Wij leerden elkaar al kennen…
Nu wil ik graag iets meer vertellen over mn dochtertje, Luna.
Luna is een prachtige, lieve, vrolijke, speelse, sterke, vastberaden meid van (bijna) 2 jaar.
Ze is perfect! Maar dat vind natuurlijk elke ouder van z’n eigen kind…
Maar Luna is ook uniek. En hoewel we allemaal uniek zijn om ons zelf te kunnen zijn, is zij mijn unieke meid met een beperking, of hoe wij het liever noemen: ‘speciale gave’.
Toen Luna een 2-tal maanden oud was, merkte ik iets op…
Ik kon niet zeggen wat het precies was, maar er ‘klopte iets niet’…
Dus, zijn we naar dokters beginnen gaan… De ene achter de andere, van ziekenhuis naar ziekenhuis… Maar iedereen gaf ons hetzelfde antwoordt: ‘Er is niets mis, je denkt dat maar. Ga naar huis, en geniet van je gezin.’
Maar dat kon ik niet, er was iets in mij die gewoon schreeuwde dat er iets niet in orde was! Daarom besloten m’n vriend en ik dus ook dat we niet zouden opgeven met zoeken tot er ons iemand serieus zou nemen!
En thank God dat we dat gedaan hebben, want tegen dat Luna 5 maanden was hadden we eindelijk iemand gevonden die ons serieus nam! Toen ik uitlegde aan die arts dat ik het gevoel had dat er iets niet juist was zei ze dan ook meteen: ‘Als jou moedergevoel zegt dat er iets niet klopt geloof ik jou, want een moedergevoel is 9 kansen op 10 altijd juist.’
En dan begon ons avontuur…
Van hier naar daar, onderzoek na onderzoek, dagen en nachten in het ziekenhuis… en nu, 2 jaar later, hebben we de definitieve uitslag van alle testen…
Luna heeft een chromosoom-deletie.
Wat dat precies is, is moeilijk om uit te leggen… Maar het komt er op neer dat er een stukje van een chromosoom in haar DNA ontbreekt. In dit geval een stukje van ‘chromosoom 3′. Er zijn niet zoveel kindjes bekend met deze ‘aandoening’, waardoor het voor de dokters ook moeilijk is om ons op al onze vragen gepaste antwoorden te geven… Dat maakt het er natuurlijk niet gemakkelijker op. Een gevolg van die chromosoom-deletie is dat Luna niet alleen een grote motorische en mentale achterstand heeft, waardoor ze bv nog steeds niet kan kruipen, stappen, zelf eten enz… Maar ook autisme en epilepsie heeft.
Ik kan je verzekeren, je eigen kind zien die een aanval doet, waar je niets vanaf weet, en in principe niet veel kan doen, is het akeligste dat ik ooit heb meegemaakt! Het is ook niet de meest gekende vorm van epilepsie waar je een aanval krijgt door lichtflitsen ofzo… Luna haar aanvallen worden het meest getriggered wanneer ze in slaap gaat, uit slaapt komt, erg moe is of koorts heeft. We kunnen ook altijd heel goed zien aan haar wanneer ze moe is, want dan beginnen haar oogjes volledig af te dwalen naar de zijkanten, en houdt ze haar handjes dicht bij haar. Gelukkig heeft ze tot nu toe ook nog maar 1 keer een aanval gehad, maar we hebben altijd noodmedicatie liggen voor moest het zich nog eens voor doen. Aangezien dit een gevolg is van haar chromosoomtekort zit de kans er dus wel in…
Daarnaast heeft ze ook haar motorische - en mentale achterstand. Ikzelf vind dat ze hier al enorm in vooruit gegaan is, en ben trots op elk klein stapje die ze maakt. Maar volgens de artsen gaat het dus niet vooruit. Nu, heel veel respect voor alle artsen, en zeker degen die Luna al geholpen hebben, maar de laatste 2 jaar hebben we ook wel al gemerkt dat ze nogal geneigd zijn op te zien wat Luna nog NIET kan, in plaats van te zien wat ze WEL al kan. Ze is nu 2 jaar, of toch bijna, (stop de tijd!), en ze kan nu toch wel al zelfstandig zitten. Dat lijkt misschien nog niet zoveel, maar als je ziet van waar we komen is dat een heel grote verandering! Op het einde van de zwangerschap van Léon (juli 2018) kon ze dit nog niet… Dus we zijn enorm trots op de vooruitgang die ze al gemaakt heeft! Ze gaat 3 keer per week naar de kinesist op te oefenen. Daar leert ze om op haar knietjes te zitten, over te gaan van zitten naar kruipen, en om te staan. We gaan nu toch wel al een dik jaar en half en beginnen nu echt wel verandering te zien! Het gevoel dat je krijgt om haar te zien als ze de eerste keer recht stond was echt ongelooflijk! kippenvel over m’n hele lijf! fantastisch moment! En ookal hield ze het maar een paar seconden vol, ze heeft het toch maar gedaan! Nu oefenen we thuis zoveel mogelijk zodat ze zichzelf kan leren verplaatsen, omdat we zien dat dit haar met momenten toch wel begint te frustreren. Naast haar motorische achterstand heeft ze dus ook een mentale achterstand. Het komt er eigenlijk vooral op neer dat ze nu, op de leeftijd van 2 jaar, een mentale leeftijd heeft van ongeveer 7 maanden. Hoe snel die mentale leeftijd vooruit zal gaan is moeilijk in te schatten. Toen ze 5 maanden was zat ze op een leeftijd van tussen de 1.5 maanden en 2 maanden oud. Maar ze doet echt super goed haar best!
Als laatste, haar autisme.
Ik weet dat er veel mensen zijn die dit woord niet graag horen, maar voor ons maakt het geen verschil. Luna is wie ze is, en voor ons is ze haar eigen, perfecte zelf!
Je zou denken: ‘autisme, wat is dat nu precies?’, ik ben er natuurlijk ook geen expert in, verre van, en kan alleen maar de voorbeelden van Luna gebruiken. Daar ga ik graag in de volgende blog over verder.
Als er iemand is die dit leest, en je hebt vragen, ik kan je geen professionele antwoorden geven, maar ik kan wel vertellen hoe wij het ervaren hebben. Ik zou heel graag andere mamatjes hun verhaal horen!
Tot de volgende!
-x Evy
Comments