We zijn vandaag op gesprek geweest bij de chirurg i.v.m Luna haar stoma.
En eigenlijk hebben we onverwacht goed nieuws gekregen!!!
DARMSPECIALIST 13 OKTOBER 2020
Toen we op gesprek geweest zijn bij de darmspecialist op 13 oktober had Luna al 8 dagen geen stoelgang meer gemaakt. Luna heeft enorm ophoudgedrag, wat ik ook heb uitgelegd in de vorige blog.
Bij het gesprek met de darmspecialist hebben we dan ook besloten om toch te kiezen voor een stoma. Want onze andere oplossing, botox inspuiten in de sluitspier, is helemaal geen zekerheid. Er kan niet met zekerheid gezegd worden dat dit wel werkt, omdat dat bij iedereen anders is. En aangezien Luna niet alleen haar sluitspier opspant maar haar volledige bekkenbodem vrezen de artsen dat botox weinig succes zou hebben. Het zou dan ook nog eens om de 3 maanden herhaald moeten worden, om dan nog maar te zwijgen over de trauma's die ze hier van kan krijgen wat bij ophoudgedrag al niet super is hè...
Dus werden we doorverwezen naar de chirurg vandaag, om toch maar eens te bespreken wat zo een stoma allemaal in houdt, en hoe die operatie en de nazorg er uit ziet.
Maar,
Tussen ons gesprek met de darmspecialist (13/10/20) en de chirurg vandaag (27/10/20), heeft Luna weer maar eens haar stoelgang lang opgehouden. 10 dagen deze keer. Ze krijg al 7 tot 8 keer forlax op 24 uur en een halve liter water snachts. Geen resultaat. Ze krijgt dan ook nog eens om de zoveel tijd een lavement. Geen resultaat. Maar aangezien ze al 10 dagen geen stoelgang gemaakt had, konden we haar op den duur geen eten meer geven. Bij 30 ml voeding moest ze meteen overgeven omdat ze volledig opgestopt zat :( waardoor Luna natuurlijk gewicht begint te verliezen...
Hier zie je Luna die stoelgang moet maken... ze voelt dat ze 'naar het toilet moet', dus ze spant zich volledig op! Soms spant ze zich zo hard op dat haar voetjes blauw komen, en meestal geeft ze nadien ook over... Het grootste probleem hierbij is dat ik Luna pas kan helpen met haar stoelgang naar buiten te halen als ze zelf alles ver genoeg naar buiten duwt. Anders kan ik er niet bij... hiervoor geven we dus die lavementen, maar die houdt ze gewoon op. Zelfs het lavement komt niet meer terug naar buiten. En dat is dan weer gevaarlijk omdat ze een verstoring kan krijgen van haar zouten.
Dus belde ik vorige week terug naar de darmspecialist. Aangezien we toen bijna naar de chirurg op gesprek mochten wilde ze kijken voor een tussenoplossing. Namelijk laxeermiddel. Luxaberon om precies te zijn. Hiervan moesten we 4 druppeltjes geven en zo kon ze dan haar stoelgang niet meer ophouden.
Zo gezegd, zo gedaan.
Luna heeft na die 4 druppels op 2 dagen tijd maar liefst 11(!) VOLLE pampers gehad! 11!!!!!! We konden onze ogen niet geloven! Waar heeft dat in al die tijd in godsnaam gezeten? Zo een klein lijfje met zoveel stoelgang op 2 dagen tijd... Ocharme :( natuurlijk dat ze zich niet goed voelde en niet meer kon eten...
Luna is een ander kind, ze speelt terug, lacht terug, kan terug eten enz!
CHIRURG 27 OKTOBER 2020
Vandaag moesten de dus op gesprek met de chirurg i.v.m haar stoma.
Die vroeg dan natuurlijk hoe we het gesteld hebben met die druppeltjes, en heeft na onze positieve ervaringen contact opgenomen met de darmspecialist.
Laxeermiddel kan 'gevaarlijk' zijn omdat je hier luie darmen van kan krijgen. En dan ben je natuurlijk nog verder van huis omdat er dan niet heel veel andere opties dan een stoma meer overschieten...
Maar nu is er in overleg met de darmspecialist besproken dat we die druppeltjes 2 maanden moeten proberen.
Ze willen nu proberen om dat ophoudgedrag hier eerst mee te kunnen doorbreken. Als Luna eenmaal doorheeft dat stoelgang maken niet erg is, is de stoma mss toch nog niet nodig! Het is geen garantie, maar zeker het proberen waard vooraleer we de drastische beslissing maken van een stoma te laten plaatsen.
We hebben wel al meteen de uitleg gekregen over de operatie en de nazorg, dat we wel voorbereid zijn voor als het zover is. Maar op deze manier hebben we toch nog een tussenoplossing vooraleer we bij de laatste optie komen, de stoma.
Dus, we gaan dat nu 2 maanden proberen. 2 maanden laxeermiddel om te kijken hoe Luna hier op reageerd. Voorlopig nog steeds 4 druppels, daarna afbouwen naar 3 druppels per dag en dan niets meer.
Alles hangt dus af van wanneer ze geen druppels meer krijgt. Gaat ze dan gewoon zelf haar stoelgang maken, dan weten we dat we haar ophoudgedrag kunnen doorbreken. Houdt ze toch weer op nadien, dan weten we dat we er echt alles aan gedaan hebben vooraleer we de stomabeslissing nemen.
3 december moeten we opnieuw op gesprek met de darmspecialist om alles op te volgen en te kijken hoe Luna het doet. Dus laat ons hopen dat alles vlot verloopt en we dat ophoudgedrag toch nog kunnen doorbreken!!!
🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞🤞