hartritmestoornissen

Hoi allemaal,

Sommigen zullen het wel al weten, maar we hebben niet zo fijn nieuws. Ik zal beginnen bij het begin...

Vrijdag (4 oktober 2019) is de huisarts langs gekomen omdat Luna en Léon een beetje ziekjes waren. Aangezien Luna telkens moest overgeven en ik ook alleen was, dus moeilijk met alletwee naar daar kon gaan, heb ik de arts thuis laten komen. Hij had Luna en Léon onderzocht en ze hadden alletwee een licht ontstoken oortje, en een verkoudheid. Ik maakte me ook zorgen over Luna haar maagsonde. We zijn eind september een weekendje naar centerparks geweest, en toen hebben we wat wild vlees opgemerkt. Maar de dokter zei dat dat vrij veel voorkomt bij open wondes zoals haar insteekwonde en dat dat zeker en vast geen kwaad kan. Ik moest me dus niet ongerust maken.

Toen de arts weg was bleef ik toch met een bepaald ongerust gevoel zitten... ik weet niet precies wat of waarom, maar toch...

Rond 18 u belde de kinderneuroloog van Luna me, omdat ik eerder al gebeld had omwille van haar slaapproblemen. Ze krijgt nu toch al een dikke 2 maanden melatonine (Melatonine is een hormoon dat bij mensen in de epifyse geproduceerd wordt uit serotonine en in een met de tijd van de dag variërende hoeveelheid aan het bloed en het hersenvocht wordt afgegeven. Het is bij veel diersoorten van invloed op het slaap-waakritme en het voortplantingsritme.) voor het slapen gaan, maar de laatste 3 a 4 weken kon ze helemaal niet meer slapen. Wat vermoeiend was voor haar maar ook voor mij... Dus ik vertelde ook aan hem dat ik me zo zorgen maakte over Luna en haar insteekwonde ondanks de huisarts gezegd had dat het niets ernstig was. Dus hij stelde voor om dan toch wel eens een afspraak te maken, of desnoods naar het spoed te gaan. Want stel dat haar sonde niet meer goed zat vanbinnen, en de voeding komt in haar maagwand terecht dan is dat dus gevaarlijk.

Ik ben dan meteen vertrokken naar de spoedafdeling van het UZ Gent. Aangezien ik echt ongerust was en het weekend voor de deur stond wilde ik daar niet mee wachten.

Eens aangekomen op het spoed, en na een tijdje wachten omdat het erg druk was, waren we dan aan de beurt. Je krijgt altijd zo een routineonderzoek zoals het meten van de bloeddruk, hartslag enz... Toen de verpleegster Luna haar hartslag zag zei ze bijna een beetje lachend: 'oei, dat kan niet kloppen hè, een hartslag van 263 in rust. We gaan haar aan een ander apparaatje hangen met plakkers op haar borst, zodat we nauwkeurig kunnen meten. Dat apparaatje is bijna nooit fout.'

kort hierna is Luna haar hartslag nog gestegen naar 290

Zo gezegd, zo gedaan...

Na het aanhangen van alle plakkers met zoveel verschillende draadjes begon de paniek... Een hartslag van 290 in rust... Er kwamen dan echt meteen verschillende artsen en ze begonnen dan allemaal vragen te stellen... Ik wist niet meer waar ik het had! Toen de arts me vertelde dat ze haar hartje 'opnieuw moesten opstarten' had ik het gevoel dat ik zelf aan het sterven was... Ze lieten me eerst nog even bellen naar mijn mama, maar die heeft volgens mij niet veel verstaan van wat ik haar verteld heb... Ik was zo hard in paniek en aan het wenen, er kwam gewoon geen deftig woord meer uit! Maar ze zal het wel gevoeld hebben, want ze is thuis dan meteen vertrokken naar het ziekenhuis.

Toen ik dan terug kwam op de unit waar Luna lag zei de arts me het engste wat ik ooit gehoord heb! 'We gaan haar medicatie geven zodat haar hartje zal vertragen. Het kan zijn dat ze even flauw valt maar dat is normaal. Niet bang zijn.' Tja... sorry maar dat heeft op dat moment geen enkele zin om tegen mij te zeggen... ik was niet bang, ik was panisch! Toen ze de medicatie inspuitte zag en hoorde je meteen haar hartslag dalen... tututututuuuuuuuuutut tut tutut tutut tutut... na een paar seconden was haar hartslag terug normaal. Maar ik kan je verzekeren... dat waren de allerlangste, akeligste en meest traumatiserende seconden van heel mijn leven! Luna haar gezichtje werd op een gegeven moment ook grijs... De hel was even werkelijkheid... De grootste angst van een ouder is (bij mij toch) vanaf de eerste seconde van de zwangerschap dat er iets met je kleine wondertje zou kunnen gebeuren... en als je daar dan staat flitst er zoveel door je hoofd. Van angst tot dingen dat je letterlijk je eigen hartje aan haar zou geven!

Na de spoedopname moest ze dan ook blijven. Wat we natuurlijk wel al hadden voelen aankomen. Het was ondertussen al 1 u snachts wanneer mijn mama toekwam op de kamer en dan ben ik ondertussen de auto gaan halen van op het spoed om op de parking te zetten.

Het was een zware nacht. Ze had bijna niet geslapen, maar wat had ze ook alweer meegemaakt allemaal.

Sochtends is de kindercardioloog dan langs gekomen om een echo te maken van haar hartje. Haar hartkamers enzo zien er GELUKKIG allemaal helemaal in orde uit! Maar het is de electriciteit tussen haar hartkamers die verstoort is. Hartritmestoornissen dus. Ze wilden dan nog kijken als het maar eenmalig was, maar als de medicatie begon uit te werken zag je haar hartslag traag terug omhoog gaan...

Conclusie: Hartritmestoornissen. Ze moet 2 keer per dag medicatie krijgen. Atenolol. Een betablokker. (Atenolol is een bètablokker die behoort tot de groep van selectieve β₁-blokkers. Zoals andere bètablokkers wordt atenolol voorgeschreven voor de behandeling van cardiovasculaire aandoeningen zoals hypertensie, angina pectoris of aritmie.) Aangezien ze nu nog te klein is kunnen ze niets anders doen, maar als ze groter is krijgt ze hiervoor een operatie. Dan gaan ze via haar lies iets aan haar hartje plaatsen die dan haar hartje onder controle houdt. Ik wil er nog niet meteen aan denken eigenlijk...

Het vervelende was dat ik die zaterdag ook enorm ziek ben geworden, en ik moest gewoon naar huis van de verpleegster... mijn mama is dan gekomen om bij luna te blijven tot dat papa gedaan had met werken. Want het was zijn eerste dag op zijn weekendwerk, en ik weiger om luna alleen in zo een eng ziekenhuis te laten blijven... Hij is dan snachts bij haar blijven slapen zodat ik kon rusten. De dag erna voelde ik me dan ook al veel beter! Maar dan was papa ziek... ook de hele nacht moeten overgeven... dus ik heb thuis dan alles een beetje gepoetst zodat het proper zou zijn aangezien we pas verhuisd zijn, en hij dan fijn in zijn bedje zou kunnen uitrusten. Kevin zijn papa heeft mij dan naar het ziekenhuis gebracht aangezien de auto daar nog stond, en heeft Kevin dat terug meegenomen naar huis.

hier voelde ze zich nog wat slapjes en kon ze nog geen voeding binnen houden.

Vanaf dan ging het beter. Luna voelde zich al beter, maar ze was nog wat slapjes. Normaal mocht ze die dag naar huis (zondag) maar even later kwamen ze zeggen dat ze toch nog niet weg mocht aangezien ze in het verleden zo hevig gereageerd had op medicatie zoals dipiperon en risperdal. (Vorige blogs 'medicatie is geen oplossing') Dus wilden ze haar nog even observeren zodat dat met deze medicatie voor haar hartje niet opnieuw zou gebeuren.

Maar alles verliep goed, en op maandag mocht ze dan eindelijk naar huis! Maar vooraleer ze naar huis mocht is de maag-en darmspecialist toch nog even komen kijken naar haar insteekwonde aangezien dat wel de reden was waarom ik naar het spoed gegaan was maar het zag er allemaal heel goed uit. Ze hebben het wild vlees aangestipt met zilvernitraat, en nu is dat verkleurd en zal het uiteindelijk verdwijnen. Nu moeten we daar wat cortisonezalf aan doen en dan zou het mooi moeten genezen. Dus eigenlijk, voor een heel ander probleem naar daar gegaan en dan met zo een nieuws terug naar huis komen... het zal even duren vooraleer ik hier sterk genoeg voor ben denk ik... De kindercardioloog zei ook tegen me dat alles nu onder controle is omdat ik telkens terug begon te wenen. Maar ik zei hem ook: 'we hebben al zo veel meegemaakt met Lunatje, ik heb mij al veel sterk gehouden maar ik ben ook niet van steen he... voor mij houd het op een bepaald moment ook op met zo sterk te blijven...' maar nu gaat het wel al wat beter...

En dan, koffers pakken en naar huis!

Maar dat was ook een heel gedoe... Parking koste ons 20 euro, en de lift van de parking was kapot. Ik moest dus met iemand van het UZ naar boven lopen met de buggy en koffer via de weg waar de auto's naar boven rijden... Ik was gewoon kapot! Daarna ben ik dan Léon gaan halen omdat die eerst bij oma vichte is gaan slapen, en daarna bij mammie omdat zij die dag gelukkig niet moest werken! Dus, van Gent naar beernem en dan van beernem eindelijk naar huis! Dat was me het weekend wel...

Eens Luna en Léon na de nodige hectische gebeurtenissen vooraf dan eindelijk in hun bedje lagen begon ik de bijsluiter te lezen van haar medicatie en ik zie daar dan plots op staan: 'niet geschikt voor kinderen.' Mijn vulcaantje liep even over.. dus ik heb dan savonds om 21.30 U nog gebeld naar het UZ om meer uitleg te vragen maar blijkbaar is dat dus normaal. De firma van die medicatie moet dat daar op zetten om zichzelf in te dekken. Als medicatie enkel wordt gegeven wat echt geschikt is voor kinderen mogen ze bijna alleen maar perdolan hebben... dus hij had me terug gerustgesteld. Maar het zal zo toevallig maar eens de verkeerde medicatie of dosis zijn zonder dat je het ziet met alle gevolgen vandien... dan is een telefoontje om te checken toch wel het minste hè!

Nu gaat het goed met Luna. Ze heeft vannacht heel erg goed geslapen in haar eigen bedje! De neuroloog zei nu ook dat de kans groot is dat Ze niet goed meer sliep omdat ze dus gewoon echt pijn had aan haar hartje :(

Zoals de neuroloog zei: 'het is wetenschappelijk niet te bewijzen, maar je moedergevoel heeft je weer eens verteld dat er iets niet juist was. Net zoals bij de maagsonde, en bij haar aandoening in het algemeen.'

Ik voel me een beetje schuldig dat ik het niet zelf en niet eerder heb opgemerkt... maar aan de andere kant, als ik mezelf dingen blijf of begin kwalijk te nemen help ik Luna daar ook niet mee verder.

Nu is ze fijn aan het spelen!

Lieve schat... Het is weer wat geweest, En je hebt al zo ongelooflijk veel meegemaakt... je kan niet geloven hoe super trots ik ben op jou! Jij bent het allersterkste prinsesje die ik ken! Ik hou van je!

En om even terug te komen op mijn open brief aan minister De Block...

Beste minister, Is er ondertussen genoeg gebeurd eer het ernstig genoeg is om gehoord te worden? Zo niet vind ik het nogal vrij onmenselijk van je... maar, ik stop niet met vechten. Gisteren niet, vandaag niet, nooit niet!!!!

Dankje

En dankjewel aan iedereen die ons steunt, aan ons denkt en ons helpt! Weet dat jullie erg erg diep in ons hart zitten!