Hoi allemaal!
Wij hebben super goed nieuws!
Het is al eventjes geleden dat we jullie van alles op de hoogte gehouden hebben, maar vandaag hebben we GROOT NIEUWS! 😍😍
Luna heeft een maagsonde (PEG-sonde) sinds mei 2019.
Sindsdien kreeg ze ook telkens sondevoeding via een trousse en een pomp.
Die voeding, trousses en pomp kostte ons elke maand om en bij de 800 euro.
Zoals veel van jullie weten is dit een enorme strijd geweest. We hebben een jaar gevochten voor erkenning, tevergeefs. Maar we hebben ondertussen wel EINDELIJK een deel van dat bedrag terug gekregen!
Aangezien we die hoge bedragen niet kunnen volhouden hebben we gezocht naar alternatieven. Zo zijn we in maart dit jaar begonnen met de voeding rechtstreeks via de spuit te geven. Dus niet meer via de trousse en de pomp! Enkel snachts hing Luna nog aan een voeding via de pomp. Dat alleen scheelde al 400 euro per maand!!! .
Even later zijn we dan ook begonnen met Luna vaste voeding te geven via die spuitjes.
Vaste voeding kan niet door een trousse. Dan slaat de pomp telkens in alarm. Maar aangezien de opening van een spuitje groter is, wilden we dit wel eens proberen. En met succes!
Luna krijgt nu een 2tal maanden vaste voeding via de spuitjes!
Zo krijgt ze nu veel meer gevarieerde voeding, waardoor ze haar natuurlijk ook veel beter voelt!
Sochtends krijgt ze nu 250ml sondevoeding, groentepap, fruitpap, en savonds krijgt ze verse soep.
Als tussendoortjes kreeg ze dan eens een yoghurtje ofzo.
Dat scheelde dan ook weer een stuk in voeding qua prijs!
In deze filmpjes kan je zien hoe we Luna nu vaste voeding geven via haar PEG-sonde.
Vandaag zijn we terug naar het UZ geweest omdat Luna haar PEG-sonde vervangen moet worden.
Een PEG-sonde mag normaal maar een jaar blijven zitten.
Maar door corona is dit nu al een jaar en half.
We moesten alles even laten bezinken toen we wisten dat Luna bij de vervanging van een sonde niet meer dezelfde sonde zou hebben als nu.
want dat mogen ze maar 1 keer hebben.
Als een PEG-sonde te lang gebruikt wordt, kan er maagslijmvlies rond de sonde groeien langs de binnenkant van de maagwand. En dat moet dan chirurgisch verwijdert worden met alle gevolgen vandien.
Dus, is die nieuwe sonde noodzakelijk!
Maar...
Luna's nieuwe sonde is een mic- key button.
Dat is eigenlijk een sonde die i.p.v met een plaatje, met een ballonnetje vast zit. Maar dat ballonnetje zou wel eens kunnen springen, waardoor Luna dus geen sonde meer heeft!
En dat gaatje van de sonde groeit binnen een half uurtje al terug dicht en dan moet ze terug geopereerd worden...
Dat was al een puntje waardoor we niet stonden te springen voor die mic-key button.
Maar, er was nog een puntje waardoor we Heel erg twijfelde...
Een PEG-sonde moet dus maar 1 keer per jaar vervangen worden onder volledige narcose.
Een mic-key button moet vervangen worden om de 6 maanden, gewoon op consultatie.
Luna krijgt heel snel trauma's. En haar kennende is een sonde zonder verdoving verversen geen optie omdat ze meteen paniekaanvallen krijgt als ze dokters rond haar staan! (Je kan het haar ook niet kwalijk nemen hè, ze associeert die witte schorten op den duur ook met pijn...)
Maar,
Vandaag wist de dokter ons te vertellen dat wij die mic-key button gewoon zelf mogen vervangen! En dat is dan weer iets dat wél goed kan lukken omdat Luna ons volledig vertrouwd!
Ze heeft ons laten zien hoe we dat moeten doen, en eigenlijk is het zelfs niet zo moeilijk!
Gewoon de sonde in haar insteekwonde brengen, een beetje lucht in het ballonnetje blazen om te kijken als er geen gaatje in zit. En eens het ballontje goed zit de lucht weer aflaten en vullen met water zodat het goed blijft zitten!
De voordelen van een mic-key button tegenover de PEG-sonde zijn ook super!
Bij een PEG-sonde ontstaat er al heel snel wild vlees. Er zijn snel ontstekingen en er loopt regelmatig eens wat maagvocht en wondvocht naar buiten.
De sonde moet ook elke dag gedompeld worden, zodat het plaatje aan de binnenkant van de maag niet vast groeit!
Bij een mic-key button is dit allemaal niet meer nodig!
Je hebt veel minder last van alle complicaties zoals het wild vlees en er moet niet meer gedompeld worden!
Dus al bij al eigenlijk alleen maar voordelen!
Dus,
Nu vrijdag mogen we binnen gaan om 7 u sochtends, en wordt Lunatje opgenomen in de dagkliniek om haar PEG-sonde te verwijderen, en haar mic-key button te plaatsen.
Ze moet onder volledige narcose, maar de ingreep is veel minder erg dan toen ze de PEG-sonde geplaatst hebben!
Want de insteekopening waar de sonde uit komt is al gemaakt, dus ze moeten eigenlijk gewoon het plaatje dat in de maag zit los maken, de sonde er langs haar mondje terug uit halen en dan langs haar buikje haar nieuwe sonde plaatsen!
Ze kan alleen wat last hebben van haar keeltje maar dat valt blijkbaar erg goed mee!
Ik vertelde al dat we nu vaste voeding geven via de spuit.
En de dokter was daar ook erg enthousiast over! Want Luna zit nu voor het eerst op de curve qua gewicht en groei!
Super goed dus!!!!!
Zó goed, dat we volledig mogen stoppen met de sondevoeding, en die ochtendvoeding mogen vervangen door groeimelk!
Wat allemaal ook scheelt!
Want daardoor betalen we nu telkens maar 100 euro voor de trousses, maar die trousse kunnen we meerdere keren gebruiken dus moeten we maar 3-maandelijks ofzo bestellen!
Dus, van 800 euro per maand naar 100 euro per 3 maanden is een enorm verschil hè! 😍
Enkel de huur van de pomp komt er elke maand nog bij maar daar krijgen we wel een deel van terug dus dat is allemaal niet zo erg!
Het enige mindere nieuws dat we gekregen hebben is dat Luna wss nooit zelfstandig zal eten via haar mondje, en dus altijd haar sonde zal blijven nodig hebben. We zien geen vooruitgang, integendeel... ze gaat meer achteruit om zelf eten te aanvaarden in haar mondje dan vooruit.
Maar,
We blijven altijd zo trots op ons prinsesje! Daar veranderd nooit iets aan! 😍😍😍
Dus,
Wij zijn klaar voor de nieuwe sonde vrijdag!
Ik hou jullie op de hoogte!