Botox of Stoma?

we zijn vandaag terug naar het UZ geweest met Lunatje bij de maag- en darmspecialist om vanalles te bespreken.

En er is veel besproken...

Haar autisme is volgens de arts ernstig. Dat hebben ze nu echt wel al een paar keer gezegd, en ze willen daar nu verder op ingaan. Vanaf november is er in het UZ iets nieuws dat wordt opgestart, een soort dagcenter voor kindjes met autisme. Dan moeten we daar een paar dagen in observatie blijven om dan samen met de kinderpsychologe te bespreken om gedragsmedicatie speciaal voor autisme op te starten.

Aangezien risperdal en dipiperon (uitleg in de vorige blog) een volledig verkeerd effect hadden gaan ze dit dan ook heel goed uitdokteren wat voor haar het beste zou zijn. Ik hou m'n hart hier wel wat voor vast. Want nog eens meemaken wat we met de vorige medicaties meegemaakt hebben wil ik niet opnieuw doorstaan. Niet alleen voor ons, maar zéker niet voor Luna... Je kind zo zien afzien en zelf machteloos toekijken breekt gewoon je hart...

We hebben ook haar stoelgang problemen besproken. Luna heeft al sinds de geboorte erg veel problemen hieromtrent. Ze houdt haar stoelgang erg op waardoor deze dan hard wordt en we haar moeten helpen om de bollen eruit te krijgen... haar poepje scheurt hier dan ook van open, waardoor ze op den duur al bang wordt als we haar nog maar op de verzorgingstafel leggen. Dan is ze zo in paniek... je zou voor minder hè :(

Door haar autisme reageert ze daar dus verkeerd op. In plaats van te duwen trekt ze alles terug, en daarom werken de lavementen en de forlax enzo dus ook niet.

Ze gaan morgen op de vergadering bespreken voor dan botox in haar sluitspier te spuiten waardoor die dan een bepaalde periode 'verlamd' is zodat ze haar stoelgang dan niet meer zou kunnen ophouden.

Het is niet gegarandeerd dat het werkt maar we kunnen het maar proberen. Het prijskaartje is jammer genoeg niet zo leuk.. 200 euro per inspuiting en je krijgt er niets van terug. Maar ze gaan kijken wat ze hiervoor kunnen doen voor ons, voor de kosten wat de drukken. Ze zei zelf ook dat het op den duur ook niet meer haalbaar blijft... Nu, ze zei ook dat we dat 1, 2 of 3 keer kunnen proberen, maar dan is dat al 600 euro dus we kunnen dat niet blijven doen. Ook voor luna zelf is het niet haalbaar om haar daar telkens te laten doorgaan. Ik zou in een vingerknip alles willen overnemen van haar... tis verschrikkelijk... Als het niet helpt om die cirkel te doorbreken met de botox, dat ze zelf geen stoelgang kan maken gaan we niet veel meer kunnen doen omdat we al zoveel geprobeerd hebben. We hebben al verschillende soorten voeding geprobeerd, fruitsap, appelsap, soep, eten pureren om toch maar die darmpjes in gang te kunnen zetten maar tevergeefs... ze zegt dat we dan ook rekening moeten houden dat de kans groot is dat ze na verloop van tijd dus effectief een stoma zou krijgen. (Daar heb ik al wat over verteld in de vorige blog) Dan wordt haar darmpje waar de stoelgang door komt dus aan haar maagwand vast gemaakt en dan komt de stoelgang zo naar buiten via haar buikje in een zakje die we dan telkens moeten aanhangen, een beetje vergelijkbaar met de maagsonde.

Maar zo ziet het er dus uit. Het maakt me bang om me in te beelden dat ze dat dan zouden doen bij Luna... Maar aan de andere kant is het voor haar dan wel veel beter dan telkens die inspuitingen... Nu, we zijn zover nog niet, maar we willen ons er wel al god bewust van maken zodat de shock dan niet te groot is en we ons zoveel mogelijk mentaal kunnen voorbereiden.

We moeten haar nu eenmalig iets geven wat haar stoelgang zwart maakt. We moeten dat vóór een voeding geven, en de dag en het uur opschrijven. Als de zwarte stoelgang er uit komt moeten we dat dan ook opschrijven zodat zij weten hoelang het ongeveer duurt vooraleer haar voeding verteerd is en dus terug naar buiten komt.

De sociale dienst van het ziekenhuis had de vorige keer gekeken voor goedkeuring voor een lijst van zware ziektes. Dat wilt zeggen, als dat goedgekeurd is dat we dan alles zouden terugkrijgen van Luna. Maar dat werd dus niet goedgekeurd omdat haar aandoening zo zeldzaam is... de dokter vond dit schandalig en ze gaat persoonlijk contact opnemen met de adviserend geneesheer om luna haar problematiek uit te leggen in de hoop dat het toch goedgekeurd wordt... dus duimen... het zou voor ons al een heel groot verschil zijn moesten we niet zo moeten piekeren over de financiële kant van alles. Want wij willen haar helpen, maar de afgelopen 3 maanden hebben we al meer dan 4000 euro medische kosten gehad. Dus hoe hard we haar ook willen helpen, het moet voor ons ook blijven lukken natuurlijk want uiteindelijk is geen geld, geen hulp...

Ze gaat ons bellen als ze meer weet, maar we moeten dus rekening houden met hoogstwaarschijnlijk een stoma in de toekomst. Wij gaan hier dan ook in begeleid worden omdat we het hier heel moeilijk mee hebben. Niet omdat het nodig is, of omdat we ons schamen ofzo, maar gewoon omdat we zo machteloos staan om haar op andere manieren te helpen...

Ze gaan binnenkort ook een darmspoeling doen onder verdoving om dan ook meteen haar maagsonde te veranderen naar een knop i.p.v een darmpje. Dan moeten we als we de voeding willen aanhangen telkens een tussenstukje erop steken.

Normaal kunnen we de sonde die ze nu heeft ook gewoon zo laten. Maar dan moet ze elk jaar onder verdoving via een operatie een nieuw darmpje krijgen. Ze raden dit echt af voor luna om haar iedere keer onder narcose te brengen.

Het knopje dat ze willen plaatsen moet om de 6 maanden vervangen worden maar dat kan gewoon zo op een afspraak in het ziekenhuis zonder verdoving. Dus dat gaan ze dan binnenkort ook doen.

Dat was het een beetje...

De rest wordt dan binnenkort nog verder besproken... Maar het was genoeg...

Ik ben doodop, uitgeput... mentaal dan...

We hebben heel veel informatie gekregen vandaag, en weer veel nieuwe beangstigende dingen voor de toekomst.

Maar ik ben blij dat ik het al even van me af heb kunnen schrijven.

Ik wil heel graag mijn mamatje bedanken om mee te gaan vandaag naar het ziekenhuis. Papa moest werken en kan niet voor elke afspraak telkens verlof nemen aangezien we zoveel moeten gaan...

Luna had het heel moeilijk in het ziekenhuis, maar mama heeft haar rustig gekregen zodat ik echt goed kon luisteren naar wat de arts allemaal te vertellen had...

Het zal weer een lange weg worden, en veel om te verwerken...

maar samen gaan we dit wel kunnen.

En om terug te eindigen met leuk nieuws,

Een tijdje terug zijn wij met Luna en Léon naar de binnenspeeltuin geweest, en even daarna naar plopsaland met Léon. En hij had de tijd van zijn leven. En wij ook :D

Eventjes alleen tijd met mijn kleinste kaboutertje.

Wij gaan ook verhuizen. We hebben een huisje gevonden waar alles beneden is met een grote speelveranda en rolstoeltoegang. We wonen echt enorm graag waar we nu wonen en ookal kijken we uit naar onze nieuwe thuis, we gaan het hier erg hard missen... Het is een beetje met een dubbel gevoel dat we hier weggaan. Maar voor Luna en voor mij (voor mijn rug) gaat het daar wel praktischer zijn. Niet alleen het huis maar ook onze huisbazen gaan we erg missen. Zo een lieve mensen. Maar we houden zeker contact met hen :D

Tot de volgende blog,

xxx

UPDATE 1 dag later...

Juist telefoon gekregen van de maag- en darmspecialist... Zoals gisteren besproken ging luna normaal een botoxinspuiting krijgen in haar sluitspier van haar poepje, voor haar stoelgang problemen... Maar nu hebben ze besproken op de vergadering met de arts die hier in gespecialiseerd is dat dit voor luna niet voldoende zal zijn en dus niet zal helpen. Ze zouden al haar volledige bekkenbodem 'lam' moeten leggen vooraleer het effect zou hebben maar dat is geen oplossing, want dan kan ze ook niet meer zitten enzo... Nu gaan ze bespreken om eventueel een soort relaxatietherapie op te starten, en de therapie in ter kouter in Deinze (waar ze nu 2 keer per week naartoe gaat) te verhogen en de kine in kruishoutem dan af te bouwen omdat er in Deinze meer op haar autisme gewerkt kan worden... Als dit niet lukt, om haar angsten te overwinnen voor de stoelgang wordt het dus een stoma :( Veel nieuws op 2 dagen tijd... Volgende week is ze in verlof dus voorlopig weten we niets meer dan dat... Afwachten... 😔💔