Search

Luna's hartje laat van zich horen ❤

Gisteren zijn we opnieuw onverwacht op controle gemoeten bij de cardioloog voor Luna's mooie hartje.





Eind 2019 kreeg ze voor het eerst een hartaanvalletje. (290bpm) en dat is héél hoog, als je weet dat 300 dodelijk is...

Ze hebben op dat moment Luna's hartje dan ook 'opnieuw opgestart', wat het akeligste geweest is in mn hele leven! Echt even het gevoel dat je je kindje aan het verliezen bent... 💔 de volledige blog over dit gebeuren kan je hier ook lezen, gewoon even naar beneden scrollen onder 'hartritmestoorissen'.


Sindsdien krijgt ze medicatie voor haar hartje. In het begin atenolol, en die is dan in november veranderd naar flecainide, aangezien ze van atenolol ook slaapproblemen kan hebben, en dat is al zo sterk aanwezig! Ook hierover kan je meer lezen in de verschillende blogs over Luna's slaapproblematiek en haar opname van november 2020.





Maar ondertussen heeft ze opnieuw 3 aanvallen gekregen op een erg korte tijd!


Na haar eerste aanval is dan besloten om de flecainide te verhogen van 2x25mg per dag naar 2x30 mg per dag. Dus 60mg per dag in totaal.

Nog geen week later kreeg ze weer een aanval...

Het 'vreemde' (maar gelukkig goede nieuws) is dat de aanvallen na 30 a 60 minuten dan ook wel spontaan terug stoppen. Maar ze is daar toch even niet goed van 😔 ze gaan ook niet hoger dan 200bpm. Wat natuurlijk nog steeds hoog is, maar 'geruststellend' voor een aanval. Tenzij deze een halve dag duurt moeten we ons niet al te veel zorgen maken omdat Luna's hart op zich wel sterk en gezond is. Luna's aanvallen hebben niets te maken met de kracht van haar hart, maar met de electriciteit in haar hartje dat verstoord is.





Maar vorige week kreeg ze ondanks de verhoging van haar medicatie opnieuw een aanval. Een heel hevige... waarbij we ze bijna met 2 volwassenen moesten vast houden omdat ze zo in paniek geraakte...

De artsen denken dat alles ook een beetje aan elkaar hangt en alles zichzelf wat uitlokt...


Bv:

Harde stoelgang=pijn

Pijn=paniekaanval

Paniekaanval=hoge hartslag

Hoge hartslag=kans op aanval

Kans op aanval=pijn

Pijn=paniekaanval

Enz...


Maar de grote boosdoener die altijd alles in gang zet is dan ook meestal wel de harde stoelgang...

Dus we zijn een klein beetje voorzichtig optimistisch i.v.m Luna's stoma en het verhelpen van veel meer problemen dan enkel haar ophoudgedrag...


Gisteren is ze dus terug bij de cardioloog geweest.

En het mag wel even gezegd worden, de beste cardioloog van de wereld!

Hoe hij om gaat met Luna, hoe hij telkens opnieuw haar vertrouwen wint om naar haar hartje te kunnen kijken... heel fascinerend, maar vooral hartverwarmend om te zien!

Het onderzoek duurde (naar mijn mening) iets langer dan anders... Maar ik denk dat hij gewoon echt alles ook extra goed bekeken heeft... want haar medicatie was al 2 keer verhoogd... En toch kreeg ze nog die aanvallen 😔





Na het bekijken van haar mooie hartje is dan toch besloten van de medicatie te verhogen naar 2x35mg per dag. Dus 70mg per dag.

Ze is dus met 20mg verhoogd op 3 maanden tijd...

Wat allemaal niet heel veel lijkt, maar rekening houdende met het feit dat ze pas 3 (bijna 4) jaar is, en dat dat allemaal uitgerekend wordt op basis van lengte en gewicht vind ik dat toch vrij veel. Nu, de cardioloog zei wel dat er nog een marge was. En uiteindelijk is het de bedoeling dat de aanvallen minder worden i.p.v meer en dat was nu niet het geval natuurlijk.


We moeten nu kijken met een appje, of een soort fitbit naar Luna's hartje op het moment van haar aanval.

Want er is iets nog niet zo duidelijk, dat de cardioloog wel graag wilt weten maar alleen maar kan zien tijdens een aanval.

Namelijk: op dit moment zijn Luna's aanvalletjes met hoogtes en laagtes. Wat goed is. Bv: haar hartje gaat van 150, naar 170, naar 200, naar 170, naar 150 enz...

Hij wilt nu weten als ze een aanval doet als haar hartje bv continue rond hetzelfde cijfer blijft hangen. Bv gedurende de hele aanval 170...

Dat is dan nog een andere vorm van haar aanvallen. En die kunnen we dus alleen maar zien op het moment zelf.


Dus we gaan dat goed in het oog moeten houden, als ze nog eens een aanval krijgt. Maar natuurlijk hopen we in de eerste plaats dat Luna's hartje nu even aanval-vrij is met de medicatie die verhoogd is.





Dus, nogmaals, Luna heeft een mooi, gezond en sterk hartje! (Héérlijk om te horen als de cardioloog dat zegt!)

Het is enkel de electriciteit die verstoord is in haar hartje en daardoor krijgt ze dan die aanvalletjes.


Normaal gezien moeten we nu 3 mei pas terug op controle, tenzij de opnieuw een aanval heeft.

Maar we zijn positief, en Luna voelt haar goed dus het ziet er goed uit momenteel! ❤❤



En trouwens,

Ze is ongelooflijk flink geweest!

Met al die plakkers op haar kleine lijfje, en die koude gel voor de echo... dat zijn allemaal dingen uit haar comfortzone waar ze toch wel bang van is, maar dankzij de geniale technieken van de cardioloog om Luna's vertrouwen te winnen is het allemaal erg vlot verlopen!


Nu hopen dat de operatie van de stoma ook verlossing brengt voor Luna 😔

Fingers crossed! 🤞🤞🤞





Terwijl Luna gisteren naar het UZ was met mama, had broer trouwens zijn allereerste schooldag! En wat is hij flink geweest! 😍

Kleine jongens worden precies wel héél snel groot!




246 views0 comments

Recent Posts

See All
 

Subscribe Form

Waregem, West-Vlaanderen, Belguim

  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • YouTube

©2019 by MommyTalk. Proudly created with Wix.com