Even een update over Lunatje...
Haar medicatie om te slapen was sinds de ziekenhuisopname veranderd naar luminal. Maar, die werkt nu al een dikke week niet meer. Gebeld naar de neuroloog: ze hadden dat verwacht. Dus mochten we nu een iets proberen wat ze nog nooit gedaan hebben, en dat was om de melatonine en de trazodone savonds te geven, en als ze dan wakker werd snachts de luminal. We moesten dan binnen een maand laten weten wat dat doet, dat ze dat weten voor andere kindjes ook.
Maar, dat doet dus niets. Zoals ze verwacht hadden. Ze valt niet in slaap, ze is zelfs niet groggy ofzo. Dus is ze vandaag al wakker van 3 uur vannacht. Dus ben ik ook terug erg moe. Nu had ik net terug gebeld naar de neuroloog om te laten weten dat dat dus niet werkt, en ze begonnen weer dat Luna's slaapproblematiek ook erg gedragsmatig is en dus vanuit haar autisme komt. Ze kunnen enkel ondersteunen met medicatie maar dat zal geen wonderen kunnen verrichten.
Ze hebben nog maar eens een bespreking gehad met de slaapspexialist, en omdat het gedragsmatig is, is een heel strakke structuur dus erg belangrijk. Ik vertelde dat Luna dus van maandag tot donderdag naar de zonnebloem gaat en het daar ook erg goed doet en dat ze de vrijdag thuis is, maar dat ik nu twijfelde om haar op vrijdag ook te laten gaan juist omdat ik zo moe ben. In het weekend is papa ook thuis en dan heb ik hulp met Léon, dus dat scheelt dan. Ze zei meteen dat Luna op vrijdag ook naar de zonnebloem doen een erg goed idee is voor die structuur want nu is dat voor haar erg verwarrend vermoeden ze. Want nu is ze thuis met Léon en mij. Maar als ze op vrijdag ook gaat en in het weekend thuis is, dan is papa ook thuis, en dan kan ze gemakkelijker de link leggen dat het weekend is. Dus dat zou moeten helpen met haar slaap. Ze krijg dan ook een dag extra therapie enz...
ik heb het er een beetje moeilijk mee, gewoon omdat ik niet goed weet wat de juiste keuze is. Dus heb ik ook gebeld naar de zonnebloem en zij bevestigen hetgeen wat de neuroloog vertelde. Dus, ze gaan nu kijken als ze op vrijdag ook kan komen maar ze denkt dat het geen probleem zal zijn.
Een tweede reden, los van het slapen, waarom we hier ook over geïnformeerd hebben, is omdat ik mezelf aan het verliezen ben. Niet zozeer door niet te slapen, al weegt dat wel enorm door nu... ik ben echt mega emotioneel omdat ik zo moe ben, maar ik heb vooral het gevoel dat die overbeschermdheid naar Luna toe een beetje té aan het worden is. Ik heb er zelf weinig controle over, maar die bezorgdheid is echt aan het overgaan in angsten, paniek, onzekerheid enz... En ik heb het gevoel dat ik mezelf aan het verliezen ben daarin, en daardoor ook minder kan genieten van de momenten die wél goed gaan. En alles gecombineerd ook, het slechte nieuws steeds, de zoektocht naar hulp voor Luna, het niet slapen enz wegen allemaal een beetje teveel door. Ik ben erg emotioneel, gefrustreerd, gestresseerd... En ik denk dat het niet alleen voor Luna maar ook voor mij nodig is om even op de pauzeknop te duwen, in de zin van haar dus elke weekdag naar de zonnebloem te laten gaan. En hoe moeilijk ik het er nu ook mee heb, ik snap de redenering van de artsen wel. En ik besef zelf ook dat ik de zorg voor Luna niet voor altijd om mij zal kunnen blijven nemen. Zelfs het besef maakt me emotioneel...
de tranen rollen over mn wangen bij het schrijven ervan nu, maar ik denk, en hoop vooral dat het toch de juiste beslissing is. Voor Luna, voor mij, voor ons als gezin en voor ons als koppel. want Kevin en ik zijn al door zoveel gegaan de laatste jaren, het laatste dat mag gebeuren is dat we ook elkaar verliezen. Dus, maandag laat de zonnebloem me meer weten, en dan zal ze wss vanaf vrijdag elke dag gaan overdag naar de zonnebloem. ❤
