Eindelijk.
Na een periode van angst, stress en een hoop hectische weken zijn we eindelijk terug op ons gemak! Het is al het een en ander geweest! Maar maar laat ons beginnen bij het begin.
De laatste blog ging er over dat Luna binnenkort zou binnen mogen voor haar maagsonde te laten plaatsen. Dat is ondertussen ook gebeurd. Maar wat een lange weg was dat...
2 dagen voor dat ze binnen moest belde het ziekenhuis me op, om te vragen als we het zagen zitten om mee te doen aan 'de kinderkliniek 24/7'. Luna haar verhaal is zeldzaam, en we willen het via deze weg (de blogs) al delen dus het leek ons wel een goed idee om via een andere weg meer aandacht te vragen voor andere gezinnen die in een gelijkaardige situatie zitten. Maandagochtend zijn we dan ook heel erg vroeg moeten opstaan omdat we om 7 u moesten binnen zijn in het ziekenhuis voor haar opname. Gelukkig was het niet al te druk onderweg want anders hadden we het denk ik niet gehaald. Toen we toekwamen werd ze al meteen naar de kamer gebracht. Wij hadden gehoopt dat ze meteen zou worden opgehaald aangezien ze sinds de dag ervoor al niets meer gegeten of gedronken had (via de neussonde dan). Nuja, ze was echt super flink en tegen 11 u zijn ze haar dan ook komen halen om naar de operatiekamer te gaan. In onze kamer hingen er camera's en we moesten een microfoontje dragen voor de opnames van de kinderkliniek. Telkens als we buiten kwamen stond er iemand klaar om mee te gaan met een camera. We moesten doen alsof die er niet was en 'normaal' doen maar dat is niet zo simpel hoor... Ik werd er best wel zenuwachtig van...
Toen Luna vorig jaar onder volledige verdoving moest voor haar hersenscan is mijn mama mee gegaan omdat ik niet durfde... En normaal ging kevin deze keer mee gaan omdat ik nog steeds niet durfde, maar dan dachten we ook: 'Ik zal ooit de stap moeten zetten om mee te gaan, want Luna haar sonde moet elk jaar onder volledige verdoving vervangen worden, dus beter de korte pijn'. Toen we in de operatiezaal kwamen stond het echt vol met geluids- en cameramannen... Dat vond ik wel moeilijk, want ik was zo zenuwachtig voor die verdoving dat ik dat wel even kon missen... Maar, het was wel een belangrijk deel van haar verhaal, dus... Ik moest Luna op de tafel leggen, en daar stonden echt zeker 10 mensen rond. Het was zo druk en chaotisch... Ze hebben dan haar maskertje opgezet met gas om te verdoven (en dat stonk echt enorm!) en daarna zag je echt meteen haar oogjes wegdraaien. Ze stopte dan plots met huilen, en even later was ze stil. Het akeligste vond ik dat haar oogjes bleven open staan :( echt griezelig! :(. Het was me dan ook allemaal wat teveel, en ik kon mn tranen niet meer inhouden... Maar al die dokters die er rond stonden waren echt super lief!
Terwijl ze bezig waren met het plaasten van Luna haar maagsonde moest ik even wachten in zo een wachruimte niet ver van de operatiezaal, in een zeteltje. Iedereen die daar aan het wachten was kreeg koffie enz... Het heeft echt niet lang geduurd om de sonde te plaatsen want een dik half uur later mocht ik al naar de ontwakingsruimte gaan om bij Luna te kunnen zijn als ze wakker werd. Toen ik daar was en ze dan bij mij kon wakker worden was ik wel super blij dat ik was meegegaan voor de verdoving, dan was ik ook meteen weer bij haar om haar troosten, want ze was wel erg overstuur :(.
We zijn wel lang in de ontwakingsruimte geweest! ik ben rond 12.30 u binnen gegaan toen ze wakker werd, en tegen 14 u waren we nog steeds niet terug op de kamer. Maar dan kwam er iemand zeggen dat we binnen 15 minuutjes naar de kamer gingen mogen. Maar, 15 minuten werden er 30, en zo waren we plots weer al bijna 2 uren verder! De wisseling van de shift was net begonnen... Dus moesten we langer wachten dan voorzien. Ik kon niets laten weten aan papa dus die was ook wel super ongerust dat het zo lang duurde aangezien ze gezegd hadden dat het niet lang ging duren.
Nuja, eenmaal terug op de kamer kon ze een beetje kalmeren en rusten. Ze is dan ook meteen in slaap gevallen in haar bedje, en heeft de rest van de volgende 2 dagen bijna alleen maar geslapen. De narcose had wel tijd nodig om uit haar lijfje te gaan.
Luna heeft al altijd heel veel last gehad van harde stoelgang. Zo hard dat haar poepje er van bloed... Ik moet echt wekelijks helpen om de stoelgang uit haar poepje te halen omdat het gewoon niet lukt en veel te veel pijn doet om het zelf te doen :(. Ze had sinds de operatie nog geen stoelgang gemaakt, en dat was dus toch al 3 a 4 dagen geleden... Ze had ook koorts dus ik dacht dat ze nog langer in het ziekenhuis ging moeten blijven, maar aangezien ze de voeding begon binnen te houden mocht ze toch naar huis. De dagen ervoor gaf ze haar sondevoeding telkens weer over, maar aangezien dat beter was, en omdat de kinderafdeling echt volledig vol zat mocht (moest) ze naar huis. Thuis heeft het dan ook nog wat geduurd vooraleer ze deftig stoelgang had. Ze kreeg 4 keer per dag forlax (laxeermiddel) en lavementjes maar het ging niet... Maar sinds deze week lukt het eindelijk! ocharme... Ze moest volgens de dokters blijkbaar wennen aan de nieuwe voeding. En aangezien ze sinds haar maagsonde al 2 verschillende soorten voeding gekregen heeft, zal dat wat langer geduurd hebben dan anders.
Haar wonde geneest, maar niet zoals het zou moeten... In het begin was het echt enorm ontstoken! Er kwam ook echt veel etter enzo uit, en ze moest dan uiteindelijk ook starten met een zalfje voor op de wonde waar antibiotica in zit. Dat zijn we nu nog steeds aan het gebruiken. Maar, het is nog steeds ontstoken. De etter is wel al zo goed als volledig weg. Maar vannacht als ik haar tutje ging geven gloeide ze echt enorm! Ik heb dan ook meteen haar temperatuur gemeten en zoals ik dacht, koorts. 40.2 graden... Ze had nog nooit zo hoge koorts gehad! Ik heb haar dan ook meteen perdolan gegeven en een uurtje later was het al gezakt naar 38.6 graden. Deze ochtend was de koorts weg, maar ze heeft vannacht echt niet geslapen... Ze is om 1 uur wakker geworden en dan terug in slaap gevallen om 4.30 u. En om 6 u was ze alweer wakker... Hopelijk lukt het vanmiddag om naar therapie te gaan! Want ze is sinds gisteren terug gestart.
Het is heel goed gegaan bij de kine. Ze deed goed haar best, maar ze trekt de laatste tijd echt continue gezichtjes. Het lijken wel tics... Maar we moeten binnenkort toch terug naar het UZ dus dan ga ik gewoon daar even vragen wat dat zou kunnen zijn. Ik vraag me gewoon af als het effectief tics ofzo zijn, of als het van haar autisme zou kunnen komen. Je krijgt ook haar aandacht niet te pakken als ze dat doet dus... Ik ben niet echt ongerust ofzo maar ik wil het wel weten. Voor hetzelfde geld is het niets he, zou ook wel eens mogen! Maar ik laat het liever even checken voor de zekerheid dan dat we het gewoon zo laten.
Ondertussen gaat wel alles heel vlot met de sonde aan! en af te koppelen enzo. Ik ben even heel erg in paniek geweest, omdat ik het gevoel had dat ik dat allemaal niet ging kunnen. En het was me gewoon ook allemaal even te veel... Ik had te tijd niet om het ene een plaats te geven en te verwerken, en het volgende was daar al. Maar nu gaat alles goed. Ik maak me alleen nog wat zorgen omdat de ontsteking precies wel wat moeilijk weggaat, maar we hebben thuisverpleging, dus dat stelt me dan wel weer wat meer gerust. Over de terugbetaling van de sondevoeding enzo hebben we nog niets gehoord... Dus momenteel betalen we alles volledig zelf. Maar de sociale dienst van het UZ ging proberen om een dossier te openen en te laten goedkeuren van 'zware ziektes'. Dat wilt zeggen dat we dan de ambulante zorg zouden terugkrijgen en dat het dan op die manier zou compenseren.
Nog even een foto van broertje, want die is in dit hele verhaal ook echt super flink geweest! Hij is lang op logement geweest omdat we bijna 2 weken in het ziekenhuis gezeten hebben, en hij heeft dat echt heel erg goed gedaan! De laatste tijd heeft hij wel erg last van verlatingsangst, en dan voornamelijk van mij... Niets is goed behalve mama's arm, mama's schoot, en ja... zelfs mama's bed... Ik weet dat dit niet goed is... En geloof me, we hebben heel veel geprobeerd en volgehouden maar als je al maanden niet meer slaapt doe je alles om toch een paar uurtjes slaap te hebben... Dus, met momenten slaapt hij bij ons in bed... Hij neemt me dan volledig vast en laat me de hele nacht niet meer los. Papa mag zoveel snurken dan als hij wilt, daar ligt hij niet wakker van. Maar oooowee als we hem in zijn eigen bedje leggen, dan vergaat de wereld. Nuja, Liever zo dan geen band hebben. Ik heb al verschillende keren gelezen dat het bij sommige mama's echt lang duurt eer ze een band kunnen opbouwen met hun kleintje, en dat zou ik echt verschrikkelijk vinden! dus, hij is dan wel mamaverslaafd, en dat is soms echt wel zwaar! Maar stiekem geniet ik er ook wel van. Zo lekker knuffelen 's nachts met hem. Want overdag is dat moeilijk, ' t is nogal een levendig ventje :D.
Even ter info voor degene die het willen weten;
De aflevering(en) van de kinderkliniek waar Luna in voorkomt zullen tussen dit en een jaar worden uitgezonden. We weten dus nog niet precies wanneer. Wij mogen ook eerst de beelden zien en goedkeuren vooraleer ze worden uitgezonden. Als het is dat Luna haar verhaal in meerdere afleveringen voorkomt wordt er ook nog een klein gesprek opgenomen over hoe het nu met haar gaat. Maar dat weten ze natuurlijk pas na het monteren. Hangt er een beetje vanaf hoeveel bruikbaar beeldmateriaal ze hebben. Maar we houden in ieder geval iedereen die het wilt weten via deze weg, facebook, instagram en twitter op de hoogte! Hopelijk kan Luna haar verhaal andere ouders een hart onder de riem steken.