Druk druk druk!
Wauw, ik wil zo graag alles vertellen!
Maar de laatste tijd slaap ik maximum 4 uurtjes per nacht, en dan nog niet aan één stuk ook... Daar komt dan nog eens bij dat Luna dagelijks haar paniekaanvallen heeft én elke dag op therapie moet, dus momenteel ben ik zo goed als volledig uitgeput. Mijn fysieke klachten beteren er dan natuurlijk ook niet op, en zo blijft het schrijven dan natuurlijk ook steeds langer en langer liggen. Ik haar hier zoveel energie en moed uit, vooral omdat ik Luna haar verhaal wil delen in een positief daglicht, om andere ouders te steunen en motiveren. Maar eerlijk, het is zwaar de laatste tijd.
Zoals ik in de vorige blog al vertelde zijn we, door Luna haar verschillende paniekaanvallen terug op neurologie beland. Daar hebben ze opnieuw een EEG gedaan, met een aansluitend gesprek bij de neuroloog. Op het eerste zicht kunnen ze niet veel zien op de test. Maar dat is dan ook maar een momentopname, dus moet ze deze week een nachtelijke EEG laten afnemen in de hoop dat hier meer duidelijkheid zal uitkomen. De neuroloog twijfelt. Aangezien epilepsie bij Luna is vastgesteld als gevolg van haar chromosoom-deletie denken ze dat de aanvallen die ze dagelijks krijgt ook een vorm van epilepsie zijn. Maar omdat ze na deze aanvallen niet suf, en volledig uitgeput is twijfelt ze. Ze heeft al een epileptische aanval gehad. En nadien is echt alle energie uit haar kleine lijfje gezogen. Dan staart ze een beetje voor haar uit, en valt ze ter plaatse in slaap. Dat is normaal. Zo een aanval is echt heel erg uitputtend! Maar dat heeft ze bij die aanvallen die ze de laatste tijd heeft dus niet. Het enige wat wel overeen komt is de enorm grote pupillen. Je ziet daar duidelijk een verschil in dan dat er niets aan de hand is, of als ze gewoon eens een huilbui heeft. Nu, een EEG is echt puur om te kijken als ze een episode zou hebben op dat moment, en die heeft ze dus al verschillende keren gehad. Met al die kleine draadjes en plakkertjes op haar hoofdje moet ze 10 minuten flink stil zitten en dan hebben ze het resultaat. 'Een fluitje van een cent!' denk je dan... Maar niets in minder waar.
Ik heb het in een van de eerste blogs eens gehad over het flapperen van de handjes en het heen en weer wiegen, als gevolg van haar autisme (blijkbaar, want ik wieg mezelf in stresssituaties ook telkens heen en weer), ze doet dit niet alleen met haar lijfje, maar kan dit met momenten ook heel erg fel met haar hoofdje doen. Precies of ze knikt enorm snel nee voor een bepaalde periode. Ik denk dat dit een manier is om haarzelf terug rustig te krijgen, maar tijdens zo een EEG is dit dus een probleem, want zo kan dat machine niet lezen wat het moet lezen... dus, willen ze nu een nachtelijke EEG doen in de hoop dat ze meer zullen zien. Ik hoop gewoon dat dit überhaupt werkt, want Luna in een ander bed, op een andere locatie, bij vreemde mensen rond haar met al die draadjes op haar hoofd... ik vrees ervoor. Natuurlijk blijf ik die nacht bij haar, maar of dat ze zal slapen, dat is een andere vraag... Nu, ik hoop in ieder geval dat het iets oplevert. Ik denk dat het echt gewoon paniekaanvallen zijn. Ze hebben al eens gevraagd om het te beschrijven, en ik kan het niet beter uitleggen dan dat ze precies een beetje 'zweeft' tussen de realiteit en haar eigen wereldje. Zo lijkt het echt als je kijkt naar haar oogjes.
2 weken geleden was de thuisbegeleiding hier, en toen kreeg ze ook zo een enorme paniekaanval waar ze terug begon te hyperventileren enzo. En de thuisbegeleiding zei toen ook dat ze echt perfect begreep wat ik hiermee bedoel, omdat het ook echt zo aanvoelt. Het heeft ongeveer een uurtje geduurd om haar te kalmeren, maar na vele pogingen in de schommel is het dan toch wel gelukt. De buren moeten waarschijnlijk soms ook wel denken 'wat gebeurd er daar toch allemaal', maar veel meer dan naar buiten gaan met haar als ze zo krijst en schommelen kunnen we helaas niet doen want het werkt niet... Daarom hoop ik dat ze toch wel iets vinden, of haar tenminste kunnen helpen om een manier te vinden om te kalmeren dat minder dan een uur duurt. Want in zo een uur dat ze de hele tijd stampt, slaat en krijst is het niet alleen vermoeiend voor mij maar ook voor haar broertje. Die heeft ook veel aandacht nodig, en dat kan ik hem op dat moment niet geven. Dus ja, meestal is het dan in koor dat ze wenen en kwaad worden. De ene omdat ze niet weet wat er gebeurd en de andere omdat hij honger heeft en aandacht wilt. Stresserend. Enorm stresserend. Zó stresserend dat ik de laatste tijd echt gewoon plukken haar verlies. En de medicatiestapel voor mezelf blijft ook maar groeien de laatste weken... stress, pijn, slaaptekort, frustratie... wat ben ik blij met de mensen die ik rond me heb voor steun en hulp, want het is zwaar. Om je een voorbeeld te geven over het slaapgebrek. Vorige nacht ben ik zoals gewoonlijk samen met de kindjes gaan slapen. Tussen 22 en 23 uur moet ik altijd 5 a 6 keer opstaan om tutjes en knuffels te geven. Je kan er bijna een timer opzetten, dit gebeurt elke nacht. Dan kan ik meestal wel gerust in slaap vallen, maar door de pijn in mijn lijf is dit moeilijker dan gedacht. Ik ben verschrikkelijk moe, maar de pijnstiller heeft nogal wat tijd nodig om echt goed te werken om te kunnen slapen. Meestal val ik dan toch in slaap tegen 12 u. Rond 2 uur is Léon terug wakker geworden, hij had honger. Hij is ondertussen 8 maanden oud, en we hebben echt al alles geprobeerd maar hij wilt nog steeds een fles snachts. Vannacht wou hij niet stoppen met wenen, dus ben ik maar naar beneden gegaan zodat niet iedereen zou wakker zijn. Rond 3 uur terug naar boven kunnen gaan en hem in zijn bedje gelegd. Hij krijgt de laatste tijd ook wel het ene tandje achter het andere, dus het kan daar ook wel mee te maken hebben. Dus, om 3 uur zelf ook terug in bed gekropen... een half uur later zet Luna het op een krijsen. Nachtangsten... ze is dan volledig overstuur, lijkt wakker maar is eigenlijk nog aan het slapen. Dat heeft ongeveer 40 minuten geduurd tegen dat ik haar rustig gekregen heb. Dus, rond 4.15 u weer terug in bed gekropen. Rond 5 uur was ik eindelijk bijna vertrokken, begon Léon weer te wenen... terug opstaan, tutje geven, weer gaan slapen. Maar het probleem is dat ik dan terug volledig wakker ben, en die pijnstiller weer uitgewerkt is... dus... verschrikkelijk moe, maar teveel pijn om in slaap te vallen... laatste keer dat ik naar de klok keek was het 5.47 u, dan ben ik in slaap gevallen. Tot 6.30 u, want dan gaat Kevin zijn wekker af om te gaan werken, en dan zijn de kindjes ook terug wakker. Dus dan zijn we maar opgestaan. Alles samen heb ik deze nacht dus ongeveer een 3-tal uren geslapen. En zo ziet bijna elke nacht uit.
Luna gaat nu elke dag naar therapie. Rond 10 u begin ik mezelf klaar te maken, de kindjes klaar te maken, om op tijd te kunnen vertrekken. Want tussendoor moeten ze dan eten, huilen ze eens, hebben ze een vuile pamper enz... het is een hele klus om dan te vertrekken, en als ik dan terug kom van therapie hebben ze natuurlijk alletwee honger, heeft papa honger van te gaan werken en ben ik volledig uitgeput. Het gebeurd dat ik dan zorg dat iedereen eten heeft, en dan zelf ga slapen en de dag erna eet. Want, met 3 a 4 uur slaap snachts met zo een drukke dagen heb ik echt geen energie meer over om nog te zitten eten. Het enige waar ik aan kan denken is slapen, rust, en hopelijk pijnvrij zijn. Ik kijk er bijna naar uit om een nachtje in het UZ door te brengen deze week, in de hoop dat ik wat meer rust heb dan.
Dus, nu weet je meteen waarom de blogs te laatste tijd wat langer duren vooraleer ze gepost worden.
Begrijp me niet verkeerd hè, ik wil niets liever dan mama zijn! Het hoort er nu eenmaal bij. Ik heb momenten waarop het me allemaal wat veel wordt, zeker snachts als ik niet kan slapen, maar zo ongelooflijk moe ben. Maar als ik dan een moment heb dat ik weg moet zonder kindjes dan voel ik me niet compleet. Ik kan hier dan ook echt niet van genieten. Luna en Léon betekenen alles voor me! En ookal is het zwaar, ik kan niet meer leven zonder hen! Deze blog gaat over het vermoeide deel van mama zijn, en over de stress die bij alles komt kijken. Maar we hebben ook zoveel goede, leuke en mooie momenten samen! En dat, maakt alles meteen weer goed!
Comments