In de vorige blog schreef ik al hoe het voor ons geweest is om Luna te leren om vaste voeding te eten. Zowel thuis als in een andere omgeving. Maar natuurlijk zijn er voor haar nog andere struikelblokken, die ze op haar eigen manier oplost of invult.
Je kan bv heel goed zien aan Luna wanneer ze enthousiast is. Dan begint ze echt met haar beentjes en haar voetjes te spartelen, heen en weer te wiegen met haar lijfje en met haar handjes te ‘flapperen’. Ze kan daarbij ook beginnen roepen. Meestal zijn dat A-klanken of zegt ze ‘dadadada’, hartverwarmend om te zien, omdat je dan weet en ziet dat ze ook echt gelukkig is!
Als Luna moe is, zal ze plots heel stilletjes zijn, en haar hoofdje neerleggen. Haar oogjes draaien dan oog wat weg en je ziet dat ze niet meer gefocused is. We dachten in het begin dat ze misschien een lui oogje had maar dat is (voor zover als we momenteel weten) niet het geval. We moeten dan wel opletten dat ze ook effectief kan slapen, want het is bij haar bewezen dat ze het meeste kans heeft om een epileptische aanval te krijgen wanneer ze erg moe is, in slaap gaat, uit slaap komt en koorts heeft. Dus eigenlijk moeten we hier altijd rekening mee houden, aangezien ze overdag heel erg moeilijk slaapt en dus vrij veel periodes heeft dat ze moetjes is maar niet wilt slapen. Over het algemeen slaapt ze ‘s avonds wel goed in, maar ze heeft de laatste tijd erg veel last van ‘nachtangsten’. Ze kan plots heel hevig beginnen wenen, roepen en tieren uit het niets! Maar als we dan boven komen bij haar zien we dat ze nog steeds aan het slapen is. Het is dan ook best om haar gewoon te laten liggen en haar op die manier een beetje te sussen. Als je ze uit haar bedje haalt wordt het alleen maar erger…
Spelen doet ze op haar eigen, leuke manier. Ze is altijd al heel gefascineerd geweest van schakels, of tandwielen. Ze heeft dan ook een speelbox met muziek (de derde al ondertussen, aangezien ze telkens kapot gaat) waar er tandwielen aanzitten. Naast haar box speelt ze ook heel erg graag met haar V-Tech afstandsbediening. En niet op de ‘gewone’ manier, maar met de acterkant. Vooraan zitten er allerlei knopjes en lichtjes, maar ze draait de afstandsbediening altijd om, en krabt aan de gaatjes waar het geluid uit komt. Dat is trouwens haar manier van spelen! Overal aan krabben. Ze zoekt echt dingen op die lawaai maken. Als ze ergens aan krabt en het maakt niet genoeg geluid, dan gaat ze vanzelf op zoek naar iets anders. Zo heeft ze een hele periode gehad dat ze telkens krabte aan de zijkant van haar wippertje, waar ze altijd in zat als ze nog niet zelfstandig kon zitten (dat is ongeveer beginnen komen als ze 1 jaar oud was). In het begin wordt je echt knettergek van het geluid! Je kan het vergelijken met iemand die met z’n nagels op een krijtbord krabt. Verschrikkelijk geluid! Maar je went er aan.
Waar je niet aan went is hetgeen wat ze nu natuurlijk nog het meest vanal doet… Tandenknarsen! Wat is dat een irritant geluid! Maar, dat is Luna haar manier om de pijn weg te nemen van haar groeiende tandjes. Normaal steken kindjes een bijtring in hun mondje, of iets koud.. Maar Luna wilt niets in haar mondje. Dat heeft ze nooit gewild en het ziet er niet naar uit dat dat snel zal veranderen. Dus, knarst ze. En niet gewoon knarsen, maar echt lekker luid! Soms zelfs met haar mondje open zodat we het goed kunnen horen! We zeggen haar wel altijd dat ze niet mag knarsen maar uiteindelijk kan je hier toch niet veel aan doen… Het is niet goed voor haar tandjes, en normaal gezien zou ze een bitje moeten hebben voor snachts zodat haar tandjes niet over elkaar wrijven, maar dan zijn we weer bij het feit dat ze echt niets in haar mondje wilt en het ook helemaal niet toelaat. En aangezien dat voor haar pure chaos is en haar ontwikkeling alleen maar achteruit helpt als we haar dwingen tot iets, moeten we ook dit gewoon aanvaarden. Ik heb er momenteel niet zoveel last meer van, ik ben ook 24/24 bij haar, maar Kevin, m’n vriend, kan er echt niet zo goed tegen. Meestal luistert hij dan even muziek tot ze ermee stopt.
Ookal heeft ze last van die nachtangsten, overdag is ze meestal wel rustig. En als ze dat niet is, kalmeert ze haar zelf met wiegen. Dan wiegt ze haar lijfje de hele tijd heen en weer. Nu, ze zeggen dat dit een gevolg is van haar autisme, maar ik vind dat je niet alles daarop kan schuiven. Als dat echt zo is dan heeft mijn familie dat ook, want wij wiegen ook vaak heen en weer omdat dit kalmerend is. Meestal zelfs zonder dat ik het zelf besef. Nuja, voor ons maakt het ook niet uit van waar alles komt, zolang Luna gelukkig is, dan is het voor ons allemaal in orde!
En dat is ze wel, want ondanks dat ze veel in haar eigen wereldje leeft, ze herkent echt wel mensen en omgevingen. Als ze mammie ziet (mijn mama, oma dus) dan is ze zoooo enthousiast! Daar is ze ook altijd heel erg flink en rustig! Nu heeft ze er minder last van, maar in het begin had ze heel veel moeite met vreemden, en mannen. Hoe dat dat komt weten we nog altijd niet, maar ze was altijd bang van mannen, en meestal mannen met een lage stem. En laat dat nu net de omschrijving zijn van mijn papa… Een echt vent zoals we zeggen. Lage stem… In het begin dat pappie (mijn papa, opa dus) tegen Luna sprak, moest ze altijd huilen, wat natuurlijk ook moeilijk was voor pappie, want hij ziet haar zo ongelooflijk graag! Gelukkig is dat nu niet meer het geval en zijn het dikke vriendjes! Maar dat is toch moeilijk om mee om te gaan hoor, enerzijds omdat je niet wilt dat ze bang is, anderzijds omdat je je zo slecht voelt in die andere persoon zijn of haar plaats. Maar daar is ze nu toch wel wat over zo, die bange fase.
Als laatste is er het felle ‘nee-schudden’. Luna heeft heel vaak momenten dat ze heel hevig ‘nee’ begint te schudden met haar hoofdje. Zo snel, dat je het zelf amper kan nadoen! Wat dat precies betekend weet ik niet. Maar ik denk dat het haar gewoon een fijn gevoel geeft, want als ze dat doet kan ze echt beginnen lachen, en is ze blij. Ze doet het ook heel regelmatig tegen iets aan. Bv; als ze in haar bedje ligt, in de wipper of autostoel zit, of in de buggy… Van het moment dat ze iets voelt aan haar achterhoofdje zal ze echt bewust ‘nee’ schudden. Door dat ze zo vaak ‘nee’ schud, groeien haar haartjes niet zo denderend goed. Ze breken af door de wrijving, dus goed verzorgen is de boodschap!
Zo, dat was het…
Ik heb een paar keer laten vallen dat iets voor ons ‘vervelend, irritant of stresserend’ was. Laat het duidelijk zijn dat we dit niet bedoelen over Luna, maar haar trekjes die ze soms heeft. We willen alleen maar het beste voor haar, maar dat neemt niet weg dat het soms voor ons ook heel moeilijk is om overal mee om te gaan.
Tot de volgende!
-x Evy