Search

Luna krijgt een stoma... op haar verjaardag 💔😔

Hoe ga je om met dubbel nieuws?...


Op 1 december 2020 kreeg Luna haar eerste botox inspuiting in haar sluitspieren. Dit was bedoeld om de sluitspier te verlammen, zodat we haar ophoudgedrag zouden kunnen doorbreken. Doordat Lunatje haar autisme zo ernstig is, is ze enorm bang om stoelgang te maken. Ze krijgt dagelijks 5 keer forlax, ze krijgt laxeermiddel, ze krijgt lavementjes... maar de stoelgang wil maar niet komen. Haar angst is zo groot, dat ze zelfs haar lavementje kan ophouden! Met als gevolg er de stoelgang met glijmiddel telkens moet uithalen, waardoor haar poepje dan open scheurt en ze natuurlijk veel pijn heeft 😔.




Maar, als Luna de stoelgang zelf niet genoeg naar buiten duwt, dan kan ik daar niet bij, en kan in haar dus ook niet helpen... waardoor er veel momenten zijn dat we geen voeding meer kunnen geven via haar sonde omdat ze dan moet overgeven omdat ze volledig opgestopt zit...

Dus, probeerden we een laatste redmiddel vooraleer we een drastische beslissing moesten nemen. Namelijk de botox.

Deze zorgt ervoor dat de sluitspieren 3 maanden verlamd zijn en het ophouden natuurlijk veel moeilijker maken! Maar dit werkt niet met zekerheid.

En dat is nu dus bij Lunatje het geval...

Haar sluitspiertjes zijn wel verlamd, dat zien we, maar nu kan er alles ophouden met haar poepje en daar kunnen we niets aan doen. Dus eigenlijk zijn we even ver van huis zoals ervoor... misschien zelfs nog verder, want nu blijft er maar 1 mogelijkheid over om haar te helpen en dat is de stoma...


Na een lang gesprek met de darmspecialist en de chirurg, hebben we nu dan ook effectief de datum gekregen wanneer Luna haar operatie plaats vind.


19 februari 2021...

De dag dat ze 4 jaar wordt...





Ik heb het enorm moeilijk met het feit dat ze geopereerd wordt op haar verjaardag! Ookal beseft zij zelf niet wat een verjaardag is, voor ons is dit heel pijnlijk... maar aan de andere kant proberen we het te bekijken als iets positiefs... het positieve van geen angst meer te hebben, geen pijn meer, niet meer overgeven, geen paniekaanvallen meer, geen huilbuien meer en vooral, geen mama meer die haar kleintje moet pijn doen om ze te kunnen helpen...

Want bij broertje Léon is dat allemaal anders hè, aan hem kan ik uitleggen dat mama hem gaat helpen en dat het pijntje daarna zal weg zijn! Maar aan Lunatje kunnen we dat niet uitleggen. En haar ervaring van dit alles is dan nog eens helemaal anders dan voor ons, omdat alles anders binnen komt bij haar... gelukkig kan ik haar achteraf wel altijd troosten, maar het breekt m'n hart in 1000 stukjes dat dit de enige manier is om haar op zo een moment te willen helpen...


Ze krijgt nu dus haar stoma. Dat staat vast. Maar wat is dat nu? En welke soort stoma krijgt Luna?





Een stoma is technisch uitgelegd:


Een stoma is een kunstmatige uitgang in de buikwand voor urine of ontlasting en wordt aangelegd wanneer de natuurlijke uitgang niet meer functioneert. Een stoma kan zowel blijvend als tijdelijk van aard zijn.


Wanneer de ontlasting / urine het stoma verlaat, moet dit worden opgevangen. Daar zijn speciale opvangmaterialen voor. Het is belangrijk om te weten, dat met een darmstoma de ontlasting niet meer opgehouden kan worden. Dat is onder normale omstandigheden wel mogelijk dankzij de sluitspier van de anus.


Het woord ‘stoma’ komt uit het Latijn en betekent mond of uitmonding. Een stoma betekent letterlijk een kunstmatige uitmonding in de buikwand. Er zijn 3 soorten stoma’s:


♡ een colostoma (kunstmatige uitgang van de dikke darm)


♡ een ileostoma (kunstmatige uitgang van de dunne darm)


♡ een urinestoma (kunstmatige uitgang voor urine)


(bron: www.mst.nl)



Luna zal een ileostoma krijgen.

Ze zullen haar dunne darm doorknippen, en die zullen ze dan naar buiten brengen waar dan een zakje aan gehangen wordt zodat de stoelgang daar kan invallen.


Waarom een stoma via de dunne darm?

Stoelgang kan pas hard worden in de dikke darm omdat daar het vocht wordt weg getrokken uit de stoelgang. In de dunne darm is stoelgang altijd zacht.


De technische uitleg van een ileostoma:


Ileostoma


Een ileostoma wordt aangelegd als kunstmatige uitgang van de dunne darm. De ontlasting verlaat niet langer via de anus het lichaam, maar via een uitgang – de stoma – op de buik. Dit gebeurt als (een deel van) de dikke darm is verwijderd en het niet meer mogelijk is de twee overgebleven darmdelen weer aan elkaar te hechten.


Omdat de stoma geen kringspier heeft die de ontlasting binnen houdt, kan er op elk moment ontlasting naar buiten komen. De stoma produceert regelmatig op de dag ontlasting. Die wordt opgevangen in speciaal stomaopvangmateriaal. Een ileostoma kan op verschillende delen van de dunne darm worden aangelegd. Hoe minder dunne darm er over is, hoe meer invloed dit heeft op de stofwisseling.


Aandoeningen

Aandoeningen waarbij een ileostoma kan worden aangelegd zijn:


♡ ontstekingsziekten (ziekte van Crohn, Colitis ulcerosa)


♡ darmkanker


♡ poliepen


♡ tijdelijk moeten ontzien van de plaats waar een darm geopereerd is


♡ FAP/HNPCC


♡ incontinentie


(Bron: www.mst.nl)



De oorspronkelijke bedoeling van Luna's stoma is om deze een jaar te behouden, om daarna te kijken als we dat ophoudgedrag hebben kunnen doorbreken door middel van haar dat jaar even te ontlasten. Haar stoma is dus omkeerbaar. Maar aangezien de botox zijn werk absoluut niet doet, (medisch gezien wel, maar mentaal is er meer nodig bij luna) is de kans dat de stoma ooit weg gaat vrij klein...

Nu, voor ons is dit uiteraard een extra zorg. Maar als ik kan kiezen tussen een Lunatje die altijd bang is, pijn heeft en afziet of een Lunatje met een stoma die verzorgd moet worden maar daardoor wel blij is, geen angst meer heeft en haar ontwikkeling bevorderd, dan is de keuze natuurlijk snel gemaakt!


De operatie zelf is vrij ingrijpend, maar ook veilig. Een operatie is natuurlijk nooit zonder risico's, maar in de dunne darm zitten geen zenuwen, dus daar kan ze geen pijn aan hebben. Wat ze wel kan hebben is pijn aan haar buikje van de snede en de eerste paar dagen kan ze wat krampen hebben. Maar onze sterke meid gaat dat geweldig doen! Daar ben ik van overtuigd!




Operatie & aanleg


Er zijn 3 verschillende operatietechnieken voor het aanleggen van een ileostoma: