Een brief naar de minister

Beste minister De Block, Mijn naam is Evy Reynkens. Ik ben 26 jaar en mama van 2 fantastische kindjes, namelijk Luna en Léon. Léon is een heel vrolijk jongentje van 1 jaar, en zijn zusje Luna is een heel sterke meid van 2,5 jaar. Het is niet gemakkelijk geweest voor ons, en dat zal waarschijnlijk ook altijd zo blijven. Luna heeft chromosoom-deletie op chromosoom 3. Een stukje DNA die ontbreekt met alle gevolgen vandien. Ze kan bijvoorbeeld niet kruipen, staan, stappen of haarzelf in het algemeen verplaatsen. Ze zal binnenkort een rolstoel krijgen, alsook een sta-apparaat en spalkjes aan haar beentjes. Ze kan ook niet eten, dus heeft ze een maagsonde en binnenkort krijgt ze waarschijnlijk ook nog een stoma. Daarbovenop heeft luna ook een ernstige vorm van autisme en epilepsie, en maakt ze zelf geen of onvoldoende slaaphormoon aan. U kan begrijpen dat dit voor ons niet alleen mentaal, fysiek en emotioneel heel zwaar is, maar ook financieel. Luna haar sondevoeding kost ons elke maand om en bij de 750 euro waarvan we een 153 euro terug krijgen. Niet alleen de sondevoeding, maar ook haar dagelijkse therapie, doktersbezoeken, onderzoeken, opnames, medicatie enz kost ons handenvol geld. Geld die wij niet hebben... de afgelopen 3 maanden hebben al deze zaken ons al 4000 euro gekost. Wij zijn al gaan aankloppen bij het OCMW, maar die kunnen niets voor ons doen aangezien ons inkomen te hoog is. Begrijpelijk, aangezien mijn partner, de papa van de kindjes, 2 jobs heeft om de kosten zoveel mogelijk te kunnen dekken. Ik heb ook al gemaild met verschillende schepen en de burgemeester van onze gemeente hier in Waregem, maar daar is niet veel uit gekomen. De maag- en darmspecialist waar Luna bij gaat in het UZ Gent en de sociale dienst hebben ons dan ook al willen helpen door contact op te nemen met de geneesheer van de ziekenkas, om te vragen als de ambulante kosten ook gedekt kunnen worden. Luna heeft inderdaad verhoogd kinderbijslag, maar dat is helemaal niet genoeg om boven water te blijven. Wij hebben al 2 maal een aanvraag gedaan voor die ambulante kosten te dekken, en het wordt telkens geweigerd omdat luna haar aandoening niet erkend is. Dus m.a.w, als je een zeldzame aandoening hebt wordt je niet verder geholpen. Wij willen het beste voor onze kindjes, en het beste voor luna. Binnenkort zal luna ook naar een speciale instelling gaan die school vervangt. Ze zal elke dag terug naar huis komen, hoe zwaar het ook is, want daar sta ik op! Maar dat zijn dus ook nog eens extra kosten die erbij komen. Nu hebben wij ook het basisonderteuningsbudget. Maar als luna naar het heilig hart zal gaan in Bachte, valt dit weg, ondanks we dan wel nog een extra kost hebben. Kan er nu werkelijk niets gedaan worden om deze hoge medische kosten te kunnen dekken zonder dat we er aan onder door gaan? Want zoals het er nu naar uit ziet zal luna nooit de financiële hulp krijgen doordat haar aandoening niet erkend is, en zal deze in de toekomst hoogstwaarschijnlijk ook niet erkend worden... Wij zitten met onze handen in het haar. Wij weten geen raad meer en zien ook geen uitweg meer waar we nog kunnen aankloppen, of wat we moeten doen om gehoord te worden. Hopend op uw steun en hulp, Een erg bezorgde mama, Evy Reynkens