Hoi allemaal,
Velen van jullie hebben ons het afgelopen jaar, 2 jaar of zelfs 3 jaar heel erg hard gesteund in de moeilijke periodes in ons gezin.
Van het wonderlijke moment dat we ouders werden, tot de harde realiteit en de aandoening van ons prinsesje.
In de loop van die laatste 3 en half jaar zijn we niet alleen als ouders, maar ook als persoon enorm veranderd en gegroeid. We kregen met allerhande zaken te maken waar we voorheen nog nooit mee in aanraking zijn gekomen.
Van autisme, epilepsie, hartritmestoornissen enz... tot het niet meer willen en kunnen eten, een uiterst zeldzame aandoening zonder erkenning en de nodige sondevoeding.
We hebben al een erg lange, bange en harde weg afgelegd.
Maar gelukkig hebben we dat niet alleen gedaan!
Want velen van jullie hebben ons telkens opnieuw gesteund, moed ingesproken en ons er van overtuigd dat we dit ook wel weer zouden overwinnen!
Je kan niet geloven wat een reactie, een berichtje of gewoon het feit dat iemand aan je denkt kan doen op zo een momenten.
In die lange weg hebben wij natuurlijk ook te maken gekregen met de enorm zware financiële kant.
Voornamelijk van de sondevoeding dan.
Hiervoor hebben we vanalles geprobeerd om hulp te kunnen krijgen, wat niet zo vanzelfsprekend was aangezien de aandoening van Lunatje niet erkend is.
Jullie zijn er voor ons geweest, jullie zijn voor ons opgekomen, Velen van jullie kennen we niet persoonlijk en toch waren jullie er!
We hebben nieuwe vrienden gemaakt, mensen leren kennen met een hart van goud die ervoor zorgde dat wij savonds eten op ons bord hadden! Mensen die we niet kenden, mensen die we leerden kennen. Gezinnen, therapeuten, noem maar op...
Dankzij jullie vonden wij de moed telkens terug om te blijven vechten voor Luna.
Om te blijven vechten voor hulp!
In september vorig jaar scheef ik een open brief aan mevrouw Maggie De Block, die jullie massaal gedeeld hebben. Hierin legde ik onze situatie en problematiek uit. Een noodkreet om hulp.
We kregen heel erg veel steun! Soms ook wat kritiek, maar dat kan je nooit vermijden. Ik ben daar ook dankbaar voor, want dat heeft ons niet alleen sterker gemaakt, maar het heeft ons ook veel geleerd.
Na dat bericht kwamen er krantenartikels, nieuws interviews, doneeracties, hulp van onbekenden en zoveel meer. Allemaal voor Luna, voor haar erkenning en voor hulp.
Er zijn heel veel momenten geweest dat de moed ons in onze schoenen zakte, dat we het geloof in onszelf verloren en op den duur zelf niet meer wisten welke info juist en fout was die we kregen.
Maar,
Dankzij jullie hebben we doorgezet!
En vandaag kunnen wij EINDELIJK zeggen dat wij uit onze financiële put door de sondevoeding gekropen zijn!
Want na de talloze gesprekken, telefoontjes, brieven en mails hebben wij eindelijk de terugbetaling ontvangen van Luna haar sondevoeding!!
M.a.w, de hoge kosten voor haar sondevoeding die ons de nek om deden zijn voorbij!
Luna haar aandoening is helaas nog steeds niet erkend, maar dit is een enorme stap in de goede richting! Want dit is wat we onder andere moesten kunnen bereiken!
Dus aan iedereen die er voor ons geweest is, een welgemeende, enorm oprechte en warme, dikke dikke merci!
Voor het eerst moeten we ons geen zorgen maken.
Voor het eerst kunnen we genieten van de kleine dingen zonder ons schuldig te moeten voelen!
Voor het eerst hebben we ademruimte, en kunnen we terug adem halen!
Dankjewel,
Aan iedereen,
Uit de grond van ons hart ❤
