Hoe ga je om met dubbel nieuws?...
Op 1 december 2020 kreeg Luna haar eerste botox inspuiting in haar sluitspieren. Dit was bedoeld om de sluitspier te verlammen, zodat we haar ophoudgedrag zouden kunnen doorbreken. Doordat Lunatje haar autisme zo ernstig is, is ze enorm bang om stoelgang te maken. Ze krijgt dagelijks 5 keer forlax, ze krijgt laxeermiddel, ze krijgt lavementjes... maar de stoelgang wil maar niet komen. Haar angst is zo groot, dat ze zelfs haar lavementje kan ophouden! Met als gevolg er de stoelgang met glijmiddel telkens moet uithalen, waardoor haar poepje dan open scheurt en ze natuurlijk veel pijn heeft 😔.
Maar, als Luna de stoelgang zelf niet genoeg naar buiten duwt, dan kan ik daar niet bij, en kan in haar dus ook niet helpen... waardoor er veel momenten zijn dat we geen voeding meer kunnen geven via haar sonde omdat ze dan moet overgeven omdat ze volledig opgestopt zit...
Dus, probeerden we een laatste redmiddel vooraleer we een drastische beslissing moesten nemen. Namelijk de botox.
Deze zorgt ervoor dat de sluitspieren 3 maanden verlamd zijn en het ophouden natuurlijk veel moeilijker maken! Maar dit werkt niet met zekerheid.
En dat is nu dus bij Lunatje het geval...
Haar sluitspiertjes zijn wel verlamd, dat zien we, maar nu kan er alles ophouden met haar poepje en daar kunnen we niets aan doen. Dus eigenlijk zijn we even ver van huis zoals ervoor... misschien zelfs nog verder, want nu blijft er maar 1 mogelijkheid over om haar te helpen en dat is de stoma...
Na een lang gesprek met de darmspecialist en de chirurg, hebben we nu dan ook effectief de datum gekregen wanneer Luna haar operatie plaats vind.
19 februari 2021...
De dag dat ze 4 jaar wordt...
Ik heb het enorm moeilijk met het feit dat ze geopereerd wordt op haar verjaardag! Ookal beseft zij zelf niet wat een verjaardag is, voor ons is dit heel pijnlijk... maar aan de andere kant proberen we het te bekijken als iets positiefs... het positieve van geen angst meer te hebben, geen pijn meer, niet meer overgeven, geen paniekaanvallen meer, geen huilbuien meer en vooral, geen mama meer die haar kleintje moet pijn doen om ze te kunnen helpen...
Want bij broertje Léon is dat allemaal anders hè, aan hem kan ik uitleggen dat mama hem gaat helpen en dat het pijntje daarna zal weg zijn! Maar aan Lunatje kunnen we dat niet uitleggen. En haar ervaring van dit alles is dan nog eens helemaal anders dan voor ons, omdat alles anders binnen komt bij haar... gelukkig kan ik haar achteraf wel altijd troosten, maar het breekt m'n hart in 1000 stukjes dat dit de enige manier is om haar op zo een moment te willen helpen...
Ze krijgt nu dus haar stoma. Dat staat vast. Maar wat is dat nu? En welke soort stoma krijgt Luna?
Een stoma is technisch uitgelegd:
Een stoma is een kunstmatige uitgang in de buikwand voor urine of ontlasting en wordt aangelegd wanneer de natuurlijke uitgang niet meer functioneert. Een stoma kan zowel blijvend als tijdelijk van aard zijn.
Wanneer de ontlasting / urine het stoma verlaat, moet dit worden opgevangen. Daar zijn speciale opvangmaterialen voor. Het is belangrijk om te weten, dat met een darmstoma de ontlasting niet meer opgehouden kan worden. Dat is onder normale omstandigheden wel mogelijk dankzij de sluitspier van de anus.
Het woord ‘stoma’ komt uit het Latijn en betekent mond of uitmonding. Een stoma betekent letterlijk een kunstmatige uitmonding in de buikwand. Er zijn 3 soorten stoma’s:
♡ een colostoma (kunstmatige uitgang van de dikke darm)
♡ een ileostoma (kunstmatige uitgang van de dunne darm)
♡ een urinestoma (kunstmatige uitgang voor urine)
(bron: www.mst.nl)
Luna zal een ileostoma krijgen.
Ze zullen haar dunne darm doorknippen, en die zullen ze dan naar buiten brengen waar dan een zakje aan gehangen wordt zodat de stoelgang daar kan invallen.
Waarom een stoma via de dunne darm?
Stoelgang kan pas hard worden in de dikke darm omdat daar het vocht wordt weg getrokken uit de stoelgang. In de dunne darm is stoelgang altijd zacht.
De technische uitleg van een ileostoma:
Ileostoma
Een ileostoma wordt aangelegd als kunstmatige uitgang van de dunne darm. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar via een uitgang – de stoma – op de buik. Dit gebeurt als (een deel van) de dikke darm is verwijderd en het niet meer mogelijk is de twee overgebleven darmdelen weer aan elkaar te hechten.
Omdat de stoma geen kringspier heeft die de ontlasting binnen houdt, kan er op elk moment ontlasting naar buiten komen. De stoma produceert regelmatig op de dag ontlasting. Die wordt opgevangen in speciaal stomaopvangmateriaal. Een ileostoma kan op verschillende delen van de dunne darm worden aangelegd. Hoe minder dunne darm er over is, hoe meer invloed dit heeft op de stofwisseling.
Aandoeningen
Aandoeningen waarbij een ileostoma kan worden aangelegd zijn:
♡ ontstekingsziekten (ziekte van Crohn, Colitis ulcerosa)
♡ darmkanker
♡ poliepen
♡ tijdelijk moeten ontzien van de plaats waar een darm geopereerd is
♡ FAP/HNPCC
♡ incontinentie
(Bron: www.mst.nl)
De oorspronkelijke bedoeling van Luna's stoma is om deze een jaar te behouden, om daarna te kijken als we dat ophoudgedrag hebben kunnen doorbreken door middel van haar dat jaar even te ontlasten. Haar stoma is dus omkeerbaar. Maar aangezien de botox zijn werk absoluut niet doet, (medisch gezien wel, maar mentaal is er meer nodig bij luna) is de kans dat de stoma ooit weg gaat vrij klein...
Nu, voor ons is dit uiteraard een extra zorg. Maar als ik kan kiezen tussen een Lunatje die altijd bang is, pijn heeft en afziet of een Lunatje met een stoma die verzorgd moet worden maar daardoor wel blij is, geen angst meer heeft en haar ontwikkeling bevorderd, dan is de keuze natuurlijk snel gemaakt!
De operatie zelf is vrij ingrijpend, maar ook veilig. Een operatie is natuurlijk nooit zonder risico's, maar in de dunne darm zitten geen zenuwen, dus daar kan ze geen pijn aan hebben. Wat ze wel kan hebben is pijn aan haar buikje van de snede en de eerste paar dagen kan ze wat krampen hebben. Maar onze sterke meid gaat dat geweldig doen! Daar ben ik van overtuigd!
Operatie & aanleg
Er zijn 3 verschillende operatietechnieken voor het aanleggen van een ileostoma:
♡ Dubbelloops ileostoma
♡ Eindstandig ileostoma
♡ Ileostoma met slijmfistel
Luna zal een dubbelloops ileostoma krijgen.
Een dubbelloops ileostoma heeft 2 openingen: 1 voor de ontlasting en 1 voor het slijm. Bij een dubbelloops stoma haalt de chirurg een stuk van de darm door een opening in de buik naar buiten. Dat darmdeel wordt geopend en aan de huid gehecht. De darm heeft nu een soort omleiding.
Er liggen 2 openingen naast elkaar:
Een opening waar ontlasting uit komt
Een opening waar slijm uit komt
Het stuk darm waar geen ontlasting langs komt, blijft slijm produceren dat afgevoerd moet worden. Dit slijm kan ook op de natuurlijke weg via de anus naar buiten komen. Dit lijkt dan op lichtgekleurde ontlasting. Soms wordt het stuk darm waar het slijm uitkomt onder de huid gehecht zodat er maar 1 opening ontstaat. Een dubbelloops stoma wordt soms tijdelijk, soms definitief aangelegd. Een dubbelloops stoma wordt aangelegd als de darm tot rust gebracht moet worden.
(Bron: www.stomavereniging.nl)
Natuurlijk is een belangrijk onderdeel van de operatie het herstellen ervan.
Luna blijft 5 dagen na de operatie in het ziekenhuis, en stapje voor stapje zal ze beter worden.
De ileostoma zal er dan zo uit zien:
De darmrand van de dunne darm komt naar buiten, deze is geheel gevoelloos.
Die maat van de darm (diameter van de darm) meten we dan af, en tekenen we af op het verzorgingpapier. Dat is een plakker die dan rond de stoma geplakt wordt, waar daarna het zakje aangehangen wordt. Dat wordt dan uitgeknipt. Er bestaat ook een soort klik systeem, met hetzelfde principe. Welke soort verzorging Luna zal nodig hebben qua materiaal weten we nog niet dat gaan we moeten bekijken eens we zover zijn. Want de eerste maanden na de operatie veranderd de vorm van de darm nog, waardoor we af en toe zullen moeten wisselen van verzorgingmateriaal om te kijken wat er het beste past bij Lunatje.
Weer veel dat ons te wachten staat dus...
En ondertussen zijn we ook nog steeds bezig met Luna haar slaapproblematiek.
Die is al stukken beter dan voorheen! Maar in het weekend, wanneer ze niet naar de zonnebloem gaat (multifunctioneel centrum) heeft ze het erg moeilijk. Tijdens de week is die structuur van overdag naar de zonnebloem te gaan zo goed voor haar, waardoor we zijn dat ze het in het weekend soms moeilijk heeft snachts omdat die dagen er dan anders uit zien.
Ook de luminal (fenobarbital) die ze nu neemt zijn we aan het afbouwen. Momenteel neemt ze hiervan nog 40 mg i.p.v 60mg omdat ze die tegen deze zomer moet afbouwen, om zo te kunnen stoppen. Want als ze dat langer neemt dan een jaar kan dat zorgen voor nog extra ontwikkelingsstoornissen.
Ze neemt wel nog steeds haar melatonine en trazodone om te slapen, die zal ze ook blijven nemen aangezien dit geen negatieve gevolgen heeft.
Sommigen hebben het mss wel al gezien, maar Lunatje is de komende weken ook te zien in kinderzieknhuis 24/7 op één. De opnames hiervan zijn al bijna 2 jaar geleden, en we dachten toen dat we al veel meegemaakt hadden met haar... niks is dus minder waar...
Ondertussen heeft ze haar slaapproblematiek ontwikkeld, haar epilepsie, hartritmestoornissen, heeft ze haar hartaanvalletjes gehad en is de ontwikkelingsachterstand mentaal en motorisch veel groter dan eerst verwacht...
Heel confronterend om terug te zien allemaal...
Maar!
Het allerbelangrijkste, Lunatje is gelukkig!
Zij zelf merkt niet veel van haar aandoening, zij ziet de wereld gewoon een beetje anders zoals wij. En voor ons? Voor ons zal Luna altijd ons speciale, unieke en perfecte kleine meisje blijven waar we zo ongelooflijk trots op zijn!
Ik wil ook nog even heel graag mijn mamatje bedanken. Niet alleen voor alle onvoorwaardelijke steun die we altijd krijgen, en de oneindige liefde voor Luna en Léon, maar ook voor wat ze deze week voor ons doet! Ik zelf ben ook pas geopereerd, en mag daadoor een week niets heffen wat niet evident is met 2 peuters, en al zeker niet met een zorgenkindje. Ze blijft de hele week slapen (knuffelcontact) om ons uit de nood te helpen. We hebben daarvoor natuurlijk ook goedkeuring van de artsen i.v.m met covid.
Ook mijn schoonmama wil ik bedanken, voor de intense band die we hebben, voor alle liefde die ze geeft en voor alles wat ze doet voor ons! Voor alle huishoudelijke taken waarbij ze maar kan helpen om ons zoveel mogelijk te ontlasten! Ik zou het niet kunnen zonder jou!
En natuurlijk, papatje... die elke dag hard werkt om voor zijn gezinnetje te kunnen zorgen. Die mee helpt om manieren te zoeken om het voor Luna zo aangenaam mogelijk te maken. Die na alles nog steeds rotsvast achter ons staat. En die we nooit meer zouden kunnen missen, en ons samen sterk maakt!
Dankjewel aan iedereen die ons de laatste 4 jaar heeft gesteund, geholpen en een schouder heeft gegeven om op uit te huilen. Maar ook om samen herinneringen te creeeren, en altijd het beste hebben voor gehad met luna, en met ons! Ik denk aan jullie, therapeuten en verzorgers. Dankjewel voor alles want dat mag ook wel eens even gezegd worden! Zonder jullie stonden we niet waar we vandaag staan!
En ons Lunatje, de sterkste, dapperste en liefste meid van de hele wereld!
Ik hou van jou, schatje ❤❤❤