Tja,
De cirkel is weer rond...
Luna slaapt opnieuw heel erg slecht...
We hebben het er al een aantal keer over gehad, in vorige blogs kom je verschillende keren tegen dat Luna niet slaapt. En ja hoor, het is weer zover.
Telkens als haar medicatie verhoogd wordt gaat het een paar maanden goed, maar binnen de kortste keren gaat het weer helemaal mis...
Luna slaapt de laatste 3 a 4 maanden terug erg slecht.
Ze gaat slapen om 20 u, slaapt door tot 23 u, en dan begint het...
Ze wordt om het half uur wakker, tutje geven, troosten, gerust stellen.... en tegen 2 a 4 uur is ze klaarwakker en moet ze echt uit haar bedje. Want ze zou zichzelf beginnen pijn doen omdat ze kwaad wordt omdat ze uit haar bedje wilt...
Dus, hebben we contact opgenomen met de huisarts, en een van haar medicamenten mocht verhoogd worden. Namelijk de trazodone.
Die stond op 25 mg, en die is nu sinds vorige week verhoogd naar 50 mg.
Daarnaast krijgt ze om te slapen ook nog rivotril en melatonine, naast haar andere medicatie.
Maar helaas zonder succes...
Luna heeft deze nacht geslapen tot 1.30 U. Nadien is ze niet meer in slaap gevallen. Ze heeft dus maar een 3-tal uurtjes echt doorgeslapen, en om 1.30 U moest ik haar uit bedje halen. Met als gevolg dat ik, los van die vorige maanden zonder slaap echt enorm uitgeput ben!
Normaal gezien hadden de op 22 december een afspraak met de slaapspecialist, maar ik kon nu echt niet meer zolang wachten...
Dus heb ik vanochtend gebeld naar het UZ met ons verhaal...
We mochten vandaag om 14.30 U gaan.
De weg naar het ziekenhuis was echt enorm lastig... plots stond ik op de parking, maar ik herinner me de weg niet die ik heb afgelegd... door vermoeidheid.
Toen we dan binnen mochten bij de arts hebben ze Luna onderzocht, en ze moet opgenomen worden. Ze moet een aantal nachten blijven zodat ze haar in de eerste plaats medicatie kunnen geven voor haar een aantal dagen te laten slapen, zodat haar lijfje kan recepureren. In de tweede plaats gaan ze andere medicatie testen, en kijken welk effect het heeft omdat we in het verleden een erg moeizame zoektocht gehad hebben qua medicatie om te kunnen slapen voor Luna...
Ze wordt ook opgenomen zodat ik kan rusten. Want ik ben ook onderzocht geweest, en we zitten op het randje van een instorting... als ik ook niet snel een aantal dagen rust, beland ik ook in het ziekenhuis en dan zal het langer zijn een aantal nachten...
Dus het wordt terug een zoektocht, maar het is enorm belangrijk dat Lunatje goed slaapt. Er zijn opties qua medicatie voor haar die ze in het verleden niet wilden proberen omdat ze hier ontwikkelingsachterstand van kan krijgen, en aangezien haar ontwikkeling al zo achter loopt was dat geen goed idee. Maar, dit is ook niet gezond, het niet slapen... en daar kan haar ontwikkeling ook onder lijden! Dus gaan ze die medicatie nu toch proberen, terwijl ze in het ziekenhuis ligt zodat ze gepast kunnen reageren. Want de vorige keer, met de risperdal en dipiperon heeft ze huilbuien gehad van 32 uur aan 1 stuk en was ze enorm angstig... dus dat willen ze nu vermijden...
Dus, tenzij ze bellen om vroeger te gaan wordt ze vrijdag opgenomen om een aantal nachten daar te blijven, wordt ze zoveel mogelijk in slaap gehouden om te kunnen recepureren en gaan ze medicatie testen om te kijken waar ze goed mee zou zijn.
Het is niet onbekend dat medicatie niet blijft aanslaan, vooral bij kindjes met een ernstige onderliggende aandoening zoals bij Luna... niet echt hoopgevend moet ik zeggen... en ja, je moet positief blijven... maar dat is momenteel nogal moeilijk moet ik zeggen...
Want,
Ze krijgt nu dat laxeermiddel waar we het in de vorige blog over hadden, in de hoop dat ze tegen december alleen stoelgang kan maken en dus geen stoma nodig heeft. Maar die druppels werken niet. Ze krijgt elke dag 4 druppels, en het is weeral 8 dagen geleden dat ze naar toilet geweest is... gisteren heeft ze zelfs een dubbele dosis gekregen en zelfs daar reageert ze niet op... dus we hebben niet zo een leuke vooruitzichten momenteel...
Maar, we zijn er voor ons prinsesje, en we moeten hier terug even door. Eens ik eindelijk nog eens slaap zal ik er waarschijnlijk al positiever tegenover kunnen staan...
Hier heeft Luna 10 minuten een dutje gedaan. Ze slaapt erg diep, en plots doet ze haar ogen wagenwijd open en is ze klaarwakker. Wat de arts ook heel bizar vond...
Hopelijk weten we snel meer, en is onze kleine meid geholpen zodat we terug kunnen genieten van ons gezinnetje en van elkaar.