Toch nog niet naar huis?

Beginnen met het goede nieuws?

Lunatje heeft vannacht de hele nacht doorgeslapen, én is super vrolijk wakker geworden! 😍

De eerste dag kreeg ze dus een oplaaddosis, dat was 120 ml luminal. De tweede nacht kreeg ze 60 ml, toen heeft ze niet goed geslapen en was ze overdag erg klagerig, hangerig enz van vermoeidheid. De derde nacht kreeg ze opnieuw 60 ml, omdat ze dat maar geleidelijk aan mogen verhogen omdat ze een bepaald punt in haar bloedspiegel willen krijgen, en daar heeft ze deze nacht wel mee doorgeslapen én is ze al de hele tijd super vrolijk!!

Duuuuuuus,

Aangezien de medicatie wel aanslaat ging ze vandaag naar huis mogen!

Maar...

Dan gebeurde dit:

Op het filmpje zie je Lunatje die stoelgang moet maken... dat is altijd zo. Elke keer, om de zoveel tijd wanneer ze het niet meer kan ophouden...

Dit is nu hoe dat ophoudgedrag van haar eruit ziet...

Hier valt het nu nog mee, soms worden haar voetjes paars van zich zo op te spannen...

Maar dat gebeurde nu dus. Wat voor ons niet abnormaal is, maar wel onverwacht aangezien ze vrijdag tijdens haar biopsie haar darmpjes volledig leeg hebben gemaakt!

Ze krijgt ook veel forlax, laxeermiddel enz... maar tevergeefs. Weeral...

Dus, heb ik gevraagd aan de verpleging voor handschoenen en glijmiddel. Ze hebben Lunatje met 2 verpleegsters moeten vast houden, zodat ik de stoelgang eruit kon halen :(

Ik ben dat ondertussen wel gewoon van dat te doen hoor, maar dat blijft hartbrekend...

Eens de stoelgang er uit wat was haar poepje natuurlijk aan het bloeden, haar sluitspier was helemaal open gerokken zoals een elastiekje, en ze was helemaal bezweet :(

We hebben ze dan wat perdolan gegeven, en wat eten. En nu is ze rustig een beetje aan het bekomen in haar bedje...

De verpleegsters hebben dat nu allemaal door gegeven aan de gastro. Het opspannen, de harde stoelgang, het eruit halen van de stoelgang omdat het zelf niet lukt enz...

Ze gaan straks langskomen, en bespreken als we wel of niet nu al zouden kijken voor de stoma of eerst nog zouden blijven proberen op andere manieren...

Het is echt dubbel...

Aan de ene kant wil ik niet dat ze een stoma krijgt, omdat dat echt een drastische ingreep is...

Aan de andere kant dan weer wel, want op deze manier zoals het nu is, is dat ook niet meer te doen. Niet voor Luna en niet voor mij. Je zou ervan omver vallen hoe sterk zo een kleintje kan zijn!!!

Dus even afwachten nu...

De update komt straks bij deze blog van zodra ik meer weet.

Dus, voorlopig gaan we nog naar huis met de kans dat het niet zo is... 💔 optimistisch blijven!

Ik vind het ergens wel goed dat het nu gebeurd is, en bv niet straks als we al thuis zijn. Dan zou ik terug bellen en zouden ze wss zeggen om die biopsie af te wachten, terwijl ze nu zelf gezien hebben dat het ernstig is en ze meteen kunnen komen.

UPDATE

We mogen naar huis om 17 u ongeveer.

We moeten de biopsie afwachten.

De medicatie om te slapen zal wss niet blijven werken. We kunnen dan nog afwisselen tussen rivotril en luminal maar het ligt ook een groot deel aan haar autisme. Die blijkbaar heel extreem is. Ze stellen voor om Luna te laten plaatsen, maar daar denken we zelfs niet aan. Luna hoort thuis, bij ons. Het zal wel lukken. Mijn kind, mijn prinses ❤