daarom een andere oplossing gegeven. Namelijk schuimpjes.
Schuimpjes nemen veel meer vocht op en voorkomt dat het vocht toch nog opgenomen wordt door de plaat.
Dus met al deze hulpmiddelen om die plaat te beschermen hoopte ik dat we eindelijk eens wat langer konden doen met de stomaplaat!
Want je krijgt materiaal voor een bepaalde periode, maar als je constant lekkage hebt zit je natuurlijk vlug door je voorraad...
Maar helaas,
Vanochtend stond Luna op en had ze weer lekkage onder haar maantjes. D.w.z dat de plaat lekkage heeft, maar dat het nog wordt tegen gehouden door haar maantjes.
Om ze niet overstuur te maken deze ochtend heb ik haar toch zo naar haar klasje laten gaan... dan kan ik vanavond de plaat laten weken in bad zodat het voor Luna minder pijn doet en zodat ze afgeleid is. Want als ze nu deze ochtend een paniekaanval zou gekregen hebben door het snel verwisselen van de plaat voor dat de bus daar was dan zou ze niet meer kalmeren omdat ik ze niet lang genoeg rustig zou kunnen houden.
Je moet weten, als Luna een paniekaanval heeft is dat een enorme chaos in haar hoofdje, als ik ze dan op de bus zou zeggen zouden die prikkels allemaal nog harder binnen komen en dat kan ze niet plaatsen. Terwijl, als ik dat vanavond in bad doe doet het minder pijn, heeft ze afleiding en is ze thuis in haar veilige omgeving om tot rust te komen.
Dus ik hoop dat de plaat vandaag nog houd! Zodat we vanavond een nieuwe kunnen aanbrengen. En hopelijk blijft deze dan eens zitten tot zaterdag 🤞🤞🤞
Maar voor de rest doet ze het echt wel goed hoor!!
Het is nog steeds echt de beste beslissing geweest die we konden nemen. Want ondanks dat ze een stoma heeft kan er wel nog altijd een slijmpje uit haar poep komen doordat de dikke darm wel nog altijd werkt. Die produceert zelf slijmen en die moeten ook naar buiten komen. Daar heeft Luna geen last van, ze voelt dat niet. Maar als ik haar poepje moet proper maken omdat ze een slijmpje heeft, dat is een groot drama... al is het maar 1 keertje vegen en klaar... van zodra ze door heeft dat ik aan haar poepje moet zijn spant ze zich volledig op en begint ze te panikeren, omdat ze het nog steeds linkt aan de harde stoelgang die ze had voor de stoma...
Maar wetende dat ze geen pijn meer heeft nu, maakt alles beter! Want van de pijn door de harde stoelgang kon ze vroeger echt dagen lastig zijn, overgeven, paniekaanvallen.... bij het verwijderen van de plaat is ze in paniek maar een uurtje later is ze meestal terug rustig aan het spelen...
Hopelijk leert ze dat ze niet bang moet zijn, en dat de pijn echt wel weg is! ❤
Mijn flinke kleine meid!
Comentarios