Een hele tijd geleden hebben we het er al eens over gehad...
Een stoma voor Luna.
Luna heeft al altijd heel erg veel problemen gehad als het op stoelgang aankomt...
Toen ze een paar weken oud was, hebben we te horen gekregen dat Luna verborgen reflux had. Daarbovenop had ze ook een koemelk- en eiwittenallergie.
(Luna kon zelf eten en drinken tot aan de leeftijd van ongeveer 1,5 jaar.)
Door die reflux en allergie moest ze overschakelen naar een speciale melk. Namelijk novalac allernova AR. Luna haar refluxprobleem en de pijnlijke krampen door de allergie waren snel verleden tijd! Het enige nadeel?... Deze melk is erg gekend om harde stoelgang te krijgen...
En Luna had hier ook wel last van, tot op een bepaald moment dat ze helemaal vast zat! Haar poepje begon er zelfs van te bloeden! Dus wij natuurlijk meteen naar spoed gespurt!
En toen begon het...
Maandelijks zaten we terug op de spoedafdeling voor maar weer eens een lavementje te zetten zodat alle harde stoelgang er kon uitkomen. Luna kreeg toen al 3 keer forlax op een dag, maar tevergeefs...
Op een bepaald moment vond de kinderarts het ook genoeg van constant naar het spoed te moeten komen, dat ze mij geleerd heeft hoe ik een lavementje correct moest toedienen, en hoe ik dan de stoelgang mee naar buiten kon helpen met mn pink en glijmiddel.
In het begin was dat heel erg akelig om te doen! Maar als je dat maand in maand uit moet doen dan wordt je dat heel snel gewoon.
Maanden verstreken, en Luna stopte langzaam aan met eten.
Zoals de meeste weten heeft Luna sondevoeding. Tis te zeggen, ze heeft momenteel een mic-key button, maar krijgt gewone vaste voeding geblend aangezien ze de effectieve sondevoeding niet verdraagt.
Maar de harde stoelgang bleef aanwezig.
De forlax opgebouwd naar 5 keer per dag. Geen resultaat!
Forlax snachts verhoogd naar 2 zakjes voor volwassenen (20 mg)... geen resultaat! Haar vochtinname snachts verhoogd van 300 ml naar 500 ml, geen resultaat! (Luna hangt snachts aan een waterzak, via haar sonde).
Terug naar gastro gegaan, en daar stelde ze dan voor om botox in haar sluitspier te spuiten. Maar achteraf gezien was dat dan geen goed idee voor haar bekkenbodem en zou haar ontwikkeling achteruit kunnen gaan, en het is ook helemaal niet zeker als dat wel werkt! Ze zou het ook elke 3 maanden moeten krijgen dus dat idee was al snel van tafel.
Nu,
Vorige week werd het echt erg...
Luna had al 8 dagen geen stoelgang gemaakt, aangezien ik haar ook alleen maar kan helpen eens ze zelf alles ver genoeg duwt zodat ik er aan kan, en dat deed ze nu niet...
Op een bepaald moment begon ze echt naar stoelgang te ruiken langs haar mondje en haar poriën, dat ik dacht dat ze een overvolle pamper had! Niet dus...
Ik belde dan maar meteen naar het UZ Gent! Want dit kon toch niet goed zijn?
En inderdaad.
De arts wist te vertellen dat die symptomen eigenlijk al een begin zijn van vergiftiging, en dat ze uiteindelijk haar stoelgang zou kunnen uitbraken, omdat het een uitweg zoekt...
Dus mochten we zo snel mogelijk komen!
Tijdens het gesprek hebben we ook heel dit verhaal op tafel gelegd, en nu blijkt dat Luna 'ophoudgedrag' vertoont. Dit komt vrij vaak voor bij kinderen met autisme, en vaak kunnen ze er zelf niks aan doen! Doordat Luna zo een negatieve ervaringen gehad heeft bij de novalac melk met de harde stoelgang, is ze een gedrag gaan ontwikkelen die altijd zegt dat ze haar stoelgang moet ophouden. En geloof me, ze kan dat! De laatste periode kon ze zelfs haar lavement ophouden...
Dus, hebben we nu besproken met de darmspecialist dat Luna dan toch een stoma krijgt.
Zo ziet stoma er uit. De dunne darm wordt naar buiten gebracht. Er wordt een kliksysteem aangebracht met een soort grote plakker, en daar kan je dan je zakje op klikken waar de stoelgang dan vanzelf in valt.
We waren hier heel bang voor! Maar er is goed nieuws!
Want ze gaan een dubbele loop stoma plaatsen. D.w.z dat deze veel gemakkelijker omkeerbaar is dan een enkele stoma. Bij een enkele stoma knippen ze de darm en brengen ze die naar buiten. Bij een dubbele loop stoma maken ze een gaatje in de dunne darm waardoor er een stukje naar buiten gebracht wordt. Zo kan er bij teveel stoelgang toch nog een deel naar de dikke darm lopen, waardoor die zachtjes blijft werken! Terwijl er dan bij een enkele stoma weer complicaties kunnen optreden met de dikke darm omdat die niet meer werkt dan.
Dus al bij al wel goed nieuws!
We zijn nu ook veel zekerder dat Lunatje hiermee opgelucht zal zijn.
Ze zal niet meer bang moeten zijn, ze kan niks meer ophouden en de stoelgang kan niet hard worden aangezien het de dikke darm niet passeert! Het enige waar we rekening mee moeten houden is dat we af en toe haar bloed laten trekken om na te gaan of ze nog genoeg zouten heeft. Maar dat valt op zich wel mee, ze zijn (trouwens alletwee) altijd heel erg flink bij bloed prikken! Mijn sterke kindjes ❤
Op dinsdag 27 oktober mogen we op gesprek gaan bij de chirurg. Daar krijgen we de volledige uitleg van hoe de ingreep in zijn werk gaat, en hoe het zit met nazorg enzo. Dan krijgen we ook de datum wanneer de ingreep zal plaats vinden.
Mijn lieve kleine meid,
Je gaat dit zo goed doen!
Weet dat alles wat mama en papa beslissen, een poging is om het jou zo aangenaam mogelijk te maken, lieve schat ❤❤❤
We houden onvoorwaardelijk veel van jou, mijn klein sterk vechtertje! ❤❤❤❤❤❤