De eerste dagen na dat we thuis kwamen van het ziekenhuis met Luna's nieuwe medicatie (luminal) heeft ze fantastisch geslapen! Ze sliep de hele nacht door, 12 uur aan één stuk! We hadden een ander kind!
Ze was zo blij, gelukkig, speels, vrolijk, en ze wilde echt vooruit! Letterlijk, ze wilde constant gaan staan, ze is geen een moment overprikkeld geweest, we liepen niet meer op de tippen van onze tenen om haar op haar gemak te krijgen... niets! Het was zooooo zalig!
Luna in de zonnebloem, ze doet het echt heel erg goed daar!
En het was van korte duur...
De dagen erna kwam ze terug geregeld wakker snachts, begon ze te spelen en te brabbelen maar ze viel nadien gewoon zelf terug in slaap. Wat dus helemaal niet zo erg was, dat ze eens een keertje even wakker werd...
Maar sinds deze week zijn we terug bij af...
Luna heeft een vast slaapritueel zoals we bij de slaapspecialist ook besproken hebben een hele tijd terug. Door haar autisme moet alles zo gestructureerd mogelijk verlopen, omdat het 'niet slapen' grotendeels gedragsmatig is door haar autisme. Nee, ze maakt inderdaad weinig slaaphormoon aan, maar smiddags doet ze thuis wel dutjes. Dus ze kán wel slapen als ze wilt. Ze kan alleen niet zelfstandig doorslapen. Maar een gestructureerd slaapritueel is niet genoeg, dus krijgt ze medicatie.
Sinds dat ze terug is uit het ziekenhuis bestaat die medicatie uit melatonine, trazodone en luminal. Wat voorheen rivotril was, maar daar is ze aan gewend geraakt, dus moest het vervangen worden door die luminal.
Ook haar medicatie van haar hartje is aangepast omdat de vorige medicatie ook voor slaapproblemen kon zorgen. Dus hebben de artsen alles aangepast om het beste resultaat te kunnen bekomen.
Maar dat super resultaat is nu dus niet zo super meer...
Luna's slaappatroon is sinds deze week weer zoals we gestart waren voor haar opname.
Ze gaat slapen tussen 19.30 u en 20 u, want dan moeten we haar medicatie geven. Ze slaapt dan tot rond 1 uur, en daarna valt ze pas terug in slaap rond 4 a 5 uur... maar in die tussentijd weent ze continue omdat ze zo moe is, ze wilt ook niets... niet knuffelen, niet bij mama in bed, niet in de wipper... het enige dat ze wilt is dat ik bij haar blijf zitten aan haar bedje, dan is ze rustig maar slaapt ze nog steeds niet.
Deze nacht was ze wakker van 12.30 u tot 4 uur. Ze wordt vrolijk en spelend wakker, maar ze vecht zo hard tegen de slaap dat ze er heel verdrietig en kwaad van wordt... ook ik ben dan natuurlijk weer heel erg moe, want van de hele nacht bezig te zijn met Luna en aan haar bedje te staan wordt ik wakker, en tegen dat ik dan terug in slaap val moeten we opstaan want om 7.30 u is de bus hier om ze te komen halen om naar de zonnebloem te gaan...
En dat is dan weer een cirkel waarin we terrecht komen.
Luna slaapt snachts niet, dus is ze overdag erg overprikkeld van vermoeidheid. Maar ze slaapt daar niet, omdat ze alleen maar thuis dutjes kan doen om de een of andere reden. Waarschijnlijk omdat het haar veilige plekje is. Doordat ze smiddags niet slaapt neemt ze dus heel veel prikkels op en komen die dubbel zo hard binnen dan anders waardoor ze die snachts niet kan verwerken en dus wakker wordt en niet terug in slaap valt... En zo zijn we nu dus terug vertrokken met het 'niet slapen'...
Ik heb nu vanochtend terug gebeld naar de neuroloog met dit verhaal, en haar eerste reactie was dat ze het wel verwacht hadden dat ze nu al wat gewenning zou hebben van de luminal... zo snel al, waardoor de moed terug in onze schoenen zakt natuurlijk...
We hebben gevraagd als we de medicatie niet zouden mogen opsplitsen.
De melatonine en de trazodone savonds voor ze gaat slapen, omdat die vooral dienen om in slaap te vallen en niet echt om door te slapen. Als ze dan zou wakker worden snachts kunnen we dan de luminal geven, zodat ze terug in slaap zou vallen. Omdat de luminal wél diend om door te slapen. Maar dat moeten ze nu dus eerst bespreken aangezien ze denkt dat dat niet zomaar mag. Na overleg van met de slaapspexialist gaat ze mij terug bellen. Ik hoop dat dit een optie is... want stel nu dat ze nachten heeft dat ze wél doorslaapt, dan heeft ze die luminal niet gekregen, en dan heeft ze misschien de kans niet om gewenning te krijgen... dat denk ik hè, maar ik ben natuurlijk geen dokter en ken daar ook helemaal niets van. Dus ik hoop dat ze ons een oplossing kunnen geven. Want om de zoveel tijd veranderen van medicatie of een opname om haar lijfje wat rust te geven is natuurlijk geen oplossing voor haar probleem he... dat is het probleem minder groot maken, ja. En het is een enorm probleem, dat hebben ze net zelf nog meer eens bevestigd. Luna's slaapproblematiek is zo intens en zo hevig dat er geen voorkomende oplossing voor bestaat. Ze moeten zelf ook proberen en uitzoeken wat wel en niet werkt. En tot nu toe ziet het er naar uit dat er meer niet werkt dan wel, of maar voor een korte periode...
Benieuwd wat de neuroloog straks gaat vertellen...
Er is ook nog nieuws i.v.m Luna's stoelgang probleem.
Nu dinsdag, 1 december, moet ze naar de dagkliniek en gaan ze toch eerst de botox proberen. Ze gaan dus botox in haar sluitspier spuiten, om die zo te kunnen verlammen in de hoop dat ze haar stoelgang niet meer kan ophouden. Het kan 2 kanten uitgaan. Als het werkt kan ze na de eerste inspuiting nog eens eens een inspuiting krijgen. 1 inspuiting werkt 3 maanden ongeveer. Dus als ze er 2 gekregen heeft dan heeft ze eigenlijk 6 maanden de tijd om dat ophoudgedrag dat ze nu heeft af te leren. Het kan eventueel nog eens een derde keer worden ingespoten maar als ze na die 2 keer nog steeds ophoudgedrag vertoont is de kans vrij klein dat ze het kan afleren. Maar, stel dat ze na die eerste inspuiting zien dat het niet werkt en ze toch nog kan ophouden, wat kan. Want die inspuiting als oplossing is niet waterdicht, en haar ophoudgedrag is nogal extreem, dan wordt er geen tweede inspuiting meer gegeven en is het dus de stoma. Ja, ik weet het, dat hebben we nu al veel gezegd. En de darmspecialist staat daar ook volledig achter, maar er moet een volledig team akkoord gaan met die beslissing. En vooral de chirurg dan. Ze moeten dat ook kunnen staven, want dat is niet maar zo eventjes een stoma steken. Dat is een drastische ingreep, voor haar, voor ons, en de zorg komt daar dan ook nog eens bij kijken. Dus moeten ze echt eerst alles geprobeerd hebben vooraleer ze een akkoord krijgen van de chirurg, en het team. Dus, dit is nu echt het allerlaatste dat we kunnen proberen om haar te helpen en de stoma te kunnen vermijden!
We hopen zo hard dat het werkt... die inspuitingen gebeuren onder verdoving. En om de 3 maanden onder verdoving, daar staan we natuurlijk niet voor te springen. Maar als je dan bedenkt wat de andere optie is, tja... dan is botox peanuts hè...
Ik zou zo graag alles willen overnemen van haar... zodat ze gelukkig is en niet alles constant moet ondergaan... als ik 1 wens zou mogen doen, dan zou ik alles weg wensen voor haar. Dat ze gelukkig kan zijn, dat ze kind kan zijn! Ze heeft potverdikke al meer meegemaakt in haar kleine leventje dan ik en Kevin samen in ons hele leven...
Dus, 1 december moet ze binnen. Dan spuiten ze het in, en 16 december moeten we dan terug op controle om te kijken hoe het gaat. Dat werkt ook meteen, net zoals er mensen botox laten inspuiten in het gezicht ofzo. Alleen is dit medisch, en verantwoord. Maar dat zijn persoonlijke meningen natuurlijk!
Luna's verhaal in de zonnebloem gaat goed! Ze heeft nu natuurlijk wel wat moeilijke dagen, en de busritten zijn soms wat veel voor haar. Maar over het algemeen doet ze het echt heel erg flink! Gisteren hebben ze haar kennis laten maken met een klankschaal, en tot onze grote verbazing vond ze dat echt leuk en was ze ook heel nieuwsgierig! Dus dat stelt ons wel enorm gerust!
Ook de begeleiders en de buschauffeurs zijn echt top!
We voelen ons heel gerust om Lunatje in hun handen te geven, want we zijn er zéker van dat er heel erg goed zorgen voor haar! En niet alleen het verzorgend personeel, maar ook het hele team er rond stelt ons echt gerust met af en toe een mailtje of telefoontje zodat we ons zeker geen zorgen moeten maken. Ik sta er zelf ook al veel positiever tegenover dan pakweg een week geleden. Ik zie ook aan Lunatje dat ze echt deugd heeft van daar te zijn en dat ze geniet van de nieuwe wereld die voor haar open gaat!
Het blijft natuurlijk vreemd dat ze niet thuis is, en we missen haar enorm! Maar zo heb ik wel meer tijd om dingen te doen met Léon. Zo hebben we bijvoorbeeld gisteren samen een tekening gemaakt voor zusje, en hebben we samen de kerstboom versierd! Ja, sinterklaas moet nog komen. Maar Lunatje kent dat niet, en Léon zo in de ban van kerst en kabouters! Hij vind het geweldig dat er nu een 'kabouterboom' in ons huisje staat! 😍
Lekker genieten van die gezellige tijd!
En trouwens, Luna vind die lichtjes in de boom erg fascinerend, dus why not!
Sint, piet en kerstman werken dit jaar gewoon eens samen. Het is toch al een speciaal en raar jaar. Dus...
De neuroloog heeft juist terug gebeld.
We mogen eens proberen om savonds de melatonine en de trazodone te geven, en als ze dan snachts zou wakker worden, om dan de luminal pas te geven. Op die manier is er minder kans op gewenning, en slaapt ze na het wakker worden hopelijk terug in!
Maar,
Dat wordt normaal niet gedaan.
Dus ze willen nu dat we dan eens proberen, en dat we dan bv binnen een maandje eens terug bellen gewoon zodat ook zij weten als dat een effect gehad heeft of niet.
Laat ons hopen van wel! Want het potje met oplossingen voor haar slaapproblematiek is leeg... dan kunnen we enkel nog op gedrag werken, maar dat houd dan in dat ze ofwel opgenomen wordt in het ziekenhuis en dat ze haar laten wenen snachts. Dat is blijkbaar echt iets dat bestaat om kinderen met autisme duidelijk te maken dat ze snachts moeten slapen ofzo, maar daar zijn wij helemaal geen voorstander van! Integendeel, we zijn er zelfs een beetje tegen ... heel goed voor de kinderen waar het wel geprobeerd wordt maar bij Luna willen we dit niet. Dit is de allereerste keer dat er iets wordt voorgesteld dat we écht niet willen! Als Lunatje begint te klagen en wenen gaat ze echt van de ene seconde op de andere in overdrive. Zo erg, dat ze begint over te geven enz... En dat is dan niet zoals je vaak hoort 'oooh, ze worden wel moe van het wenen' of 'laat ze maar even wenen, je mag niet altijd meteen reageren. Dat gaat wel over'.
Nee... als Luna weent moet er meteen gereageerd worden. Als we dat niet doen en ze gaat in die overdrive dat ze begint te kokhalzen en overgeven, wat soms heel snel escaleert als het wenen begint, dan is dat niet gedaan wanneer ze stopt met wenen. Dan gaat ze bij de volgende voedingen ook overgeven, dan slaapt ze helemaal niet snachts, dan is ze dagen aan een stuk aan het wenen... alles wat bij Luna gebeurd verandert bijna een beetje in een trauma. Bv, ze heeft één keer moeten overgeven, 1 keertje! En sindsdien weigert ze alle voeding en drank. Ze heeft 1 keer harde stoelgang gehad, en sindsdien heeft ze ophoudgedrag... dus ik wil maar zeggen, haar laten opnemen en laten wenen is een duidelijke nee! (Luna heeft ook karaktermomenten hè, dat ze even kijkt hoe ver ze kan gaan of dat ze een beetje klaagt gewoon voor wat aandacht enzo..
Maar die momenten kan je er zo uithalen, want die zijn helemaal anders!)
De tweede en laatste oplossing die bestaat tegen de slaapproblemen is Luna laten overnachten in de zonnebloem. Als ik het nog maar hoor roep ik al meteen NEE! Maar dan heb ik het vooral over elke dag. Het enige waar ik nog zou mee kunnen akkoord gaan is 1 nachtje in een week, wanneer het echt nodig is. Dus wanneer ik echt al veel nachten niet geslapen heb en het even niet meer aan kan. Maar die overnachtingen moeten echt een hele tijd op voorhand aangevraagd worden, dus de kans dat ze ooit in de zonnebloem gaat slapen is heel klein. Dan gaat ze eerder eens naar mijn mama gaan. Want dat is de enige plaats waar ze überhaupt een beetje wilt slapen. En als ze daar is snachts ben ik ook het meest op mn gemak. Ze zouden ongetwijfeld enorm goed zorgen in de zonnebloem voor Lunatje hè snachts, maar toch. Ik heb het al zo moeilijk met ze weg te doen, laat staan snachts!
Dus,
We gaan die verandering van medicatie nu proberen in de hoop dat het werkt!
Ik hou jullie op de hoogte!
UPDATE
tja...
Op den duur verwacht je nergens meer iets van... we hebben de medicatie van Luna nu aangepast, dus savonds de trazodone en melatonine en snachts de luminal voor moest ze wakker worden. Dat doet dus letterlijk niets.
De eerste nacht sliep ze tot 4 uur.
Gisteren heeft ze heel flink geslapen van 19.30 u tot 6.30 U!! En deze nacht is ze al wakker van 2.30 U en heeft ze daarna niks meer willen slapen.
Dus,
We zullen het nacht per nacht moeten doen... ze zal nachten niet slapen, en er zal dan ook eens een nachtje tussen zitten dat ze wel slaapt... ik zal vooral moeten slapen op de momenten dat ik kan. Dus, als Kevin vanavond thuis komt kruip ik nog even terug in bed vooraleer ik bv aan het eten ofzo begin. Op die manier kan ik telkens kleine beetjes slaap 'inhalen' (Want slaap kan je eigenlijk niet inhalen). En in het weekend kan ik smiddags dan terug in bed kruipen. Ik denk dat we anders niet veel meer kunnen doen...
En nu, koffie.