Gisteren zijn we voor de eerste keer een kijkje gaan nemen in 'Ter Kouter' in Deinze. Dat is een revalidatiecentrum met bijhorende kinderopvang 'De Elfjes', voor kinderen met en zonder ontwikkelingsstoornissen.
Luna is sinds de geboorte al altijd bij mij geweest. Buiten af en toe eens een nachtje te gaan logeren bij mammie en pappie, is ze eigenlijk nog nooit van mij weg geweest als het niet nodig was. De reden is vooral omdat ik sowieso ook thuis ben door medische redenen, maar ookal zou dat niet het geval zijn, zou ze nog thuis zijn. Haar naar de kinderopvang laten gaan is altijd afgeraden geweest door de artsen en psychologen, maar ik en Kevin zijn ook nooit naar de opvang geweest, dus ookal zouden ze het niet afgeraden hebben, onze wens was toch om ze zelf op te voeden, en dit niet te laten doen door iemand anders. Begrijp me niet verkeerd, ik heb héél erg veel respect voor kinderverzorgsters! En verzorgers! (Laten we de mannen niet vergeten, ze zijn er!) Maar kevin en ik voelen ons hier beter bij. We leven liever wat simpeler zodat we onze kindjes zelf kunnen opvoeden, ze bij ons hebben, zien wanneer we willen, en dat ze fijn thuis zijn, dan dat we ze elke dag maar 2 uurtjes zien in totaal en iemand anders hun eerste stapjes of woordjes meemaakt. Ik weet dat hier heel veel mensen niet mee akkoord gaan, en niet iedereen dit kan door het werk of andere omstandigheden. maar dit is wat wij willen voor hen. Dit is onze beslissing.
Nu, los daarvan, het werd dus afgeraden. En gisteren hebben we dus ook ondervonden waarom juist... Luna was de hele tijd echt super blij! Babbelen, lachen, spelen... ze voelde haar echt goed in haar vel als we de uitleg kregen door de psychologe wat de revalidatie nu juist inhoudt. Na ons gesprek mochten we ook een kijkje gaan nemen in de twee leefgroepen. Die van de kleintjes tot 1.5 jaar, en die van de grotere vanaf 1.5 à 2 jaar. Toen we bij de kleintjes kwamen was het vrij kalm, maar Luna werd heel onrustig door zoveel aanwezigheid. Ze kan helemaal niet goed om met drukte. Deels door haar autisme. Als we naar de groep van de grotere gingen kijken, waar het natuurlijk véél drukker en chaotischer was, ging ze bijna in shock... ze begon echt super zielig en luid te wenen, te krijsen zelfs! de traantjes rolden langs haar wangetjes... Ik had haar vast en voelde gewoon haar hartje in mijn lijf kloppen... ze was zo ontzettend bang... we zijn dan even met haar uit de drukke ruimte gegaan, en echt van de ene seconde op de andere was ze terug vrolijk, en aan het lachen en babbelen, dus dachten: 'we, oké super! We proberen het nog eens...' Maar vanaf het moment dat we terug in die leefgroep kwamen begon ze weer zo hard te wenen... de psycholoog wist dat Luna hier moeite mee heeft, maar ze zei op het einde als we buiten gingen dat Luna echt wel extreem reageert op teveel prikkels en chaos. Nu, ik wist dat wel al dat ze daar geen deugd van heeft, en wil haar hier niet in pushen. Ik wil dat ze alles op haar eigen tempo kan ervaren, want ik geloof echt dat ze veel meer kan bereiken als je haar tempo volgt. En dat is ook wat ik normaal altijd doe, haar volgen in alles waar zij haar het beste bij voelt, maar ik zit echt in een tweestrijd momenteel... (je denkt nu misschien: 'tja, dat is enkel en alleen omdat ze het niet gewoon is dat ze zo reageert.' Of 'je hebt het haar nooit geleerd.' Maar geloof me, je moet met zoveel rekening houden voor haar autisme, voor haar ontwikkeling, dat je niet anders kan. En, ze komt heel vaak onder de mensen, maar zelfs als het enkel familie is rond haar, mensen die ze wekelijks ziet... vanaf het moment dat het voor haar te druk wordt mag er rond haar staan wie dat er wilt, Luna zal vanuit haar paniekerige reactie niet realistisch kunnen reageren. Daarmee bedoel ik dat het niet uitmaakt wie of wat er bij haar staat om getroost te worden, het enige wat zij ondervind op dat moment is chaos en angst.)
Luna gaat al van haar 5 maanden naar de kine, waar ze haar vaste therapeuten heeft. Namelijk Marieke en Hanne. Zij zijn zo goed met Luna, ze vertrouwt hen echt volledig, en wij ook! We voelen ons goed bij hen, maar op ons laatste gesprek bij genetica en het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen), hebben ze ons aangeraden om naar een revalidatiecentrum te gaan omdat ze daar i.p.v enkel bobath, ook logo- en ergotherapie krijgt, en dat heeft ze écht wel nodig... Waar het ook heel interessant voor is, is dat ze nu 3 keer per week op een vast tijdstip naar de kine gaat, maar dat is altijd maar na 17 u omdat Kevin ook gaan werken is natuurlijk, en dan is ze meestal heel erg moe en heeft ze momenten dat ze niet wilt meewerken en alles heel moeizaam gaat, terwijl ze in ter kouter, als ze in de opvang blijft, kijken wanneer het voor Luna het beste past dat ze therapie krijgt. Wanneer zij er in de loop van de dag klaar voor is. En dat vind ik super goed, omdat er gewerkt wordt rond haar ritme, en niet andersom. Nog een grote reden waarom ik wel achter het kinderdagverblijf sta, is, ze gaat normaal rond de leeftijd van 3 a 4 jaar naar het heilig hart, bachte (deinze). (Bij Luna ligt de leeftijd om naar school te gaan anders omwille van haar mentale achterstand.) Dat is een dienstverleningscentrum voor personen met een verstandelijke beperking, of anders verwoord, een soort aangepaste school met leefgroepen voor alle leeftijden, waar ze individuele en persoonlijke hulp bieden. Daar komt ze dus ook in een leefgroep terecht, maar dan bij kindjes met een beperking. Daar zijn we al eens gaan kijken en daar kwam ze volledig tot rust. Ook al waren er kindjes rond haar! Ze hebben daar een 'autismehoekje' met lichtjes, waar ze heel rustig van werd, en ook een snoezelruimte. Dus een van de grootste redenen waarom ik Luna wél naar de opvang wil laten gaan is omdat ze therapie geven wanneer het voor haar het beste past, en om haar te laten wennen aan de leefgroep, zodat ze het niet in 1 keer moet doen vanaf het moment ze naar bachte zou gaan. De reden waarom ik het zeker níet zou doen, is omdat ik weet dat dit voor haar heel erg moeilijk is, en omdat te snel vooruit gaan of teveel prikkels ervoor kunnen zorgen dat ze juist terug achteruit gaat. Dat hebben we al eens gehad en ik wil dat niet nog eens. En, ik wil dat ze gelukkig is! Zeker als ik haar moet 'achterlaten', want niet alleen voor haar, maar ook voor mij zal dit echt wennen zijn. Ik heb het al heel erg moeilijk met de gedachte dat ik haar 2 dagen per week zou moeten weg doen, laat staan dat ze elke dag weg is...
Dus... we weten nu niet wat we het beste doen...
Laten we ze zowel naar de kine als naar de reva gaan, zodat ze elke dag therapie krijgt.... Of schrappen we de kine en laten we ze 3 keer per week naar de reva gaan?... Want ze is ondertussen ook gehecht aan Marieke en Hanne, maar daar krijgt ze enkel bobaththerapie...
En,
Laten we ze naar de opvang gaan zodat ze kunnen kijken wanneer het voor Luna het beste is dat ze therapie krijgt, en nemen we het risico van haar in een chaotische omgeving te steken?... of brengen we ze ook op vaste tijdstippen naar de reva en/of de kine, zodat ze daarna terug in haar vertrouwde omgeving is?
Ik vind dit zo verschrikkelijk moeilijk... want hoe weet ik nu wat de beste oplossing is? Hoe weet ik als ik wel de beste keuze gemaakt heb? Ze kan het me niet vertellen wat ze zelf wilt, en hoe zij haar erbij voelt. Ik weet natuurlijk ook wel dat ze het ooit eens moet leren, maar moet ze daarom zoveel angst doorstaan? Nu al? Ze is pas 2... En het is nu ook niet dat we kunnen zeggen: 'we proberen het eens een tijdje.' Dat is niet haalbaar voor de reva of opvang, maar ook niet voor haar. Ze heeft zo hard nood aan structuur. Het wordt al helemaal om gegooid door haar nieuwe therapie te geven, dat vraagt al veel moeite en energie van haar, dan kunnen we het niet maken om de verkeerde keuze te nemen...
We hebben al veel knopen moeten doorhakken, en al veel beslissingen moeten nemen, maar dit is nu toch wel een van de moeilijkste gewoon door het feit dat het zo een belangrijke keuze is die we moeten maken, omdat deze haar verdere ontwikkeling bepaald.
Ik ben eventjes radeloos...
Zouden we nu gewoon naar de reva gaan en dan binnen een paar maanden kijken voor de opvang? Of gaat dat dan weer te laat zijn om haar te laten wennen vooraleer ze naar de leefgroep gaat in bachte? Het feit dat ze ook nog niet kan kruipen, zelfstandig staan, eten, naar toilet gaan enz maakt het er ook niet gemakkelijker op...
We moeten hier heel erg goed over nadenken, het is ook nog maar een dag geleden, dus het moet ook even bezinken, maar ik weet even niet wat ik met al die informatie het beste doe...
Hopelijk wijst het zichzelf na verloop van tijd een beetje uit... maar ik vrees ervoor...
Volgende week komt de thuisbegeleiding terug, ik hoop dat zij ons misschien een idee kan geven van wat we nu het beste zouden doen.
Maar in tussentijd is ze gewoon lekker thuis bij broer en mama ♡
(Nog even iets helemaal anders, omdat jullie allemaal zo steunend zijn over deze blogs, binnenkort heb ik mn eigen domeinnaam! Ik kijk er super hard naar uit! Alles blijft hier gewoon hetzelfde, maar het wordt echt mijn persoonlijke blog dan, zonder advertenties en rare websitenamen 😍 dus dankjewel voor jullie interesse allemaal! Ik had dit nooit verwacht! Dankjewel! 💋💋)
Comments