Search

Luna's prachtige hartje! ❤

We zijn vandaag op de 6-maandelijkse controle moeten gaan bij de cardioloog voor Luna's hartje.





Een jaar geleden zijn we met Lunatje op de spoedafdeling beland van het UZ omdat ze zich niet lekker voelde.

Al snel wisten we waarom. Luna's hartslag was op dat moment 290 in rust... (zie ook: blog 'hartritmestoornissen')

Sindsdien krijgt ze daar medicatie voor, om die hartritmestoornissen onder controle te houden.

Het ligt niet zozeer aan haar hartje zelf, maar aan de electriciteit in haar hartje dat verstoort is. Luna heeft zelfs een erg gezond en sterk hartje dat heel veel aan kan zegt de cardioloog! Maar ze krijgt nu het laatste jaar wel al de hele tijd atenolol, om alles onder controle te kunnen houden. Ze zal dan ook voor de rest van haar leventje medicatie moeten blijven nemen hiervoor, gewoon zodat alles onder controle blijft.


Met die atenolol is Luna eigenlijk al een jaar erg goed geweest. En de dosis is ook nog maar 1 keer verhoogd. (Van 12.5 mg naar 25 mg per dag) vooral ook omdat ze zwaarder en groter wordt, dus in verhouding is dat allemaal 'hetzelfde'.


Vandaag moest ze dus terug op controle, en alles ziet er goed uit. Maar de cardioloog wil nu wel dat ze andere medicatie start. Dus, de atenolol wordt stop gezet, en vanaf nu krijgt ze flecainide.


Flecainide is een medicijn dat wordt gebruikt om abnormaal snelle hartslag te voorkomen en te behandelen. Dit omvat ventriculaire en supraventriculaire tachycardieën.


De atenolol stond op 25 mg per dag, maar van die nieuwe medicatie moet ze nu 50 mg per dan nemen. 25 mg sochtends, en 25 mg savonds. Niet zozeer omdat ze een hogere dosis nodig heeft, maar vooral omdat die medicatie anders werkt dan de atenolol en die hoeveelheden 'gelijk staan' aan elkaar.


Waarom verander haar medicatie nu?

Wel, ze is vorige week dus een aantal dagen opgenomen in het UZ om haar slaapgebrek aan te pakken. Daar kan je alles over lezen in de vorige blogs. Maar die atenolol kan als bijwerkingen nachtmerries en slapeloosheid veroorzaken. En hoogstwaarschijnlijk zal dit bij Luna dus ook een rol spelen. Dus, aangezien we aan het mikken zijn op voldoende nachtrust, wat tot nu toe al goed lukt (3 nachten van de 5 doorgeslapen) willen ze nu dus die atenolol hiervoor stop zetten. De flecainide heeft geen nachtmerries en slapeloosheid als bijwerkingen. Dus in principe zou dit haar slaappatroon moeten bevorderen! Laat ons hopen dat het ook iets uithaalt, al is het maar een klein verschil, maar alle slaap is welkom! Zowel voor Luna als voor mij! Want Lunatje slaapt nu wel goed, maar om de een of andere reden blijf ik snachts wakker worden om stipt 1.30 uur, het uur dat Luna normaal altijd wakker werd, en val ik daarna niet meer in slaap vóór 5 uur. Wat enorm frustrerend is nu ze eindelijk eens doorslaapt!! Maar, dat zal ook wel goed komen. Mijn hoofd moet gewoon nog meewerken en door hebben dat ik 'mag' slapen denk ik...


Dus,

We starten nu vandaag met de nieuwe medicatie.

En binnen 6 maanden moeten we dan opnieuw op controle!

Laat ons hopen dat we weer een stapje verder staan nu.





De darmspecialist heeft ook terug gebeld vandaag i.v.m de darmbiopsie die ze vorige week genomen hebben om te kijken als Luna de ziekte van hirschsprung zou hebben. En deze testen waren negatief! wat dus super goed nieuws is!!

Nu weten we dus dat de reden waarom luna geen stoelgang kan maken enkel en alleen voortkomt uit haar autisme. Ook het niet werken van lavementen, forlax en laxeermiddel is omdat ze haar sluitspieren zo ongelooflijk hard kan opspannen, uit angst om stoelgang te maken.

Vrijdag gaat de darmspecialist mij terugbellen om te kijken hoe het nu gaat met Luna's darmpjes sinds ze die volledig leeg gemaakt hebben tijdens haar biopsie.

Ze heeft sinds ze uit het ziekenhuis is 1 keer heel veel stoelgang gemaakt in 4 keer. (Dus op 1 dag 4 pampers) maar sindsdien niets meer.

Ze hadden ons ook wel gezegd dat ze na het leeg halen van haar darmpjes wel even goed stoelgang zou kunnen maken omdat al die harde bollen er uit waren, maar na die ene keer is het dus niet meer gelukt.

Ze is zich nu al weer 2 dagen helemaal aan het opspannen omdat ze naar het toilet moet, maar ondanks het laxeermiddel en de forlax lukt het nog steeds niet...

3 december moeten we dan terug op consultatie, en zullen we zien wat er dan gezegd wordt. Er wordt steeds gesproken over een stoma, maar er wordt ook telkens eerst iets anders geprobeerd om het toch nog maar even uit te stellen. Maar ondertussen hebben wij de indruk dat Luna mss wel eens opgelucht zou kunnen zijn met een stoma om dus dat ophoudgedrag te kunnen doorbreken zoals in een van de vorige blogs ook vermeld staat...


We zullen zien,

1 stapje per keer zodat het voor haar ook niet té veel wordt. Als dat nog kan tenminste..



Maar we hebben dus goede hoop, en duimen dat de nieuwe medicatie voor haar hartje zijn werk doet, én ervoor zorgt dat ze nog iets beter slaapt!


Ze is trouwens SUPER SUPER flink geweest! Geen een keer geweend, niet tijdens het onderzoek, niet tijdens alle draadjes op haar lijfje en niet bij de cardioloog zelf! Integendeel! Ze heeft zelfs de cardioloog geholpen met het luisteren naar haar hartje! 😍 ze hebben samen de echoapparatuur vast gehouden om te luisteren. Mijn flinke meid!! Ik ben zo trots! Want dat wil niet alleen zeggen dat ze gewoon super flink is, dat wilt ook zeggen dat ze aan het groeien is. Vooral ook in haar autisme. Want ze herkent het ziekenhuis, en ze herkent de handelingen die de artsen doen als ze op controle gaat en begint stilletjes aan door te hebben dat ze haar geen pijn gaan doen! En dat is een ENORME GROTE stap in de goede richting! Ons sterke meisje!!!!!!!!!


Ik hou jullie op de hoogte,

Tot de volgende blog!

99 views
 

Waregem, West-Vlaanderen, Belguim

  • Instagram
  • Facebook
  • Twitter
  • YouTube

©2019 by MommyTalk. Proudly created with Wix.com