Geen mooie dromen...

Wat doe je als je niet slaapt? Ik bedoel, echt níet slaapt? Ik zal het je vertellen...

Luna heeft altijd al slaapproblemen gehad... of toch, bijna altijd. Toen ze geboren werd sliep ze als een roosje! We moesten haar zelfs wakker maken om te eten met momenten... Ze was 5 weken oud en sliep al de hele nacht door! We lieten ze dan op den duur ook slapen, want als we ze wakker maakten om te eten nam ze 3 slokjes en viel ze terug in slaap.

Luna: 3 uurtjes oud

Maar naarmate ze ouder werd begonnen haar nachten korter en meer onderbroken te worden. Nu, niets om echt over te klagen, maar het viel wel op. Tegen dat ze 1 jaar was moest ik toch een keer of 5 per nacht opstaan, tutje geven en alles was opgelost.

Luna: 1 jaar oud

Tegen dat ze 2 jaar was ging het al over om het uur opstaan, tutje geven, nog eens tutje geven, terug goed leggen en na 10 keer uit bed te komen voel ze dan eindelijk terug in slaap! Toen ben ik ook begonnen met capsules te nemen om zelf overdag meer energie te hebben omdat alles gewoon bleef liggen anders. Ik geraakte geen meter meer vooruit!

Luna: 2 jaar oud

Maar nu, Nu is ze bijna 3 jaar. En dit is gewoon niet vol te houden...

De laatste maand, dus van eind oktober, begin november ongeveer, merkte we dat Luna steeds slechter en slechter begon te slapen. Zo slecht, dat ze op een bepaald moment telkens pas in slaap viel rond 23 u, en terug wakker was rond 3 u. Je kon daar bijna een timer mee gelijk zetten! Dit bleef even doorgaan... maar als je op een hele week maar 3 a 4 uurtjes per 24 uur slaapt is dat echt om bij neer te vallen... Dus, belde ik maar naar de neuroloog omdat dat bijna onze vaste contactpersoon is in het UZ. Van daaruit worden we telkens naar overal doorgestuurd! Deze keer was dat, uiteraard, naar de slaapspecialist. Ze gingen alles bekijken en mij terugbellen. Op dat moment was Luna al 40 uur aan één stuk wakker! Ze weigerde met alles in haar lijfje om te slapen! Je zag haar zo hard vechten! En, ik maakte me niet alleen zorgen om het feit dat luna al zo lang wakker was, maar ik was ook al 44 uur aan één stuk wakker! Mijn dagen liepen in elkaar, ik kon niet meer helder nadenken en alles, maar dan ook echt elk spiertje in mn lijf was stijf en deed pijn! Ik had geen honger meer, ik kon niets meer onthouden... dan pas besef je hoe ongelooflijk belangrijk een goede nachtrust is! En niet alleen lichamelijk, maar emotioneel takel je ook enorm af! Ik begon me kwaad en gefrustreerd te uiten naar anderen en ik wilde dat niet! Dat kwam er gewoon uit... al een geluk dat dat wel begrepen werd...

Uiteindelijk is Luna dan na 40 uur wakker te zijn toch in slaap gevallen! Dan heb ik ook de neuroloog terug gehoord. Die had overlegd met de slaapspecialist om Rivotril op te starten. Dat is eigenlijk een anti-epilepticum die bij verschillende problemen gebruikt wordt.

(Clonazepam (rivotril) is een benzodiazepine dat als anti-epilepticum ingezet wordt. Een medicijn dat de verschijnselen van epilepsie onderdrukt, kan ook worden voorgeschreven zowel bij angsten als bij neurologische aandoeningen. Vanwege de sterke werking wordt het ook wel palliatief ingezet, als men erg lijdt.)

Het probleem was, dat dit in de mond moet gegeven worden. 3 druppeltjes maar, echt níet veel zou je dan denken... maar je kan niet geloven wat een gevecht dat dat is met Luna... Ondertussen hebben we gelukkig een manier gevonden om het in haar mondje te krijgen zonder dat zij hier al te veel van merkt en er dus ook geen trauma van krijgt. Want, dat is het gevaar bij Luna... vanaf het moment dat ze ergens in geforceerd wordt werkt dat volledig averechts en lukt dat niet meer! Ze onthoudt niet altijd alles, maar dat wel!

Dus, wij hadden natuurlijk wel wat hoop dat Luna ging slapen met die medicatie. Maar we waren ook heel bang! Herinner je je de blog 'medicatie is geen oplossing' met de filmpjes hoe Luna reageert op medicatie? Dat waren huilbuien van 32 uur aan een stuk en we moesten haar tegen houden dat ze zichzelf niet zou pijn doen.. Wij waren dus bang dat dit opnieuw zou gebeuren... maar, gelukkig niet! De medicatie heeft geen episodes uitgelokt zoals de dipiperon, risperdal en temesta, maar het hielp ook niet om te slapen...

Luna, om 3 uur 's nachts en klaarwakker!

Daar zaten we dan weer, om 3 uur snachts... Ondertussen was dat al een 2-tal weken bezig.. en waren we echt volledig uitgeput! Kevin werkt elke dag, van maandag tot zaterdag van 5 u sochtends en ik sliep gewoon niet meer... Want als Luna dan 's avonds eindelijk in slaap gevallen was, durfde ik niet meer slapen omdat ik wist dat ik terug ging moeten opstaan...

Toen hebben we besloten om Luna én Léon, want die had het plots ook gevonden om snachts wakker te worden, even bij mammie en pappie (mijn mama en papa) te laten slapen. Even op vakantie! Zo kon ik wat rusten en op adem komen om dan weer volop voor mn schatjes te kunnen zorgen!

Maar, natuurlijk ging dat niet zoals verwacht... Dat is blijkbaar onmogelijk bij ons... Op het moment dat mijn mama wilt vertrekken met de kindjes naar haar thuis, is Luna enorm aan het wenen! Het leek echt alsof ze heel veel pijn had! Maar toen dachten we: 'ze is al zo lang wakker, en ze heeft nog maar zo weinig geslapen... als ik me als volwassenen al zo slecht voel van niet te slapen dan kan dat niet anders dan dat dat kleine lijfje zich ook slecht voelt!' Dus gingen we toch vertrekken, in de hoop dat ze bij mijn mama toch wat zou rusten. Toen Luna bij mama op de schoot zat zei zij plots hoe hard haar hartje weer aan het slaan was! Als Kevin Luna dan overnam zei hij hetzelfde... De cardioloog van Luna zegt altijd: 'Als je het hartje kan tellen is alles oké.' Dus luisterde ik... Maar ik kon haar hartje niet tellen... het sloeg echt op hol! Ik heb toen gebeld naar de kindercardioloog van wacht van het UZ, en die zei ons om toch naar het spoed te gaan. Kevin is Léon dan gaan wegbrengen naar mijn mama, in beernem. Wat 45 min rijden is van waar wij wonen! En mama en ik zijn dan met Luna naar het UZ gereden...

De rit daarheen was een hel... Luna was zo hard aan het krijsen en in mijn rug aan het stampen... Ze was helemaal nat van het zweten door haar zo op te jagen! En je houdt dit niet voor mogelijk, maar op het moment dat we binnen komen op de spoedafdeling was Luna stil! Plots, gedaan met wenen... alles was weer goed! Haar hartje sloeg weer normaal, ze begon terug wat meer kleur te krijgen... we begrepen er niets meer van! De spoedarts was er van overtuigd dat Luna, door haar enorm tekort aan slaap een heel erge paniekaanval gekregen had. En dat haar hartje daardoor op hol sloeg. Maar aangezien het vanzelf weer in orde gekomen is, en het ziekenhuis overvol zat mochten/moesten we terug naar huis... Dus ben ik meegegaan naar mama haar thuis, is Luna daar gebleven met Léon en ben ik toch thuis gaan slapen zonder kindjes.. ik vond het een heel moeilijke beslissing, maar ik kon evenveel doen als mijn mama voor Luna, maar had dringend slaap nodig... dus hebben we besloten om daarvoor te gaan...

Luna had die nacht bij mama echt wel goed geslapen in vergelijking met de voorbije weken! Ze had toch 6 uurtjes geslapen, want al het dubbele was van anders! De dag erna ben ik terug naar mama gegaan om de kindjes te kunnen zien. Ik had niet zo super goed geslapen omdat ik snachts echt constant dacht dat ik Luna hoorde wenen! Maar toch, beter dan de nachten ervoor! (Nuja, veel slechter kon niet meer denk ik...) Dus, gingen we naar mijn mama.

Maar... Eenmaal daar was Luna terug echt enorm aan het krijsen... dus belden we naar de kinderarts uit het ziekenhuis van waregem aangezien we wisten dat het UZ overvol zat! Hij wilde Luna meteen zien! Dus, zijn we van beernem meteen vertrokken naar waregem, naar de kinderarts. Die heeft ons niet laten wachten en wou ons gelukkig meteen zien! Toen hij Luna onderzocht had bleek dat alles lichamelijk gezien perfect in orde was! Dus ze had nergens pijn zoals wij dachten... maar hij zei ook, van zo weinig te slapen kan dat kleine lijfje ook crashen. En ondanks dat de rivotril niet hielp moest ze dat wel blijven nemen. Hij besloot dan om Luna een echt slaapmedicijn te geven. Namelijk Luminal.

(Fenobarbital is een barbituraat. Het werd in 1904 gesynthetiseerd door Emil Fischer en in 1912 op de markt gebracht door de Duitse chemische fabriek Friedrich Bayer & Co.. Fenobarbital werd voornamelijk als kalmeringsmiddel toegepast)

Dus gingen we daarmee dan naar huis... uiteindelijk dan toch. Want dat moest dan nog gemaakt worden die avond bij de apotheek van wacht dus mochten we om 21 u nog eens terug vertrekken om het te gaan afhalen... je zou denken: 'als het dat maar is.' Maar ik kan je verzekeren met zo weinig slaap en zoveel stress dat je daar echt niet zit op te wachten... Haar sondevoeding was ondertussen doorgelopen, dus gaven we haar al haar medicatie. Melatonine, om te kunnen slapen. Rivotril, voor de angsten te onderdrukken om te kunnen slapen. Atenolol, voor haar hartje.

( Atenolol is een bètablokker die behoort tot de groep van selectieve β₁-blokkers. Zoals andere bètablokkers wordt atenolol voorgeschreven voor de behandeling van cardiovasculaire aandoeningen zoals hypertensie, angina pectoris of aritmie. )

Forlax, om stoelgang te kunnen maken. En dan nu, Luminal, slaapmedicatie om echt te kunnen slapen aangezien de andere 2 niet genoeg zijn...

Die nacht heeft Luna 13,5 uur aan één stuk doorgeslapen! We waren zó opgelucht!!! Maar de dag nadien was ze enorm groggy, en zat echt alles tegen! Ze wilde niets... Ze bleef maar klagen en wenen... niets was goed... in de wipper, uit de wipper... op de speelmat, van de speelmat... in haar sta-apparaat, uit haar sta-apparaat... op de schoot, van de schoot... we zaten met ons handen in ons haar en waren enorm gefrustreerd omdat we haar niet konden helpen!

Die nacht was terug een ramp... Met heel veel goede moed gaven we haar haar medicatie, en hebben we haar samen in bedje gelegd! Maar... tja... om 2.30 U zat ik met haar alweer terug in de woonkamer... Het heeft me 4 uur gekost om haar terug in slaap te krijgen... Tegen 6.30 u lag ze terug in haar bedje, maar na een uur en half slapen was ze alweer wakker...

Ik kan niet uitleggen hoe ongelooflijk radeloos ik op dit moment was... Dit was nu al 3 weken bezig... 3 weken niet meer dan 3 a 4 uurjes per nacht slapen, en vanaf 2 uur 's nachts wakker zijn tot 6 uur 's ochtends... Ik was gewoon ten einde raad en zo, zo zo ongelooflijk moe!

Die dag was weer zoals de dag ervoor... wenen, klagen, niets was goed... Ze was doodmoe! We hebben haar geknuffeld, gewiegd, alleen gelaten in de rust, dan toch weer bij haar met een muziekje... we wisten niet meer wat te doen! Na weeral uren te vechten tegen de slaap heeft ze er dan eindelijk aan toegegeven, en dat kon je horen! (geluid aan!)

Ik moest die dag ook terug bellen naar de kinderarts om te vertellen hoe de Luminal gewerkt heeft. Ik vertelde dus dat haar eerste nacht echt fantastisch was! Maar dat het dus daarna terug bergaf was... De kinderarts ging terug contact opnemen met de slaapspecialist van het UZ, en ging me daarna terugbellen... Dus, wachtte wij op dat telefoontje... Het verdict: onmiddellijk stoppen met de Luminal, en overschakelen naar trazodone. Dat is een soort anti-depressivum die gebruikt wordt om rustig te blijven, en heeft als bijwerking slaperigheid.

(Trazodon is een psychofarmacon met sedatieve en antidepressieve werking. Het middel werd ontwikkeld door het Italiaanse bedrijf Angelini Francesco in de jaren 1960 en is sinds 1972 internationaal op de markt. Het wordt nu door verschillende bedrijven verkocht onder een veelvoud van merknamen.)

We konden onze oren niet geloven... nu werden we echt gewoon kwaad! Waarom was het toch zo moeilijk om haar op te nemen en te zoeken naar de oorzaak?!?! Maar toen we dat vroegen zeiden ze dat ze heel veel weten wat Luna betreft, maar bijna niets weten over haar aandoening... en, dat ze al 2 keer een slaaponderzoek gekregen heeft waar er niets is uitgekomen in het verleden... we wisten niet hoe we ons moesten voelen.. Blij? Opgelucht? Of gewoon enorm geërgerd en geïrriteerd? Kwaad misschien? De slaapspecialist wou ook afspreken, op 24 december, om te leren omgaan met Luna haar slaapproblemen. Want als deze medicatie niet werkt kunnen ze er niet veel aan doen, en is het iets waar we gewoon mee gaan moeten leren leven... Maar, enkel en alleen als de thuisbegeleiding kon meekomen! Ik zei haar dat dat onmogelijk is! Je kan toch moeilijk verwachten van die mensen dat ze komen in hun verlof? Ik weet dat onze thuisbegeleiding dat met veel plezier voor ons zou doen, maar dat mag gewoon niet! Als ze dat zo voor iedereen moet doen heeft ze nooit meer rust... maar, de specialist bleef erop hameren dat als de thuisbegeleiding niet mee kwam naar de afspraak, die ook niet kon doorgaan en we nog moesten wachten tot na januari! Met andere woorden, trek je plan... De thuisbegeleiding is dan zo goed geweest om zelf contact op te nemen met de slaapspecialist om uit te leggen dat dat niet mogelijk is, dus nu is de afspraak vastgelegd op 8 januari... nog even geduld dus...

Intussentijd heeft ze deze nacht voor de eerste keer haar trazodone gekregen, en ze heeft geslapen van 21.30 u tot 6.45 U!! Ze is heel vrolijk opgestaan en is nu al de hele morgen aan het spelen tijdens dat ze aan haar sondevoeding hangt!

Hoe komt het nu dat Lunatje niet kan slapen?

Wel, ze heeft dus verschillende factoren die meespelen...

Eerst en vooral zijn kindjes met een ontwikkelingsachterstand geneigd om minder te slapen... Ten tweede is autisme ook een grote boosdoener voor slaap! kinderen, en volwassenen met autisme zijn gekend om slecht te slapen...

Als laatste heeft Luna dus enorm last van nachtangsten, waardoor ze plots heel bang wakker wordt. Die 3 factoren kunnen apart al heel wat slaapproblemen veroorzaken. Dus laat staan alle 3 samen...

Hopelijk is nu met deze medicatie nu geholpen, want het was onze laatste hoop.. Luna heeft nu dus op 3 weken tijd 2 nachtjes doorgeslapen... laat ons hopen dat we nu vertrokken zijn zodat haar lijfje kan herstellen snachts! En als de medicatie niet aanslaat zullen wij dus via de slaapspecialist leren hoe we hiermee kunnen omgaan...

Maar ondanks alles is ze echt enorm flink! We houden van jou kleine meid! En broertje is sinds gisteren ook terug thuis, dus ze kunnen vandaag fijn spelen samen! Wat waren ze blij gisteren om elkaar terug te zien! Nog zo klein, maar ze beseffen alletwee maar al te goed dat het broer en zus is!

Vandaag gaan we gewoon genieten van elkaar! Spelen, rusten, genieten en lekker niets doen!

Tot de volgende keer! -x