De ziekte van Hirschsprung

Today is the day...

Man wat ben ik nerveus...

Vandaag is Luna dus opgenomen in het ziekenhuis voor o.a haar slaapproblemen. Haar medicatie werkt niet meer, en ze gaan de komende dagen medicatie testen en onderzoeken hoe het kan dat ze ondanks zo een hoge dosis en zware medicatie toch niet slaapt...

Maar,

Ze is hier ook nog voor een andere reden.

Zoals in een van de vorige blogs uitgelegd krijgt Luna nu laxoberon. Laxeermiddel. Omdat ze zelf geen stoelgang maakt. Het was de bedoeling dat we dit tegen december volledig konden afbouwen en we dit probeerden om de cirkel te doorbreken van haar ophoudgedrag. Maar, dat laxeermiddel werkt dus ook niet.

Luna krijgt 5 keer per dag forlax, en dan die druppels en ze kan nog geen stoelgang maken. Dus gaan ze nu een biopsie nemen van haar darmpje, want ze denken aan de ziekte van hirschsprung.

Dat is eigenlijk een aantal zenuwen die ontbreken in de darm, waardoor de stoelgang niet naar buiten kan komen. Met als gevolg dat je dus helemaal opgestopt geraakt, en begint over te geven enz... hetgeen waar Luna dus erge problemen mee heeft.

Maar, die biopsie is niet waterdicht. Er bestaat een kans dat de resultaten negatief zijn, maar dat ze toch die ziekte heeft. Dat is natuurlijk een kleinere kans dan dat de resultaten juist zijn, maar ze bestaat. Als blijkt dat Lunatje die ziekte heeft, dan moeten ze het slechte stuk darm volledig verwijderen, en krijgt ze nadien haar stoma. Normaal gesproken hebben patiënten die geopereerd zijn aan die ziekte geen of maar kort een stoma nodig, maar aangezien Luna haar ophoudgedrag niet lijkt te beteren zal ze toch nog een nodig hebben. Wij zijn hier mentaal eigenlijk wel gerust in... We weten dat het een enorm drastische ingreep is, en de zorg ook niet om over naar huis te schrijven is. Maar als we dat alles dan vergelijken met het feit dat Lunatje comfortabel gaat zijn, en geen pijn meer zal hebben dan zouden we het in een vingerknip opnieuw doen, die beslissing maken.

Nu natuurlijk eerst even de resultaten afwachten, maar die stoma zit er toch wel aan te komen... ookal zijn de resultaten negatief. Maar, we moeten natuurlijk eerst zeker zijn dat haar darmpjes niet ziek zijn.

Lunatje is juist in slaap gebracht.

Ze is enorm flink geweest, was wat in paniek maar ik ben zo ongelooflijk trots op haar!!!!!!!

Ze hebben haar op mijn schoot onder narcose gebracht, en ik heb voor haar gezongen zodat ze zich toch een beetje veilig voelde.

Nu ben ik aan het wachten tot ze me terug komen halen om naar de ontwakingsruimte te gaan.

Ze gaan naast de biopsie ook meteen haar knopsonde vervangen. Die moet om de 6 maanden vervangen worden, normaal gezien gewoon zo op consultatie. Maar door haar autisme is dat geen goed idee. En aangezien we eigenlijk in januari moeten terug komen om die sonde te vervangen gingen ze het gewoon meteen nu al doen dat ze er vanaf is.

Ze kan daar wel wat last van hebben, en het kan wat zwellen, maar ik voel me zelf ook geruster dat het nu gebeurd terwijl ze een aantal dagen wordt opgenomen zodat ze de beste zorgen kan krijgen.

Ik hoop dat alles goed verloopt,

Want ik ben nu echt enorm zenuwachtig, bang, en duizelig... mijn lijf is volledig aan het trillen van de stress om haar in slaap te zien gaan. Dat is iets akeligs hoor... Ze duwen dat masker tegen haar, je moet haar echt heel erg stevig vast houden zodat ze niet kan tegenpruttelen. Ze is enorm in paniek en je moederhart zegt: 'nee, laat haar met rust!' Maar je verstand weet dat het nodig is... dan voel je dat ze plots helemaal slapjes wordt, en is ze wat aan het neuten met haar oogjes open maar kan ze niet meer bewegen. Zij merkt op dat moment nergens meer iets van. Maar zo lijkt het niet... heel, heel erg akelig beeld waar ik telkens weer echt niet goed van ben..

Maar voor Luna is het belangrijk dat ik op dat moment sterk ben en bij haar blijf. Wenen kan later... nu dus eigenlijk..

Effe goed huilen zodat de tranen straks weg zijn als ze wakker wordt en we weer sterk kunnen zijn ❤

Mijn lieve prinses,

Er zullen nooit genoeg woorden bestaan om uit te leggen hoeveel ik van je hou. Hoe ongelooflijk trots ik op je ben, en hoe hard ik naar jou opkijk! Jij bent mijn voorbeeld, en ik ga mn hele leven toewijden om jou en je broertje gelukkig te maken! Mijn kleine zonnestraaltje!

Mama blijft vandaag bij jou, en papatje blijft vannacht slapen.

Tot zo, lieve schat.

❤❤❤❤

UPDATE

we zijn ondertussen een uurtje later.

Lunatje is terug op de kamer ❤

Alles is goed verlopen. Ze hebben een mooi stukje kunnen wegnemen om te testen van haar darmpje. Ze hebben ook ineens haar knopsonde ververst omdat die om de 6 maanden vervangen moet worden. Ze komt erg moeilijk uit haar verdoving en heeft een paniekaanval gehad maar nu is ze rustig aan het worden. Ze hebben ook een darmspoeling gedaan omdat ze al 12 dagen geen stoelgang gemaakt heeft, en het was erg veel zeiden ze. De dokter komt straks nog eens langs omdat haar darmpjes wat uitgerokken zijn van dat allemaal op te houden, en de neuroloog komt ook nog langs om te bespreken hoe de testen gaan verlopen de komende dagen met haar slaapmedicatie. ❤❤❤

En nu rustig knuffelen ❤

UPDATE

Neuroloog is geweest. Ze gaan nu vannacht gewoon observeren en kijken wat ze doet. En van daaruit kunnen ze kijken wat ze eraan kunnen doen. Ze weten niet als ze überhaupt iets gaan kunnen doen behalve andere medicatie... Ze kunnen ook niet zeggen hoelang ze moet blijven. Tis een raadsel voor hen zeggen ze...