Het is gebeurd...
Op dinsdag 1 december heeft Luna haar eerste botox inspuiting gekregen!
We moesten om 11 uur op het chirurgisch dagziekenhuis zijn. Dus niet in het kinderziekenhuis deze keer! De papieren voor alle medische gegevens in te vullen hadden ze al een paar dagen op voorhand opgestuurd om in te vullen zodat alles daar vlotter kon verlopen. Dat is toch wel wat hoor, die papieren... erg belangrijk natuurlijk! Maar nooit genoeg plaats... ze willen elke keer alles weten, wat ze gehad heeft, waarvoor ze al opgenomen is, welke medicatie ze neemt en waarvoor, hoeveel, wanneer... Zou dat nu niet veel gemakkelijker zijn om gewoon in haar dossier te kijken, denk ik dan? En ook, 3 weken geleden hebben we dat nog ingevuld. Moet dat dan 3 weken later weeral? Nuja soit, dat is een frustratie van mij 😂 ik heb gewoon altijd het gevoel als we dat telkens opnieuw moeten invullen en vragen waarom we komen enzo dat mn vertrouwen nogal zakt... But then again, i've got some trust issues... 🤷♀️
Dus,
Klaaguurtje is gedaan!
We moesten daar dus om 11 uur zijn. Alles ging erg vlot, en ze werd in haar bedje gelegd. Maar Lunatje dacht: 'nee hoor, het is knuffeltijd! 😍😍😍'
Het gebeurd maar heel zelden dat ze ergens anders in slaap valt, maar waar is het nu beter dan bij mama op de schoot? Ik ben 27 en ik zou dat nog kunnen doen!
Ze is dan uiteindelijk echt wel een uurtje in slaap gevallen op mn schoot, en de timing was echt perfect! Want tegen de tijd dat Lunatje wakker werd waren ze daar om haar te komen halen om naar de operatiezaal te gaan!
Ik vind dat toch elke keer opnieuw wel super spannend hoor...
Als Luna binnen komt in een operatiezaal begint ze keihard te lachen, spartelen, in haar handjes te klappen en is ze super blij! Gelukkig is ze zo vrolijk! Maar het is ergens ook wel triestig, want de reden waarom ze dat doet is omdat ze op een plaats komt die ze herkent. En ze herkent pas plaatsen als ze daar al veel geweest is... En een operatiezaal is nu toch net niet de plaats waar je wilt dat ze veel komt hè...
Maar het team in de operatiezaal was trouwens weer top! Enkele bekende gezichten, zoals de anastesist, en dat is wel fijn. Want zij herinneren zich Luna ook, en stellen zelf meteen voor om het anders aan te pakken omdat ze weten dat ze in paniek is als je zo maar even dat masker met verdoving voor haar gezicht poeft...
Dus ze stellen haar eerst gerust, de andere verpleegsters leiden haar even af. En op het moment dat ze het masker voor haar houden zing ik zachtjes haar liedje voor haar in haar oortje terwijl ik haar knuffel. Ze zit altijd op mijn schoot om in slaap gebracht te worden, omdat ze op dat bedje altijd panikeerd op voorhand. Achteraf nemen ze haar dan over, geef ik haar nog een kusje en ga ik terug weg. En die tranen hè... ik krijg het niet onder de knie om die te bedwingen... Zo telkens in dat ziekenhuis dat doet echt wel iets met mij, want telkens als er zo iets gebeurd zoals de botox laten inspuiten en haar in slaap te zien gaan heb ik de dagen erna de ene nachtmerrie achter de andere... En die lijken zo levensecht... niet leuk.. maar het zal wel een manier zijn om Alles te verwerken ofzo, denk ik.
Ze is echt maar heel eventjes weg geweest! Een uurtje na het in slaap brengen kwamen ze mij alweer halen om naar de ontwakingsruimte te gaan! Alles was heel goed verlopen en ze was echt wel rustig aan het wakker worden. Véél beter dan de vorige keer bij het nemen van de biopsie enzo, als ze toen wakker werd was ze echt zo in paniek dat we dekens rond haar moesten leggen omdat ze zichzelf zou pijn doen aan haar bedje... daar hield ik nu dus ook mn hart voor vast, maar ze was zooooo flink!
Even later mocht ze terug naar de zaal, en daar kreeg ze dan stilletjes aan wat yoghurt om terug wat aan te sterken. Ondertussen was de chirurg ook langs geweest! En alles was goed verlopen. Ze hebben dus de botox ingespoten in haar sluitspier zodanig dat die verlamd is, in de hoop dat ze haar stoelgang niet meer zou kunnen ophouden. De volledige uitleg hierover vind je in de vorige blogs terug. Maar ze zou er dus geen pijn van mogen hebben ofzo. Het enige waar ze wat last van kon hebben is haar poepje zelf, omdat ze die moesten spreiden. Maar over het algemeen zou ze zich beter moeten voelen omdat ze ook terug haar darmpjes leeg gemaakt hadden. Dus een opluchting voor haar!!
Rond 17 uur kwam ze er echt terug goed door. Ze begon te spelen, was blij en de yoghurt ging ook erg vlot. Dus een uurtje later mochten we naar huis! 😍😍😍
Snachts had ze het dan wat lastig, maar dat wisten we op voorhand. Want elke keer dat Lunatje onder narcose is geweest, heeft ze een heel moeilijke nacht met veel huilbuien... maar hoe zou je zelf zijn, al die prikkels op 1 dag tijd. En ze heeft al zoveel moeite om prikkels te verwerken. Maar echt waar, sinds ze naar de zonnebloem gaat is dat enorm verbeterd! Ze kan precies meer verdragen of zo... maar dat zal allemaal ook wel met elkaar te maken hebben, want doordat er bij mij een erg grote zorg weg valt overdag ben ik ook veel rustiger en dat voelt Luna dan ook weer aan! Want haar nachten zijn nog steeds niet goed, maar nu kan ik daar echt veel beter mee omgaan. Want voor dat ze naar de zonnebloem ging, en ze was wakker om 3 uur snachts, dan moest ik dat trekken tot 21 a 22 uur savonds... terwijl als Lunatje nu vroeg wakker is, ik gewoon terug even in bed kruip als ze vertrokken is aangezien Léon toch nooit wakker is voor 10 uur. En dan knuffelen we nog even, en op die manier weegt dat echt veel minder door! En als ze dan in het weekend eens niet goed slaapt, dan is papa er nog altijd om het smiddags eens een uurtje of 2 over te nemen zodat ik wat kan rusten. Dus, we waren er zo ongelooflijk bang voor... maar de zonnebloem was écht een goeie beslissing! Zowel voor Luna, als voor mij, als voor ons gezin! Want ik ben veel minder moe, dus ook veel minder gefrustreerd, dus ook aangenamer voor Kevin en rustiger voor Lunatje terwijl ik overdag al mijn aandacht aan Léonski kan geven! T'is dus een win-win-win-win situatie 😍 en als Luna savonds dan terug naar huis komt met de bus, dan knuffelen we zo hard! En dat is echt puur genieten dan! 😍 trouwens, ik ben zo trots op haar! Ze doet dat zo flink op de bus! Veel beter dan verwacht! Alleen de deuren die open en toe gaan vind ze soms wat moeilijk maar voor de rest kijkt ze graag rond tijdens het rijden en is ze zelfs al eens in slaap gevallen!!!
Nu,
Even terug over die botox.
16 december moeten we op controle om te kijken wat het geeft. Zoals ik al zei gaan we moeten afwachten wat er gebeurd. Ofwel werkt het en kunnen we haar ophoudgedrag doorbreken en de stoma vermijden, ofwel werkt het niet en krijgt ze die toch.
Onze indruk die we tot nu toe hebben is dubbel...
We denken dat de botox op zich wel zijn werk doet. Dat de stoelgang voorbij de sluitspieren geraakt. Maar... ze voelt dat natuurlijk wel nog altijd komen he. En daar kunnen ze niet veel aan doen. Dus ze spant zich nog steeds heel erg op als ze voelt dat ze stoelgang moet maken waardoor het nu niet meer opgehouden wordt door haar sluitspieren, maar door haar samen geperste billetjes... En op die manier kan ze het grootste deel van haar stoelgang toch wel nog wat ophouden... maar ze heeft in de zonnebloem wel al eens stoelgang gemaakt, dus na dat haar darmpjes geleegd zijn dinsdag is ze toch al eens kunnen gaan. En dat is al een hele verandering he!
(Deze foto is gisteren genomen... ze is haar terug erg aan het opspannen omdat ze stoelgang moet maken...)
Het zal nu dus nog altijd een beetje afwachten zijn tot we de 16de op controle zijn geweest, en zien hoe ze het tegen die tijd dan doet!
Even ter info:
In mei 2019 hebben ze Lunatje gefilmd voor kinderziekenhuis 24/7. Ze kreeg op dat moment haar PEG-sonde. Die afleveringen worden vanag maandag 7 december om 20.30 uur uitgezonden op één. Er is sindsdien natuurlijk al veel gebeurd, maar ze heeft dat toen zo goed gedaan!!!!!
Ik ben echt heel erg benieuwd! Het zal confronterend zijn om Alles opnieuw te beleven! En ook, om mezelf terug te zien want ik ben ondertussen 15 kilo kwijt en ik was toen nog onzekerder dan nu... ook de operatie is iets waar ik erg zenuwachtig voor ben! Maar we hebben de beelden grotendeels gezien, dus het komt wel goed!
In tussentijd hou ik jullie op de hoogte!
Tot de volgende blog,
Ciao!