Wauw,
Lunatje heeft voor een van de eerste keren in haar kleine leventje doorgeslapen!
We zijn nu sinds vrijdag in het ziekenhuis omdat Lunatje niet slaapt. Ondanks alle medicatie die ze nu krijgt, slaapt ze telkens in blokken van ongeveer 2 a 3 uur. Wat natuurlijk niet mag blijven duren, want je hebt echt wel langere blokken slaap nodig vooraleer je in de belangrijkste slaapfase terrecht komt. Dus, als je telkens kleine blokken slaapt kom je daar nooit aan, waardoor je chronisch oververmoeid bent. (En geloof me, dat is écht niet leuk... ik voel me als volwassenen al barslecht als ik zo weinig slaap om voor Lunatje te zorgen, kan me niet voorstellen wat voor een impact dat heeft op zo een klein lijfje...)
Ze hebben Lunatje de eerste nacht in observatie gehouden met haar normale medicatie. Ale, normaal... De medicatie die we gewoon zijn.
Dat is nu:
- melatonine
- trazodone
- rivotril
Van deze medicijnen zit ze van alles op de hoogste dosis die ze mag krijgen voor haar leeftijd en gewicht. Dus die kan niet meer verhoogd worden.
Maar desondanks al deze medicijnen slaapt ze dus nog steeds niet. De artsen vinden het ongelooflijk dat er hier kan tegen vechten. Wij zouden het moeten nemen, we slapen een week...
Maar Lunatje dus niet. Terwijl ze eigenlijk echt ongelooflijk moe is!
Dus de eerste nacht heeft ze geslapen zoals thuis.
Zelfde medicatie, zelfde ritueel, zelfde uur enz..
Met als resultaat helaas ook dezelfde nacht...
Ze is gaan slapen om 20 u, dan heeft ze geslapen tot 00 uur. 4 uurtjes dus. Nadien was ze klaarwakker!
(Deze video is een geluidsopname. Je hoort luna na een paar seconden brabbelen. Dit was van 00u tot 4 u snachts)
Ze heeft zo zitten vertellen tot ongeveer 4 uur snachts. Daarna is ze terug in slaap gevallen tot 7 uur. Nadien heeft ze overdag een uurtje geslapen maar voor de rest niets meer. Ze geraakt dus niet aan die belangrijke fase in haar slaap waardoor ze ook de hele dag klaagt en moe is. Ze wil niet echt spelen, ze is hangerig enz...
Na vele knuffeltjes is de neuroloog gisteren dan nog langs geweest.
Die wilde dipiperon of risperdal proberen, maar die heeft Luna in het verleden al geprobeerd en daar reageert ze echt enorm slecht op! Huilbuien van 32 uur aan één stuk. We waren toen emotioneel, mentaal, en fysiek echt volledig, maar VOLLEDIG uitgeput!
Dat was dus echt niets voor haar.
Ze was ondertussen al 44 uur wakker op dat moment, dus ze moest echt dringend slapen! Toen hebben ze Luminal voorgeschreven. Dat is eigenlijk ook een soort kalmeringsmiddel en antiepilepticum zoals de rivotril die ze nu krijgt. Maar nog zwaarder. Die nacht heeft er 14 uur geslapen! Aan één stuk!
De dag nadien zijn we dan opnieuw bij de neuroloog moeten gaan, maar ze moest stoppen met de luminal omdat dat zo zwaar is. Ze hebben dat toen gegeven als noodmedicatie omdat ze al zó lang wakker was!
Maar nadien waren we dus terug ver van huis...
Toen zijn we verschillende keren bij de slaapspecialist geweest om het anders aan te pakken. We hebben toen vanalles moeten proberen. Een nieuwe aanpak, een ander vast ritueel, niet teveel prikkels voor ze gaat slapen, knuffels weg uit de kamer en alles zo sober mogelijk maken, werken met licht en muziektherapie enz...
Luna heeft op die manier wel haar slaapritueel gevonden, en eventjes waren we precies vertrokken! Maar... helaas...
Ondertussen is haar slaappatroon de afgelopen 4 maanden zo:
- laatste voeding om 19 u
- medicatie om 19.30 u
- gaan slapen om 20 u
- binnen komen, in bedje leggen, op rechter zij, kusje geven, dekentje goed leggen, sonde met waterzak aansluiten voor de nacht, rolluik dichtdoen, muziekje aanleggen, lichtje uit, weggaan.
In die volgorde, heel belangrijk!!!
Maar ze sliep niet... meestal sliep ze van 20 u tot 12 u, daarna klaarwakker. Ze wilde ook echt uit haar bedje Want ze zou zichzelf pijn doen in haar kwade gefrustreerde gevoelens... dus, opstaan rond 12.30 U en dan ging ze rond 4 u terug gaan slapen tot ongeveer 6 a 7 uur. Maar ja, tussendoor moet ik een aantal keer haar tutje gaan geven omdat ze die zelf niet in haar mondje steekt dus tegen dat ik dan in slaap viel was Léon natuurlijk al wakker...
Papatje kon ook moeilijk de zorg overnemen snachts want die werkt keihard, en moest toen ook telkens om 4 u opstaan omdat hij van 5 tot 16 u werkte... en dan nog, hij mag nog later beginnen, we weten allemaal dat je geen volledige dag al werkend vol houdt als je je bed niet ziet.
Maar het werd erger...
Ze begon minder en minder te slapen! Waardoor ze overdag natuurlijk enorm klagerig was want ze was zo ongelooflijk doodmoe..
Ze ging nog steeds slapen om 20 u, maar om 1.30 u was ze klaarwakker en nadien viel ze dan gewoon niet meer in slaap. Zelfs smiddags niet. Ze sliep dus op 24 uur ongeveer 5 uurtjes... (Léon slaapt gemiddeld 14 uur per nacht... dat is bijna het 3 dubbele...)
Ik kon niet meer ...
Ik kon niet meer eren, slapen, (ondanks de vermoeidheid), ik kreeg koorts, misselijk, hoofdpijn, en het ergste vanal vond ik de moodswings... ik was zo kwaad, en ik wilde dat helemaal niet! Ik begon voor het minste te wenen, reageerde al mijn frustraties af op Kevin... en dat is het laatste wat we nodig hebben hè... dat het tussen ons niet meer gaat... ook Kevin zat er volledig door, we waren eigenlijk elkaars zondebok... we hebben nog nooit zo diep gezeten.
Dus, het was dringend tijd dat we hulp kregen. Ik belde dus nogal hopeloos naar het UZ, en na 10 000 keer doorgeschakeld te zijn kwam ik eindelijk bij iemand terrecht die ons wilde helpen. Een assistente in opleiding dan nog! Thank God voor goede, ijverige studenten die patiënten nog als mensen zien en niet als een nummertje!!!!!!
(Luna heeft erg goede dokters! We zijn van iedereen enorm tevreden! Ze leven ook enorm met ons mee, dus een dikke pluim voor al onze artsen, therapeuten, hulpverleners in het algemeen enz! Maar dat is duidelijk niet altijd het geval, want ik werd een beetje piet naar pol gestuurd aan de telefoon omdat het 'niet dringend genoeg' was...)
We mochten diezelfde dag nog gaan!
En ze wilde Luna meteen opnemen, al was het maar voor onze rust... want ik ben naar het UZ gereden toen, maar ik stond gewoon plots op de parking... de rit naar daar herinnerde ik mij gewoon niet meer... echt freaky hoor! Ik had ook constant het gevoel dat ik ging flauw vallen, mijn bloeddruk was (is al een paar dagen nog altijd zo) 9/5... ik heb altijd wel een lagere bloeddruk maar dit is een beetje extreem. En we zien de laatste tijd vaak dat mn bloeddruk steeds op die waarden staat als ik veel stress heb of niet slaap... nuja, tot daar. Ik voelde me dus m.a.w niet goed.
Maar helaas was er geen plaats om Luna te laten opnemen. Dus we hadden dan maar afgesproken dat ze gingen bellen als er een bedje vrij kwam!
We waren ondertussen 2 dagen verder, en Luna sliep alleen niet heel slecht, die stoelgang problemen werden erger en erger...
Het was alweer 12 dagen geleden dat ze stoelgang gemaakt had... ik kon haar geen eten meer geven want bij Ocharme 20 ml begon ze al te kokhalzen :(
Dus, belde ik nog maar eens naar het UZ. Deze keer naar de darmspecialist.
Die vond het ongelooflijk dat Luna haar stoelgang zo erg kan ophouden dat zelfs het laxeermiddel niet werkt! Ze kreeg dan een dubbele dosis, maar er gebeurde gewoon niets...
Ik had een tijdje geleden eens iets gelezen over de ziekte van hirschsprung. En ook oma (Kevin zijn mama) vertelde plots dat ze iets gezien had hierover en dat haar dat zo aan Luna deed denken! Dus vroeg ik aan de darmspecialist als dat een oorzaak zou kunnen zijn. Ze zei meteen dat dat vrij zeldzaam is, maar dat Luna idd aan alle vakjes 'voldeed' van deze aandoening.
O.a: geen stoelgang kunnen maken, dikke buik, erge obstipatie, heel harde stoelgang, ophouden, overgeven, koorts, medicatie werkt niet, enz... maar wat erg typerend is aan deze aandoening is dat het vooral typerend is voor kinderen of volwassenen die een deletie hebben. Dus een aandoening ontstaan in het DNA. Bv, syndroom van down, grin2B, en dus ook Luna haar Novo chromosoom-deletie op het PRICKLE-gen. Een stukje DNA dat ontbreekt.
Dus ze stelde voor om een biopsie te doen van haar darmpje, om dat te kunnen onderzoeken. Ik heb al eens uitgelegd in een van de vorige blogs wat dat allemaal inhoud, maar dat is toen dus besproken.
Vrijdag mochten we dan naar het ziekenhuis, ze heeft meteen haar biopsie gekregen en haar knopsonde is ook vervangen.
De eerste nacht was dus een hel, maar!
Deze nacht hebben ze Luna opnieuw die luminal gegeven! Die medicatie die ze al eens gekregen heeft als noodmedicatie. Maar nu is het dus de bedoeling dat ze die blijft krijgen.
En ja hoor!
Ze heeft de hele nacht doorgeslapen, 12 uur aan één stuk!!!!!!!!!!
Wat een enorme geruststelling! Ze is wel een beetje groggy geweest in het grootste deel van de voormiddag, maar nu is ze er wel aan het doorkomen! 😍😍😍
Ze hebben nu vannacht die luminal via haar infuus gegeven om te kijken hoe ze er op reageert. Vannacht krijgt ze die waarschijnlijk via haar sonde, omdat de dosering dan hoger is omdat medicatie via een infuus veel beter wordt opgenomen dan in de maag. Dus hopelijk vinden we een juiste dosis dat er niet te lang meer moet blijven! Luna geniet wel van de rust hier, broertje kan soms nogal druk zijn, dus het is zeker niet dat ze perse naar huis wilt ofzo maar nu valt ons gezinnetje een beetje uiteen hè, ik overdag in het ziekenhuis, Kevin snachts, Léon op logement... dat is ook niet ideaal hè... ik mis mijn kleine prins ook enorm! En mauriceke begrijpt niet waarom er telkens maar 1 iemand bij hem is thuis :(
Maar nog even vol houden, we zijn op de goede weg!!!!!
Dankjewel aan iedereen voor de vele berichtjes, steun, en zelfs gebeden!
We waarderen alles echt enorm!!!!!
I'll keep you posted!